La découverte
Nous sommes fin 2007, il y a environ un an, un ganglion apparaissait sur ma mâchoire inférieure côté gauche. Pas de douleur, pas d’inflammation, examens de sang normaux. Mon médecin traitant ne s’inquiète pas, je suis en forme, fais du sport, ai une bonne hygiène de vie, alors…
Ce ganglion asymptomatique ne régressant pas et la tuméfaction prenant de l’ampleur au cours des derniers mois (3 cm), il décide devant mon insistance de me faire passer une série d’examens (échographie, analyses de sang plus poussées, cytoponctions écho-guidées, panoramique dentaire et enfin scanner de la zone concernée). Se profile alors une curieuse lésion, un ganglion suivi d’un nodule touchant la glande salivaire (l’écho et le scanner étant un peu en contradiction sur ce dernier point).
Il me recommande alors à un de ses amis ORL compétent qui m’examine méticuleusement. A la vue de tous mes résultats (le plus probant étant celui de l’analyse du contenu des cytoponctions, 6 en tout, qui ne révèle aucun critères inflammatoires, aucun éléments métastatiques ni tumoraux) il demeure perplexe. Une surveillance ? Une opération avec les risques de séquelles non négligeables dans cette partie du corps ? Il opte alors pour un second avis auprès d’un de ses amis chirurgien spécialisé en pathologies maxilo-faciales qui, me dit-il, "n’opère pas systématiquement ".
Le 18 août je vois ce médecin qui, après avoir palpé la tuméfaction, me dit : “il faut enlever”. Je prends la décision de suivre son conseil.
Le 1er septembre je rentre à Tenon, le 2 au matin je suis opéré et récupère très vite, dès mon “réveil” je suis en pleine forme, pas de morphine, arrêt rapide des analgésiques et antalgiques.
Juste une séquelle postopératoire due au fait que la glande salivaire ôtée est entourée, d’une part, du rameau nerveux commandant une partie des muscles du visage dont ceux des lèvres, et d’autre part, de celui responsable des muscles assurant la mobilité de la langue. J’ai donc ce que l’on nomme une “parésie” de la lèvre inférieure avec perte de sensation sous la mâchoire.
Je sors le 4 et vais me reposer tranquillement “en banlieue” chez ma mère près de ma famille, j’y fête mon 57ème anniversaire.
Je rentre chez moi une semaine plus tard avec une belle cicatrice de 5 cm … là les “choses” se gâtent.
Cela prend la forme de deux lettres de confirmation de RDV au service des maladies du sang de l’hôpital St Antoine. Je pense d’abord à une erreur, téléphone au secrétariat et ai confirmation d’un RDV pris directement par l’hôpital Tenon.
Curieuse façon, appelée “erreur de communication”, d’apprendre que j’ai une maladie “dite grave”, Leucémie ? Lymphome ? Autres ? “ça cogite”.
Le lendemain je rencontre mon chirurgien : il parle peu, comme beaucoup de chirurgiens, il finit par prononcer le mot “lymphome”, dès lors je comprends que cela ne le concerne plus.
Comme beaucoup j’ai internet pour obtenir des infos, ceci en prenant soin de faire un tri de « bon sens » concernant ces dernières. Je sais donc pratiquement tout ce que je dois (à mon niveau) savoir sur les différentes formes de lymphomes.
Je me rends au RDV pris à St Antoine avec un hématologue que je n’ai pas choisi, et de nouveau une série d’examens me sont prescrits pour préciser la nature de mon lymphome (scanner complet, prélèvement de moelle osseuse « BOM » et analyses de sang).
L’hématologue diagnostique alors un “lymphome folliculaire indolent”. Il décide de me placer, vu les bons résultats de toutes mes analyses, en “abstention thérapeutique” avec, au début, une surveillance tous les 6 mois (scan + sang). Puis un scanner tous les ans afin d’éviter une trop forte exposition aux rayons. Mon dernier contrôle a comporté qu’une analyse de sang, une radio et une échographie, le prochain se limitera à l’analyse de sang.
Sans pour autant occulter mon lymphome j’ai vécu presque 14 années d’abstention thérapeutique en savourant le mieux possible la vie. J’ai profité de ce temps pour améliorer le mieux possible la qualité de la mienne, alimentation, pratiques de méditation, thérapie, sport et bien sûr plaisir. Les dernières années je n’avais plus qu’un contrôle de routine une fois l’an, une simple formalité. Alors que le dernier, en novembre 2021, me voit reconduit une fois de plus en abstention thérapeutique, je m’aperçois de l’augmentation d’un ganglion inguinal. J’observe et surveille ce dernier, j’ai eu l’habitude d’en voir apparaître et disparaître en plus de 13 années. Lui c’est “autre chose” je le sens et constate son évolution rapide en volume avec l’apparition d’une forte tuméfaction.
Je suis de nouveau happé dans la ronde des examens. Mon médecin traitant n’est pas certain que se soit mon lymphome qui se manifeste : échographie et IRM inguinal. Moi “je sens” que c’est bien lui qui “fait des siennes.” Les circonstances m’amènent à consulter le service d’onco-dermatologie de St Louis. Je remercie la spécialiste qui m’a prit en charge, de suite 2 biopsies et RDV Pet-Scan, suivi d’un IRM cervical, sans oublier la prise de sang.
Les résultats arrivent, c’est bien “mon lymphome” folliculaire indolent qui s’active région inguinale et osseuse niveau os iliaque. Je fais alors le choix d’être accompagné à St Louis car c’est le lieu pour lequel j’aurais opté en 2008 si le chirurgien ne m’avais de lui-même dirigé sur St Antoine.
Me voici donc en accord avec mon ressenti; c’est d’ailleurs le Médecin hématologue à laquelle j’avais, à l’époque, fais confiance pour mon second avis qui m’a reçu en consultation.
Lundi 13 j’ai donc eu ma première cure, immuno/chimio, (Ritu/R-COP) je m’étais préparé à des effets secondaires et ai eu la bonne surprise d’en avoir aucun. La cure à commencé un peu plus tard dû à une panne d’électricité (frigos qui ne fonctionnent plus.) J’avais envisager de sortir au meilleur des cas en toute fin d’après-midi, surprise à 15h00 je buvais un petit café en attendant mon taxi.
J’ai pu le soir même quitter Paris pour la banlieue où le pavillon de ma mère avec jardin est plus propice au repos et à la gestion de mon “gros” chien que mon appartement bruyant. Nous sommes vendredi soir et je vis pour le moment normalement sans autres effets qu’une simple “petite constipation” et une “agitation” qui semble dû à la Prednisone. De toute façon je le saurais dans les jours à venir car c’est le dernier jour de sa prescription.
Voilà un parcours parmi tellement d’autres, j’ai 6 cures de prévues donc à suivre, en attendant je vis chaque instant en faisant des activités qui me font plaisir.
Je vous remercie de m’avoir lu et vous souhaites à toutes et à tous le meilleur quelque soit la période que vous traversez.
Bonjour