«Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Je suis tellement d’accord avec Clara que je ne sais pas par où commencer c’est perturbant.

Déjà il n’y a pas de rechute classique ni de rechute grave. Il y a rechute plus ou moins évolutive c’est tout. Et toi depuis ton dernier contrôle, tu peux être sûre que si évolution il y a eu, elle n’est pas allée bien loin (par ex: impossible que tu sois passée à un stade 3, et donc pas de facteur de mauvais pronostic de ce point de vue là). Moi mon lymphome est de base de localisation atypique, et en plus ma rechute s’était propagée dans le cou (sans se montrer, en bonne saloperie vicieuse), toi il se peut que ce soit à l’aisselle, dans tous les cas ce n’est pas un facteur défavorable de plus. C’est juste une rechute, avec les peurs que ça entraîne mais aussi avec ses vraies chances de guérison.

Mais comme je te l’ai déjà dit plus haut, je continue d’y croire à l’infection/inflammation. Tout simplement parce qu’on se doit d’avoir espoir. J’ai passé plus d’un mois sans examen médical ni rien, avec ma forte suspicion de rechute, et j’ai essayé d’y croire malgré tout. Ça ne m’a pas empêchée d’être retombée malade mais je crois sincèrement que ça m’a aidée à faire face à la nouvelle. Ne laisse pas la maladie te prendre ta force d’espérer, et si la rechute est avérée finalement, et bien nous serons toujours avec toi pendant que tu achèves cette saloperie de lymphome pour de bon.

Quant au fait de relativiser, personnellement je pense souvent à Marinetta, Capucine, et Remy qui vont ou qui ont du subir une allogreffe alors que moi j’ai peut-être une chance de m’en tirer sans. Je pense aussi à l’épouse de Fred en attente de son entrée dans le protocole d’étude pour une nouvelle molécule, après ses deux années de dure bataille. Je pense à tous ceux ici qui n’ont donc pas la chance que j’ai, d’avoir une vraie possibilité de guérison sans passer par la case de l’allogreffe. Et je me dis que pour eux aussi, on se doit d’avancer et de tenir bon. C’est nécessaire de relativiser pour ne pas tomber dans l’auto apitoiement et pour ne pas se laisser aller ! Je comprends parfaitement que tu en aies besoin pour t’accrocher et je ne vois pas pourquoi on te le reprocherait.

Bon courage à toi Caroline, tiens nous au courant et ne perds pas espoir, ce serait trop triste.

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Dans l’émotion et dans la crainte, j’ai tendance à amplifier un peu tout. J’espère vraiment vraiment de tout cœur que ce sera une infection, même si c’est vrai que j’ai perdu un peu espoir et que pour moi ça relèverait du miracle…

Je n’étais pas d’un naturel optimiste avant d’avoir Hodgkin, et depuis c’est encore pire. Je vois toujours le pire. Il faut dire, comme j’explique à mon mari depuis toujours, que c’est aussi une déformation professionnelle. J’ai toujours bossé en chirurgie (infirmière), et un de mes principaux rôles était de surveiller les patients après les interventions, et d’analyser, regrouper chaque symptôme, chaque donnée, et de vérifier qu’il n’y avait pas de signe de complication. Pire, avec chaque donnée, chercher si ça ne peut pas correspondre avec une complication. Je peux vous dire qu’ils étaient bien surveillés avec moi !
Bref c’était pour la petite histoire.

Alors c’est 50/50. Le risque est là. Y’a plus qu’à attendre, faire des pronostics n’avancera à rien, tout comme être déséspéré ou se voiler la face il est vrai. En tout cas, cette attente est insupportable.

Merci beaucoup pour votre présence et vos réponses.
Je vous tiendrai au courant. J’attend qu’on me donne tous ces rdv.

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J’imagine bien que cette attente doit être très pénible.
Essaie de ne pas trop y penser quand même (facile à dire, je sais).
Multiplie les moments sympas en famille ou entre amis histoire de t’occuper, essaie de t’aérer l’esprit !!!

Rechute ou pas, la vie continue, alors savoure-la comme il se doit : l’inquiétude et la crainte auront bien leur place si les mauvaises nouvelles se confirment, en attendant, place à l’espoir !
Il n’est jamais trop tôt pour être optimiste.

Courage !

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… Ce n’est que banalités mais je confirme ce que les autres t’ont dit (crois-en mon expérience): il faut essayer de faire abstraction jusqu’aux rendez-vous et vivre ta vie normalement. De toutes façons, que tu stresses ou non, cela ne changera rien au diagnostic, alors… Bon, je sais que même en faisant des efforts, des fois malgré tout l’angoisse nous envahit. Dans ce cas, prends un petit anxiolytique si tu en as ou fais-en toi prescrire. Mais avec un petit bout d’un an et demi (je crois), cela va bien t’occuper l’esprit déjà, c’est l’avantage!!

