Ooooohhhh… Ce midi je n’ai pas eu le temps (même pas eu le temps de manger mon dessert !) et ce soir… Je ne suis même pas encore douchée, je me traine, j’ai mal partout !!!
Mais je vais répondre hein !!
Je vais préparer des listes de blagues et de petites histoires pour Larissa quand elle sera en chambre stérile, et pour toi aussi si jamais tu repars dans la bataille…
Je suis de tout cœur avec toi Caroline
Cette impression de revivre le même cauchemar est insupportable
Tiens nous au courant
Courage
Bon voilà, épuisée je suis, pas le courage de répondre comme j’aurais voulu ce soir…
J’espère que tu es en train de dormir le plus sereinement possible.
Et au cas où tu te réveilles cette nuit, une petite devinette qui t’occupera l’esprit :
- Qu’est-ce qui est vert au fond de la mer ?
- Qu’est-ce qu’un petit cheval au fond d’une piscine ?
(Oui aller, deux pour le prix d’une !)
Bonjour les filles….
Je tente de m’incruster parmi vous…Si ça ne vous gêne pas…?
Ce forum me fait du bien, voilà tout.
Bon et en passant par là je vois tes nouvelles Caroline, et je tenais juste à t’apporter ma part de soutien…Même si je suis presque “nouvelle” que de quelques mois ici…Et pas concernée par une rechute à l’heure actuelle…
Voilou!
Oh la la, qu’est-ce que ça fait plaisir de lire tout plein de messages de soutiens sur son file dès le matin !
Merci à toutes !
Liloo tu es la bienvenue bien sûr !
Cette fois c’est toi qui t’es réveillée un peu tôt ou a du mal à dormir.
Eh oui à 23h j’étais couchée, et peut-être même endormie. Mais en fait j’ai pris les devant hier soir, en prenant une petite aide médicamenteuse… on dirais que j’en prend souvent, mais je roule toujours avec la boite prescrite par mon généraliste en juin dernier pour 1 mois.
Le scanner et la biopsie sont à midi, mais je ne sais pas si j’aurai le temps de rentrer chez moi avant de retourner chercher mon fils à la crèche. De toute façon je vous tiendrais au courant dès que je peux.
D’habitude je déteste les devinettes (je suis mauvaise perdante…), mais là ça va, les questions sont très simples et j’ai une idée. Et surtout, ta démarche me touche («si jamais tu as des insomnies»).
- Ce qui est vert au fond de la mer : une bouteille à la mer !
- Un petit cheval au fond d’une piscine… un poney noyé ? (hum pas trop d’inspiration sur celle là)
Je ne pense pas que ce soient les bonnes réponses, parce qu’il n’y a pas de lien et ce n’est pas drôle, mais j’ai tenté ma chance.
J’espère Clara que tu auras plus de temps pour toi aujourd’hui.
Tu dois bien connaître les limites de ton corps vu le rythme d’enfer que tu as. Il te reste combien de semaines encore ?
À toute à l’heure…
Merci Caro, j’attends tes nouvelles aussi du coup….Bon courage ….!
Et oui insomnie cette nuit…C’est souvent d’ailleurs….Erf…Notre cerveau travaille tellement!
Perdu !!!
- Un chou marin
- Un poney de bain.
Question subsidiaire : qu’est-ce qui est vert au fond de la mer avec des abeilles autour ?
Je croise les doigts pour toi !
Mince c’est moi qui suis nulle je crois…Je trouve pas la réponse à la question subsidiaire……:-/
Me revoilà.
Merci pour vos messages.
Le scanner montre plusieurs adénopathies à l’aisselle gauche, dont 2 ganglions de plus de 3 cm.
J’ai eu ma biopsie sous écho et aurais les résultats dans 8-10 jours donc au mieux le vendredi 27/02 ou le 02/03.
La «bonne nouvelle», c’est qu’on limite la casse avec aucun autre ganglion dans le corps (sauf les résidus sus claviculaires gauche qui ne fixaient pas au pet scan).
Le radiologue m’a dit qu’il y avait «de très fortes chances de rechute» vu l’aspect des ganglions. Tu m’étonnes.
@Clara : oh tu es dure ! J’avais trouvé que c’était un poney…
Pour la devinette suivante, je propose un poney de bain au miel ?
Niveau moral c’est moyen. Je suis deg parce que je vais rater la saison des rando en montagne 3 années de suite ! (2013 : bébé né en juin… 2014 : chimio… 2015 : ça s’annonce pas top.)
Dans la rue j’ai entendu un petit enfant appeler sa maman et je me suis mise à pleurer en pensant à mon fils dont la mère ne pourra pas s’en occuper normalement et toutes les angoisses qu’il ressentira pendant les périodes difficiles (déjà en ce moment…)
Je suis dégoûtée pour toi, franchement.
