Laura : Brrrrr oui, quelle horreur ces démangeaisons… Maintenant, dès que ça me gratouille un peu quelque part, je stresse! Et je pense exactement la même chose que toi… Tout a trainé tellement… Si certains médecins avaient été compétents, j’aurais peut-être évité ce traitment aussi lourd, et eu quelque chose de moins pénible… Mais comme tu dis, c’est presque passé, et puis ça ne sert à rien de se triturer l’esprit
emma : ici aussi, on est sous la neige, mais c’est habituel Il ne fait pas tellement froid, on tourne dans les -5° J’ai eu la chance d’expérimenter du -23°… En petit T-shirt lorsque j’ai habité en Norvège, et c’est autre chose (pour le T-shirt… Je me suis enfermée “dehors” en sortant les poubelles… lol! Ce n’est pas mon habitude de me balader à moitié à poil par cette température… Enfin, même quand il fait chaud ^^)!
Le goût que tu as en bouche, ça ne viendrait pas des médicaments contre les nausées? Moi il y en a un qu’on a dû remplacer pcq il me donnait aussi un goût en bouche, et je ne le supportais plus (Omeprazole, je crois)
Couvre-toi bien si tu sors, mais je suis sûre que ça te fera du bien
Oui je suis sortie et c’était super. Hier je suis allée au ciné, le matin comme ça il n’y a pas grand monde donc pas trop de microbes. Je suis allée voir Bright Star de J Campion, c’est très beau et très triste aussi!!!
Cet après midi je vais au musée beaubourg.
Ca fait du bien de faire les choses comme avant m^me si je pense déjà à mardi prochain et au jours d’après où je suis bien fatiguée.
Mais CARPE DIEM…
Et toi? Comment vont tes hanches? Est ce que tu peux marcher un peu dans la neige?
J’imagine que tu dois etre très impatiente d’avoir ta cdernière séance de chimio!!!
C’est quel jour?
As tu prévu de partir un peu quand tout sera fini?
Moi j’avoue que de ne pas partir depuis septembre c’est dur, j’ai l’impression d’être emprisonnée.
Comme tu aimes bien sortir, sais-tu qu’avec une “carte de priorité” tu peux couper les files d’attente ?
Les centres de soins ne pensent pas assez à la proposer dès le début du traitement, et pourtant elle est bien utile, surtout lorsque la fatigue commence à devenir pesante.
Voici la procédure :
télécharger le dossier ou le demander à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) dont tu relèves,
demander à ton hémato ou à ton médecin traitant de remplir le dossier médical,
ajouter les pièces demandées (carte d’identité, justificatif de domicile,…)
Coucou Emma j’espere que tu auras plus de chance que moi ^^
je l’ai demandée au début de mon traitement en juin 2009.
La décision à été prise le 12 octobre 2009, taux d’invalidité >= 80%
et pour le moment j’ai toujours rien reçu.
J’ai relancé la MDPH qui m’a dit qu’il y avait une autre commission ce lundi et qu’il m’enverrai les papiers des mardi … j’attends toujours^^
enfin, c’est dommage que la partie administrative soit longue pck bon, la carte est plus utile pendant le traitement, qu’apres … m’enfin …
Je ne sais pas si je vais la demander alors…
Comme tu le dis quand on va mieux c’est moins necessaire. J’ai cru comprendre que tu étais suivi à Saint Louis. Moi aussi. Est ce que tu y vas encore?
Bisous
Emma
Emma, au début de mon traitement, j’ai eu à peu près la même réaction que toi : comme une voisine de chambre me disait qu’il fallait 5 mois pour l’obtenir, et que les chimios devaient durer 2,5 mois, je pensais naïvement que 3 mois après je serai complètement remise !!! Evidemment, c’était tout l’inverse, la fatigue se cumulant au fil des chimios.