… Et si jamais tu rechutais, ne t’inquiète pas, il y a encore plein de choses à faire dans ton cas!
Bon courage, Caroline, et bonne journée !

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Merci pour vos messages.

Je suis d’accord avec vous, je pense que la meilleure des choses à faire est d’essayer de faire abstraction tant que rien n’est sûr, histoire de profiter des moments que je peux passer, au lieu d’être mal.
Ce matin nous sommes allés dépenser nos sous en saumon, foie gras, et fromage aux Halles de Lyon… Pauvres petits canards qui trinquent pour moi.

@Capucine : En effet, mon fils a un an et demi, mais depuis le temps que je dis ça il a 1 an et 8 mois maintenant :slight_smile:

J’attend que mon hémato me rappelle pour me donner les dates des examens.
Sinon mon mari est dégouté car il est en déplacement depuis hier, et il le sera aussi toute la semaine prochaine, sans rentrer le soir. Après comme tu dis Capucine, mon fils m’occupe pas mal. Le souci c’est que je suis quand même souvent un peu «absente», puis je me ressaisis, c’est pas super pour lui.

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Vu que je n’arrive pas à dormir (du tout) de la nuit, j’en profite pour écrire un peu ce que j’ai sur le cœur… à propos de divers choses que je garde en moi.

Depuis janvier je fais de la méditation, et autres exercices quotidiens normalement (postures de yoga, travail sur le souffle…), mais depuis 10 jours je n’arrive plus à rien faire. J’ai prévenue la «prof» de mes difficultés, et elle me répond, entre autre, «de ne pas oublier la solution de boire des jus verts» (entendait-elle de fruits et légumes verts, sûrement), car «le cancer ne se développe pas en milieu alcalin». Elle croit quoi… si c’était vrai ça se saurait, tous les cancérologues au monde fileraient la recette à leur patients ! Du coup j’ai encore moins envie de venir à ses cours si c’est pour entendre ce genre de conseils.

Mes amis se veulent tous rassurants, vous aussi vous restez optimistes. Moi je culpabilise de ne pas croire à autre chose qu’une rechute, j’ai même peur que ce soit moi qui la provoque, comme si je ne me projetais que dans celle ci. Et ce qui me fait peur, c’est que je me projette encore plus loin et pas dans le bon sens. Je ne suis pas optimiste pourtant j’essaie souvent de me forcer à croire en des nouvelles positives.
Ah oui, si c’était infectieux, pourquoi mes ganglions auraient-ils gonflés après 7 jours continus d’antibiotiques ?

Au fait, j’ai eu un coup de fil des secrétaires de mon hémato, ce sera biopsie + scanner ce jeudi à midi.
J’ai comme une impression de déjà vu… comme si tout recommençait, en pire.

Mon hémato m’a aussi dit qu’elle me ferait faire un pet scan. Mais j’attend la date du rdv.

Un de mes problèmes c’est que je suis férue d’informations et de statistiques médicales, j’ai lu beaucoup de thèses de médecins, d’études, qui ne vont pas par 4 chemins… et on est loin du 85% de rémission à 5 ans lors des rechutes précoces. Une rechute à moins de 3 mois de la fin de la 1ere ligne des traitements, c’est comme une forme réfractaire. Oui je sais, faut attendre les résultats… mais au fond de moi je les connais. Et j’ai tellement envie de me tromper, quitte à passer pour la plus grosse froussarde et hypochondriaque pour rien du forum ensuite.

Quand je suis retournée à l’hosto pour voir mon hémato lundi, j’ai ressenti cette odeur caractéristique de l’hôpital de jour ou j’ai fait mes chimios… ce qui m’a filé la nausée.

Et puis sinon le médecin de mon travail m’a dit que la drh m’avait trouvé un nouveau poste, que je vais recevoir la proposition par courrier bientôt… mon médecin généraliste était ok pour une reprise début mars. Cette grosse suspicion de rechute vient tout foutre en l’air.

Là j’ai tout encaissé toute seule (écho avec mon fils présent… we de mal-être et de peurs avec mon mari puis il est parti en déplacement, il est rentré ce mardi soir, et je lui épargne la majorité de mes états d’âme), et j’ai été seule avec mon fils toute la journée, à jouer aux voitures, lire des livres, dormir, me gratter, tousser… ah oui parce que je me gratte, je tousse, et la nuit je crève tout le temps de chaud, parfois des transpirations mais pas toujours.