Du coup j’ai envie de te partager ma bonne nouvelle du jour: le scanner a montré une très belle rémission avec disparition quasi complète de toutes les tumeurs (et dieu sait qu’elles étaient nombreuses bien que petites), et régression continue de ce qu’il reste (en gros ça va disparaître aussi). J’aimerais que tu relises ça à chaque fois que tu doutes, à chaque fois que tu as peur, quand tu te dis qu’après tout on ne sait pas si ça va marcher, on ne sait pas si ça vaut le coup. Parce que le résultat est là. J’ai rechuté. Ça a été dur. Mais voilà ma récompense. Si jamais tu passes par cette épreuve toi aussi, tu seras récompensée de la même façon. On souffre mais ce n’est pas pour rien. Alors oui, ce n’est pas fini, maintenant il me faut consolider cette rémission, mais quel plaisir de respirer et de se dire qu’on a plus de cancer dans notre corps. C’est injuste qu’on doive souffrir plus, et plus longtemps, mais c’est comme ça. Et quand on voit les résultats obtenus, ça valait le coup. Parce qu’une belle vie t’attend, même si hodgkin est temporairement revenu, tu vas vite lui montrer la porte. Tu VAS t’en sortir. Et rien ni personne, aucun chiffre ou aucune statistique ne peut te dire le contraire.
C’était un sous-marin ruche !!!
Et oui, j’ai un sens de l’humour pitoyable.
Bon, ce matin moi ça allait, mais grosse, grosse fatigue cet aprem. J’ai retardé tout le groupe de marche, et pourtant ma kiné m’a pas lâché sur le vélo : 30 minutes, c’est 30 minutes, elle a baissé la difficulté mais ne m’a pas autorisé à arrêter, j’avais pourtant les jambes coupées…
Du coup sieste de 16h à 18h30, je me sentais “écrasée” de fatigue, et pourtant j’ai bien pensé à vous : je sens les résidus de la chimio, mais ce n’est quand même pas la même fatigue… Je sens quand même mon corps moins “intoxiqué”, même s’il reste du boulot !
Et je pars dans une semaine. (Et je n’ai toujours pas grossi ! Au contraire…)
Et sinon, envoyez balader les statistiques. La guérison n’est pas une option, c’est la seule solution. C’est tout. Je me suis amusée à regarder les taux de survie post-greffe cardiaque, il faudrait que je m’amuse à les croiser avec les taux de survie d’un LH stade IV pour me faire peur. Mais je suis déjà au-delà de la moyenne. Largement.
Je ne me dis pas “Oh j’ai déjà été tellement malade pour mon âge”, je me dis “sans ces traitements et opérations, je ne serais pas là. Rien de tout ce que j’ai subi n’a été vain. J’ai gagné du temps, et j’en ai profité”.
Voilà, profitez.
Même si ma greffe a été plus supportable que la chimio, même si l’autogreffe et/ou allogreffe sont au-delà du pénible. C’est une horrible épreuve mais pas vaine. Sur le moment la montagne est infranchissable, mais un jour on arrive au col, et y’a plus qu’à. La route est encore longue derrière… Alors grimpez cette montagne ! La vue en vaut le détour 
Merci Larissa et Clara pour vos messages.
Avec mon mari on a pas un super moral mais on est pas au bord de l’explosion comme ce we.
On est triste. On attend de voir à quelle sauce on va être mangés.
Mon mari a une semaine de vacances à poser avant cet été alors on a décidé de la poser avant les traitements, alors on a mis au pif du 16 au 20 mars, puis j’ai demandé l’accord de mon hémato qui m’a dit ok.
Après je me suis demandée si elle ne me fera pas débuter la chimio le 9 mars, mais je ne pense pas, le temps de faire le pet scan, peut-être une autre biopsie, la pose de pac (j’en avais pas eu, tout l’abvd par les veines !).
On croise les doigts pour que ça soit le bon timing.
On pensait partir en Europe, mais là toute seule j’ai réalisé que mes 2 derniers étés se sont fait à la maison, alors je vais proposer une destination plus chaude, histoire de rattraper les étés «perdus».
Surtout, en attendant les résultats, j’essaye de mettre mon énergie autrement qu’à pleurer, de douleur et d’injustice.
Holala…
J’espère que je vais avoir ma mutation sur Lyon, comme ça je viendrai te chouchouter !!!
Je t’envoie tout plein d’optimisme et de soleil !
allez caro!!!
Attends d’avoir les résultats même si tu le sens pas trop…
Et après tu as bien raison de prévoir des bons voyages ou autre!!! Il faut!!!
Moi avec ma femme on prévoit pleins de trucs!!!
En tout cas…quoi qu’il en soit…rebooste toi!! ne te réfère pas aux stats…je faisais pareil maischaque cas est différents et comme disait larissa ils ne tiennent pas compte de l’évolution des traitements etc etc
plein de courage
Courage allez tu as la force de faire tout ça !
Bonne idée ces petites vacances, ça repose, ça reboost, ça aère la tête ! Ça va te faire un bien fou !