Résultat : je n’ai pas de carte, même très fatiguée je fais la queue au supermarché, et je maintiens péniblement mon équilibre dans les bus. Quant aux cinémas et expos où il faut faire la queue… je n’y pense même pas ! Mon dernier film c’était il y a quelques semaines, en tant qu’ “accompagnatrice” d’une amie qui avait une carte. Nous avons attendu confortablement assises sur une banquette. Une fois dans la salle, plus rien n’était prévu ! C’est là qu’on prend conscience de la galère que vivent les handicapés.
Finalement, je me suis décidée à faire un dossier maintenant (2 ans après !..). Ma généraliste a rempli la partie “Certificat médical”, et il me reste à faire ma partie et à aller porter le tout à la MDPH.
Autres avantages de la carte : l’accompagnateur ne fait pas la queue non plus et, dans certains musée, l’entrée est gratuite, y compris pour l’accompagnateur. La carte est valable 10 ans.
Mon rêve, ce serait que les services hémato fasse faire un dossier à tous les patients en début de traitement.
Evidemment, le mieux serait que les centres de soins puissent la délivrer eux-mêmes directement… au lieu d’attendre 5 ou 6 mois ! Espérons, espérons…
Désolée de ne plus être venue poster pendant quelques temps…
Le moral n’était pas au top, et je n’avais pas envie de venir pleurnicher alors que la plupart d’entre-vous passe déjà par des moments pas super sympas…
J’ai passé mon Petscan la semaine passée, et plus aucune trace de Hodgkin : je suis en rémission
Par contre, ils ont vu une masse suspecte, j’ai donc dûr repasser une résonnance magnétique : bilan : il s’agit d’une nécrose kystique… Apparemment c’est rare, mais bénin… Je vais faire l’obejt d’un article ^^
Je rentre à nouveau à l’hôpital le 1er avril, et le 2, on me pose ma première prothèse de hanche…
J’ai vraiment peur de cette intervention, même si je sais qu’elle est courante et bien maitrisée… Et j’ai du mal à l’accepter.
J’attendais tellement impatiemment la fin des traitements, et voilà qu’une autre tuile me tombe dessus.
J’attendais aussi de voir mes cheveux repousser… Et ils sont tous en train de retomber
Bref, baisse de régime pour le moment, je suis frustrée de ne pas retrouver ma vie d’avant, et c’est dur de garder le sourire et de faire “semblant” devant tout mon entourage…
Bon, j’arrête de me plaindre, ça ne fera pas avancer le schmilblik, au fond
contante d’avoir de tes nouvelles,
bonne nouvelle et la plus importante tu es en rémission, superrrrrrrr c’est merveilleux
Je pense que tu dois prendre un peu de temps pour retrouver des forces et tes idées vont devenir toutes positives , ça c’est certain car la fatigue provoque déprime et mauvaise humeur ! Mais c’est dur que tu ne puisses pas complètement te détendre à cause de l’opération prévue le 1r avril.
Pour ta prothèse te tracasse pas, on t’appelera pas robot cop. MDR
Demain je fais mon pet-scan et jeudi je vois l’hémato,… pour la suite.
Salut Del, pas jojo le moral? Il parait que c’est toujours difficile moralement à l’arrêt des chimios, on attend tous ça avec tellement d’impatience qu’on idéalise en pensant que la vie d’avant va reprendre vite son cours, et on est déçu: forcément il faut du temps pour que l’organisme se remette de tous ces poisons injectés, pour reprendre des forces physiques, pour que les cheveux repoussent, pour tourner la page… Allez, courage, tu es en rémission, ça c’est une super nouvelle, tu as réussi le combat contre le lymphome alors tu réussiras tous les autres. Ne lache pas l’affaire!