Désolée pour mon état pitoyable. Je n’arrive pas à faire surface.
Au moins là j’ai pu mettre quelques mots sur mes souffrances.

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Je te répond après ma gym ! Bisous!

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Je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis, notamment dans le fait que tu te demandes si ce n’est pas toi qui provoque ta rechute à force d’y penser, je me suis déjà posée la même question lors de ma suspicion de rechute. Je me forçais tous les jours à me dire à voix haute “non pas moi, ce n’est pas pour moi cette fois c’est bon, j’ai mérité de guérir” comme pour essayer de compenser, ça n’a pas bien marché. Des études montrent qu’être stressé augmente le risque de rechute, d’un autre côté j’aimerais bien voir quelqu’un subir ce que l’on subit et être serein après tiens. Donc, non, ne culpabilise pas. Si rechute il y a, c’est la faute du cancer, et uniquement de la sienne.

Quant à l’odeur de l’hôpital qui ramène tous les pires souvenirs du monde, on s’y fait si il faut y retourner. C’est dur, j’ai des hauts le coeur quand je passe la porte du hall, mais la guérison vaut le coup.

D’ailleurs en parlant de guérison, les statistiques ne comptent pas. Déjà une rechute précoce n’est pas assimilable à une forme réfractaire non, mon hemato (la plus connue de France, qui a fondé l’association de FLE) me l’a dit le jour de ma consultation. Clairement mot à mot, elle m’a dit “ce n’est pas aussi grave qu’un cas réfractaire”. Et toutes les études (moi aussi j’en suis adepte) que j’ai lues, remontant même aux années 90 pour certaines, confirment ça. Une personne chimiosensible a plus de chances de s’en sortir sans avoir à passer par l’allogreffe pour autant, c’est un fait. Et si les statistiques ne comptent pas c’est parce qu’à partir du moment où tout ne se passe pas comme prévu, qu’on soit réfractaire ou récidivant, nous sommes des cas spéciaux. Si cette situation arrive ce n’est pas par hasard et la guérison requiert qu’on identifie les caractéristiques exceptionnelles de ces maladies pour les traiter de la manière qui convient. D’où les différentes combinaisons de chimio, de brentuximab, l’utilisation d’une ou deux autogreffes pour consolider etc. Les traitements doivent être adaptés pour trouver le bon. Quand c’est fait, tu as toutes les chances de guérir. Ce qui m’inquiète le plus personnellement c’est le risque de rechutes successives, mais là encore il y a l’allogreffe en bout de chemin, avec un effet curatif qu’aucun autre traitement ne peut proposer, puisqu’elle remplace complètement la moelle osseuse malade. Ça ne fonctionne pas toujours et c’est un traitement lourd, mais c’est un protocole qui sauve des vies chaque jour, le forum en témoigne régulièrement. Voilà donc je comprends ton angoisse vis-à-vis des statistiques mais c’est vraiment au cas par cas, selon les caractéristiques de chaque maladie, et les rechutes commencent à devenir inquiétantes seulement quand elles reviennent même après les autogreffes et qu’il faut donc sortir l’artillerie encore plus lourde. Cela dit même dans ces situations là, la guérison est encore et toujours possible. C’est pour ça qu’il ne faut jamais perdre espoir. En plus les statistiques ne prennent pas en compte les avancées majeures de la médecine, je pense notamment au brentuximab qui n’est vieux que de quelques petites années et donc tout nouveau, ou aux greffes haplo-identiques comme celle reçue par Capucine qui semblent guérir les hodgkin particulièrement bien, nouvelles elles aussi. Que la perspective de traitements difficiles t’effraie je ne le comprends que trop bien, j’ai moi-même suffisamment peur de mon autogreffe qui arrive, mais garde espoir malgré tout !

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Merci pour ton message Larissa. Il m’a fait du bien. En plus écrit par quelqu’un dans le feu de la guerre ! Tu es une fille incroyable.
Je penserai à le relire mes nuits d’insomnie.
J’essayerai aussi de me souvenir de tes phrases aux moments difficiles mais ça, je sais par avance que ça va être très dur.

Demain, plus d’infos avec le scanner… (et la biopsie mais pour elle faudra attendre…)

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Clara je m’inquiète… tu passes combien de temps à la gym ??
Hihi c’est pas grave que tu ne m’aies pas encore répondu. Et puis demain il y aura plus d’infos.

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Merci pour ton message sur ma file, bon courage pour ton scanner, tu en sauras déjà beaucoup plus ! Si ils te disent que le médiastin est ok ce sera un soulagement, et puis sinon, tu seras fixée ! Je croise les doigts en attendant de tes nouvelles !