Pleure si tu en as envie, il faut bien que ça sorte, moi aussi je pleure beaucoup, ce n’est pas un signe de faiblesse ni quoi que ce soit, juste un trop plein d’émotions qui doit sortir. Et des émotions t’en as un bon paquet là, il va te falloir du temps pour appréhender et gérer tout ça. Mais n’oublie pas ce qu’on répète à tous nos petits nouveaux en période de diagnostic: l’attente est une étape difficile, et longue, c’est le plus dur. Une fois que tu en sauras plus et que tu auras connaissance des choses concrètes qui vont être mises en place pour te guérir, tu retrouveras ta détermination. L’injustice est criante, tu ne mérites pas ça, ta famille ne mérite pas ça. Mais vous ferez face malgré tout, avec toute la force dont vous avez toujours fait preuve.
Tiens bon Caroline, on est tous avec toi.
Bonjour Caro…
Larissa à raison,ni toi ni ta famille, ni personne ne mérite ça….Mais je te souhaite tout le courage du monde dans cette attente et l’après, et surtout profite à fond de tes vacances, crée toi des cartes postales “cérébrales” comme je les appelle…
Celles que tu pourras revisualiser quand tu iras moins bien , ou pas bien du tout, et qui te rappelleront à quel point la vie (la guérison) vaut la peine d’être vécue…
Encore une fois je n’ai pas vécu le quart de ce que vous avez vécu ou vivez sur ce post mais je tiens juste à t’apporter mon soutien.
Amitiés,
Un gros merci juste avant de partir en we… les affaires sont prêtes.
Bises à tous
mouak! profiteeeeeeee!
Clara,
tu parles de statistiques… combien de % alors de guérison pour nous? … moi, j’ose pas demander à mes médecins, car ils vont me dire “de toute façon, tu as plus rien …” bon scanner de contrôle en mai…
Arrête de culpabiliser !!!
Screugneugneu, tu es MALADE, tu es VICTIME, tu n’as pas à culpabiliser de quoique ce soit !
Ni de pleurer, ni de ne pas être optimiste, ni de rechuter (si c’est une rechute), ni d’être tombée malade, ni de penser quoique ce soit !
Les émotions traversent ton coeur et les pensées ton cerveau (j’aime faire de la poésie le vendredi soir :D), c’est normal, tu ne peux pas être parfaitement sereine avec l’épreuve que tu traverses. Tu penses au pire, c’est normal, tu as le droit aussi de penser au meilleur, tu as le droit d’être découragée, de ne pas toujours avoir le moral.
Penser au pire ne le provoque pas, penser au meilleur ne le provoque pas non plus (sinon j’aurais gagné au loto depuis longtemps, crois-moi !)
Il se passe ce qu’il se passe, c’est-à-dire que tu es tombée gravement malade, que tu te soignes, que tu te bats, que peut-être le combat va durer plus longtemps que prévu, et quoique tu penses n’influe en rien là-dessus.
Sois en paix avec toutes tes pensées. Celles qui t’aident à relativiser. Celles qui te font peur. Celles qui te réconfortent. Mais ne culpabilise pas. Tu supportes déjà assez pour ne pas avoir ce poids “moral” en plus.
Quand bien même les stats seraient de 5%, j’espère bien que tu te battrais pour être dedans !!! Tu es bien placée pour savoir qu’en médecine, on pèse en général le ratio bienfaits/méfaits des traitements, alors si tu n’avais pas de réelles chances de t’en tirer, on ne te proposerait rien !
Et puis les stats, elles disent bien ce qu’elles veulent… Survie à un an d’un transplanté cardiaque : 75% (cad nul à côté d’un lymphome). Au bout de 17 ans comme moi, on est entre 40 et 50%… Et je n’ai pas l’intention de mourir demain ! Bref, les stats, ce sont des chiffres : nous, nous sommes des personnes. Il faut se voir comme tel et pas comme un numéro.
[quote=caroline69]Niveau moral c’est moyen. Je suis deg parce que je vais rater la saison des rando en montagne 3 années de suite ! (2013 : bébé né en juin… 2014 : chimio… 2015 : ça s’annonce pas top.)
Dans la rue j’ai entendu un petit enfant appeler sa maman et je me suis mise à pleurer en pensant à mon fils dont la mère ne pourra pas s’en occuper normalement et toutes les angoisses qu’il ressentira pendant les périodes difficiles (déjà en ce moment…)[/quote]
Voilà pour le moral ! 
Pour les randos, rien de grave : en 2016 tu courras après ton bambin en montagne, et ça sera tellement top ! De toute façon, même si c’est loupé pour cette année, elles ne seront pas encore usées l’année prochaine…(les montagnes, pas le bambin !)
Tu t’inquiètes pour ton fils, et c’est bien normal. Mais je crois que les enfants sont forts et compréhensifs, il saura te donner de la force et son amour pour te battre (contre la maladie hein).
Peut-être auras-tu de bonnes nouvelles dans quelques jours.
Peut-être que tu vas partir dans la même galère que Marinetta, Larissa, Rémy… Regarde ces matelots : ils en bavent, mais ils tiennent bon la barre, et en sortiront grandis ! Il y a un port au bout de chaque océan (je fais de drôles de métaphores en plus de la poésie moi, le vendredi soir). Et dans un an, tous autour d’une bonne table pour se moquer de ce crabe vaincu !