Pour la prothèse de hanche, un de mes amis proche a eu cette intervention l’an dernier et il en est plus que satisfait. Avant l’opération, il souffrait et ne pouvait plus marcher, avec la prothèse il a retrouvé une forme de jeune homme! Le lendemain de l’opération, il était debout (bon, il n’a pas couru le marathon tout de suite!) et il a repris le travail après un mois d’arrêt et de rééducation kiné ( il est instit comme moi, on est toujours debout à circuler et piétiner entre les bureaux des élèves, et on leur fait faire du sport aussi, bref, il faut marcher)
Pour les cheveux, moi aussi ils repoussent un peu et tout fin depuis la 3eme chimio, au début je me suis réjouie, mais l’hémato de l’hôpital m’a expliqué que ce n’était pas de “vrais” cheveux, plutot des poils, et qu’ils tomberaient surement par la suite. Du coup, je crois que vais les raser de nouveau, à moins que j’attende la dernière cure qui arrive dans 6 jours. Comme ça après, ce sera de vrais cheveux qui pourront pousser! 'enfin, j’espère!)
Allez ma belle, garde la frite comme dis Kate, ça aide à tenir le cap!
Bizzzz
Merci pour vos messages
Amande : quelles sont les nouvelles?
Chrism : bientôt la fin pour toi aussi?
Kate : tu veux bien m’envoyer des frites?
Parce-que, dur dur de la garder, la frite, et en plus je m’en veux d’avoir cette baisse de régime, car tout le monde n’a pas la chance d’être en rémission…
Mes cheveux semblent arrêter de tomber… Mais ne repoussent toujours pas par contre, et ça, grrrrrrr!
Et puis plein de petites choses, qui en temps normal me passeraient au dessus de la tête, se mettent de la partie… Je pensais que sortir de tout çe me rendrait plus “forte”, mais là c’est plutôt le contraire qui se passe…
Je me suis retrouvée à pleurer sur un quai de gare parce-que j’avais loupé le train Ridicule ^^
L’hémato m’a pris “de force” un rdv chez le psychiatre de l’hosto… Ca ne fera sans doute pas de tort
Pour la déprime, c’est normal, j’ai eu exactement la même chose à la fin de mon traitement…
Quand à se retrouver à pleurer pour un rien, pareil… c’est normal je pense… moi c’était la même chose…
Mais avec le temps et la patience tout finit par revenir à la normale !! Enfin non, on est changé pour toujours, mais il faut tirer le positif…
Pour le psy c’est une bonne chose ça ne peut que t’aider !!
Moi il ne me reste plus qu’une séance de chimio et c’est maintenant que je me sens démoralisée, je pleure aussi pour un rien alors que je devrais me réjouir. C’est à n’y rien comprendre!!!
mais d’après la psy c’est normal il y a comme un vide après tous ces mois à se concentrer sur la maladie, l’attente…Je crois qu’il faut de la patience.
Bisous
Emma
je crois qu’on a tous eu notre période de pleurs à la fin ^^
c’est humain =)
c’est surement des larmes de joies, se dire qu’apres tant d’épreuves, c’est enfin la fin !!!
et c’est comme a la sortie de bulle, bcp de gens pleurent pck d’un coup la pression retombe
(enfin c’est comme ça que j’ai interprété mes larmes ^^)
en tout cas courage, c’est la fin qui approche =)
bisous
mathieu
Merci encore pour vos mots d’encouragement, ça fait du bien
Je me sens tellement stupide parfois… Je ne pleure pas vraiment facilement en temps normal… Alors me retrouver en larmes dans ce genre de situation bidon, très moyen quoi ^^
Mathieu, c’est marrant : moi cest plutôt quand la pression monte que j’aurais tendance à pleurer (dans le couloir du bloc, en attendant mon tour, avant une ponction, …etc)…
Enfin, je serai vraiment contente quand tout sera terminé… Avec ma chance, il faudra sans doute m’opérer de la hanche droite aussi… Et puis après : FINI
J’en ai marre là ^^ Les médecins et infirmières sont gentils, mais je les ai assez vus pour le moment, j’ai besoin de vacances
Courage Del’!!
Oui pour les pleurs, c’est normal… il faut bien libérer la tension accumulée au long des mois !! Ca finit par sortir et petit à petit ça s’estompe…
Dans un peu plus d’un mois tu auras une hanche toute neuve alors!
