Je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis, notamment dans le fait que tu te demandes si ce n’est pas toi qui provoque ta rechute à force d’y penser, je me suis déjà posée la même question lors de ma suspicion de rechute. Je me forçais tous les jours à me dire à voix haute “non pas moi, ce n’est pas pour moi cette fois c’est bon, j’ai mérité de guérir” comme pour essayer de compenser, ça n’a pas bien marché. Des études montrent qu’être stressé augmente le risque de rechute, d’un autre côté j’aimerais bien voir quelqu’un subir ce que l’on subit et être serein après tiens. Donc, non, ne culpabilise pas. Si rechute il y a, c’est la faute du cancer, et uniquement de la sienne.
Quant à l’odeur de l’hôpital qui ramène tous les pires souvenirs du monde, on s’y fait si il faut y retourner. C’est dur, j’ai des hauts le coeur quand je passe la porte du hall, mais la guérison vaut le coup.
D’ailleurs en parlant de guérison, les statistiques ne comptent pas. Déjà une rechute précoce n’est pas assimilable à une forme réfractaire non, mon hemato (la plus connue de France, qui a fondé l’association de FLE) me l’a dit le jour de ma consultation. Clairement mot à mot, elle m’a dit “ce n’est pas aussi grave qu’un cas réfractaire”. Et toutes les études (moi aussi j’en suis adepte) que j’ai lues, remontant même aux années 90 pour certaines, confirment ça. Une personne chimiosensible a plus de chances de s’en sortir sans avoir à passer par l’allogreffe pour autant, c’est un fait. Et si les statistiques ne comptent pas c’est parce qu’à partir du moment où tout ne se passe pas comme prévu, qu’on soit réfractaire ou récidivant, nous sommes des cas spéciaux. Si cette situation arrive ce n’est pas par hasard et la guérison requiert qu’on identifie les caractéristiques exceptionnelles de ces maladies pour les traiter de la manière qui convient. D’où les différentes combinaisons de chimio, de brentuximab, l’utilisation d’une ou deux autogreffes pour consolider etc. Les traitements doivent être adaptés pour trouver le bon. Quand c’est fait, tu as toutes les chances de guérir. Ce qui m’inquiète le plus personnellement c’est le risque de rechutes successives, mais là encore il y a l’allogreffe en bout de chemin, avec un effet curatif qu’aucun autre traitement ne peut proposer, puisqu’elle remplace complètement la moelle osseuse malade. Ça ne fonctionne pas toujours et c’est un traitement lourd, mais c’est un protocole qui sauve des vies chaque jour, le forum en témoigne régulièrement. Voilà donc je comprends ton angoisse vis-à-vis des statistiques mais c’est vraiment au cas par cas, selon les caractéristiques de chaque maladie, et les rechutes commencent à devenir inquiétantes seulement quand elles reviennent même après les autogreffes et qu’il faut donc sortir l’artillerie encore plus lourde. Cela dit même dans ces situations là, la guérison est encore et toujours possible. C’est pour ça qu’il ne faut jamais perdre espoir. En plus les statistiques ne prennent pas en compte les avancées majeures de la médecine, je pense notamment au brentuximab qui n’est vieux que de quelques petites années et donc tout nouveau, ou aux greffes haplo-identiques comme celle reçue par Capucine qui semblent guérir les hodgkin particulièrement bien, nouvelles elles aussi. Que la perspective de traitements difficiles t’effraie je ne le comprends que trop bien, j’ai moi-même suffisamment peur de mon autogreffe qui arrive, mais garde espoir malgré tout !