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Ooooohhhh… Ce midi je n’ai pas eu le temps (même pas eu le temps de manger mon dessert !) et ce soir… Je ne suis même pas encore douchée, je me traine, j’ai mal partout !!!
Mais je vais répondre hein !!
Je vais préparer des listes de blagues et de petites histoires pour Larissa quand elle sera en chambre stérile, et pour toi aussi si jamais tu repars dans la bataille…

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Je suis de tout cœur avec toi Caroline
Cette impression de revivre le même cauchemar est insupportable
Tiens nous au courant
Courage

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Bon voilà, épuisée je suis, pas le courage de répondre comme j’aurais voulu ce soir…
J’espère que tu es en train de dormir le plus sereinement possible.
Et au cas où tu te réveilles cette nuit, une petite devinette qui t’occupera l’esprit :

  • Qu’est-ce qui est vert au fond de la mer ?
  • Qu’est-ce qu’un petit cheval au fond d’une piscine ?

(Oui aller, deux pour le prix d’une !)

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Bonjour les filles….

Je tente de m’incruster parmi vous…Si ça ne vous gêne pas…?
Ce forum me fait du bien, voilà tout.

Bon et en passant par là je vois tes nouvelles Caroline, et je tenais juste à t’apporter ma part de soutien…Même si je suis presque “nouvelle” que de quelques mois ici…Et pas concernée par une rechute à l’heure actuelle…

Voilou!

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Oh la la, qu’est-ce que ça fait plaisir de lire tout plein de messages de soutiens sur son file dès le matin !
Merci à toutes !

Liloo tu es la bienvenue bien sûr !
Cette fois c’est toi qui t’es réveillée un peu tôt ou a du mal à dormir.

Eh oui à 23h j’étais couchée, et peut-être même endormie. Mais en fait j’ai pris les devant hier soir, en prenant une petite aide médicamenteuse… on dirais que j’en prend souvent, mais je roule toujours avec la boite prescrite par mon généraliste en juin dernier pour 1 mois.

Le scanner et la biopsie sont à midi, mais je ne sais pas si j’aurai le temps de rentrer chez moi avant de retourner chercher mon fils à la crèche. De toute façon je vous tiendrais au courant dès que je peux.

D’habitude je déteste les devinettes (je suis mauvaise perdante…), mais là ça va, les questions sont très simples et j’ai une idée. Et surtout, ta démarche me touche («si jamais tu as des insomnies»).

  • Ce qui est vert au fond de la mer : une bouteille à la mer !
  • Un petit cheval au fond d’une piscine… un poney noyé ? (hum pas trop d’inspiration sur celle là)
    Je ne pense pas que ce soient les bonnes réponses, parce qu’il n’y a pas de lien et ce n’est pas drôle, mais j’ai tenté ma chance.

J’espère Clara que tu auras plus de temps pour toi aujourd’hui.
Tu dois bien connaître les limites de ton corps vu le rythme d’enfer que tu as. Il te reste combien de semaines encore ?

À toute à l’heure…

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Merci Caro, j’attends tes nouvelles aussi du coup….Bon courage ….!

Et oui insomnie cette nuit…C’est souvent d’ailleurs….Erf…Notre cerveau travaille tellement!

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Perdu !!!

  • Un chou marin
  • Un poney de bain.

Question subsidiaire : qu’est-ce qui est vert au fond de la mer avec des abeilles autour ?

Je croise les doigts pour toi !

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Mince c’est moi qui suis nulle je crois…Je trouve pas la réponse à la question subsidiaire……:-/

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Me revoilà.
Merci pour vos messages.

Le scanner montre plusieurs adénopathies à l’aisselle gauche, dont 2 ganglions de plus de 3 cm.
J’ai eu ma biopsie sous écho et aurais les résultats dans 8-10 jours donc au mieux le vendredi 27/02 ou le 02/03.

La «bonne nouvelle», c’est qu’on limite la casse avec aucun autre ganglion dans le corps (sauf les résidus sus claviculaires gauche qui ne fixaient pas au pet scan).
Le radiologue m’a dit qu’il y avait «de très fortes chances de rechute» vu l’aspect des ganglions. Tu m’étonnes.

@Clara : oh tu es dure ! J’avais trouvé que c’était un poney…
Pour la devinette suivante, je propose un poney de bain au miel ?

Niveau moral c’est moyen. Je suis deg parce que je vais rater la saison des rando en montagne 3 années de suite ! (2013 : bébé né en juin… 2014 : chimio… 2015 : ça s’annonce pas top.)
Dans la rue j’ai entendu un petit enfant appeler sa maman et je me suis mise à pleurer en pensant à mon fils dont la mère ne pourra pas s’en occuper normalement et toutes les angoisses qu’il ressentira pendant les périodes difficiles (déjà en ce moment…)