Je te répond après ma gym ! Bisous!
Je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis, notamment dans le fait que tu te demandes si ce n’est pas toi qui provoque ta rechute à force d’y penser, je me suis déjà posée la même question lors de ma suspicion de rechute. Je me forçais tous les jours à me dire à voix haute “non pas moi, ce n’est pas pour moi cette fois c’est bon, j’ai mérité de guérir” comme pour essayer de compenser, ça n’a pas bien marché. Des études montrent qu’être stressé augmente le risque de rechute, d’un autre côté j’aimerais bien voir quelqu’un subir ce que l’on subit et être serein après tiens. Donc, non, ne culpabilise pas. Si rechute il y a, c’est la faute du cancer, et uniquement de la sienne.
Quant à l’odeur de l’hôpital qui ramène tous les pires souvenirs du monde, on s’y fait si il faut y retourner. C’est dur, j’ai des hauts le coeur quand je passe la porte du hall, mais la guérison vaut le coup.
D’ailleurs en parlant de guérison, les statistiques ne comptent pas. Déjà une rechute précoce n’est pas assimilable à une forme réfractaire non, mon hemato (la plus connue de France, qui a fondé l’association de FLE) me l’a dit le jour de ma consultation. Clairement mot à mot, elle m’a dit “ce n’est pas aussi grave qu’un cas réfractaire”. Et toutes les études (moi aussi j’en suis adepte) que j’ai lues, remontant même aux années 90 pour certaines, confirment ça. Une personne chimiosensible a plus de chances de s’en sortir sans avoir à passer par l’allogreffe pour autant, c’est un fait. Et si les statistiques ne comptent pas c’est parce qu’à partir du moment où tout ne se passe pas comme prévu, qu’on soit réfractaire ou récidivant, nous sommes des cas spéciaux. Si cette situation arrive ce n’est pas par hasard et la guérison requiert qu’on identifie les caractéristiques exceptionnelles de ces maladies pour les traiter de la manière qui convient. D’où les différentes combinaisons de chimio, de brentuximab, l’utilisation d’une ou deux autogreffes pour consolider etc. Les traitements doivent être adaptés pour trouver le bon. Quand c’est fait, tu as toutes les chances de guérir. Ce qui m’inquiète le plus personnellement c’est le risque de rechutes successives, mais là encore il y a l’allogreffe en bout de chemin, avec un effet curatif qu’aucun autre traitement ne peut proposer, puisqu’elle remplace complètement la moelle osseuse malade. Ça ne fonctionne pas toujours et c’est un traitement lourd, mais c’est un protocole qui sauve des vies chaque jour, le forum en témoigne régulièrement. Voilà donc je comprends ton angoisse vis-à-vis des statistiques mais c’est vraiment au cas par cas, selon les caractéristiques de chaque maladie, et les rechutes commencent à devenir inquiétantes seulement quand elles reviennent même après les autogreffes et qu’il faut donc sortir l’artillerie encore plus lourde. Cela dit même dans ces situations là, la guérison est encore et toujours possible. C’est pour ça qu’il ne faut jamais perdre espoir. En plus les statistiques ne prennent pas en compte les avancées majeures de la médecine, je pense notamment au brentuximab qui n’est vieux que de quelques petites années et donc tout nouveau, ou aux greffes haplo-identiques comme celle reçue par Capucine qui semblent guérir les hodgkin particulièrement bien, nouvelles elles aussi. Que la perspective de traitements difficiles t’effraie je ne le comprends que trop bien, j’ai moi-même suffisamment peur de mon autogreffe qui arrive, mais garde espoir malgré tout !
Merci pour ton message Larissa. Il m’a fait du bien. En plus écrit par quelqu’un dans le feu de la guerre ! Tu es une fille incroyable.
Je penserai à le relire mes nuits d’insomnie.
J’essayerai aussi de me souvenir de tes phrases aux moments difficiles mais ça, je sais par avance que ça va être très dur.
Demain, plus d’infos avec le scanner… (et la biopsie mais pour elle faudra attendre…)
Clara je m’inquiète… tu passes combien de temps à la gym ??
Hihi c’est pas grave que tu ne m’aies pas encore répondu. Et puis demain il y aura plus d’infos.
Merci pour ton message sur ma file, bon courage pour ton scanner, tu en sauras déjà beaucoup plus ! Si ils te disent que le médiastin est ok ce sera un soulagement, et puis sinon, tu seras fixée ! Je croise les doigts en attendant de tes nouvelles !
Ooooohhhh… Ce midi je n’ai pas eu le temps (même pas eu le temps de manger mon dessert !) et ce soir… Je ne suis même pas encore douchée, je me traine, j’ai mal partout !!!
Mais je vais répondre hein !!
Je vais préparer des listes de blagues et de petites histoires pour Larissa quand elle sera en chambre stérile, et pour toi aussi si jamais tu repars dans la bataille…
Je suis de tout cœur avec toi Caroline
Cette impression de revivre le même cauchemar est insupportable
Tiens nous au courant
Courage
Bon voilà, épuisée je suis, pas le courage de répondre comme j’aurais voulu ce soir…
J’espère que tu es en train de dormir le plus sereinement possible.
Et au cas où tu te réveilles cette nuit, une petite devinette qui t’occupera l’esprit :
- Qu’est-ce qui est vert au fond de la mer ?
- Qu’est-ce qu’un petit cheval au fond d’une piscine ?
(Oui aller, deux pour le prix d’une !)
Bonjour les filles….
Je tente de m’incruster parmi vous…Si ça ne vous gêne pas…?
Ce forum me fait du bien, voilà tout.
Bon et en passant par là je vois tes nouvelles Caroline, et je tenais juste à t’apporter ma part de soutien…Même si je suis presque “nouvelle” que de quelques mois ici…Et pas concernée par une rechute à l’heure actuelle…
Voilou!
Oh la la, qu’est-ce que ça fait plaisir de lire tout plein de messages de soutiens sur son file dès le matin !
Merci à toutes !
Liloo tu es la bienvenue bien sûr !
Cette fois c’est toi qui t’es réveillée un peu tôt ou a du mal à dormir.
Eh oui à 23h j’étais couchée, et peut-être même endormie. Mais en fait j’ai pris les devant hier soir, en prenant une petite aide médicamenteuse… on dirais que j’en prend souvent, mais je roule toujours avec la boite prescrite par mon généraliste en juin dernier pour 1 mois.
Le scanner et la biopsie sont à midi, mais je ne sais pas si j’aurai le temps de rentrer chez moi avant de retourner chercher mon fils à la crèche. De toute façon je vous tiendrais au courant dès que je peux.
D’habitude je déteste les devinettes (je suis mauvaise perdante…), mais là ça va, les questions sont très simples et j’ai une idée. Et surtout, ta démarche me touche («si jamais tu as des insomnies»).
- Ce qui est vert au fond de la mer : une bouteille à la mer !
- Un petit cheval au fond d’une piscine… un poney noyé ? (hum pas trop d’inspiration sur celle là)
Je ne pense pas que ce soient les bonnes réponses, parce qu’il n’y a pas de lien et ce n’est pas drôle, mais j’ai tenté ma chance.
J’espère Clara que tu auras plus de temps pour toi aujourd’hui.
Tu dois bien connaître les limites de ton corps vu le rythme d’enfer que tu as. Il te reste combien de semaines encore ?
À toute à l’heure…
Merci Caro, j’attends tes nouvelles aussi du coup….Bon courage ….!
Et oui insomnie cette nuit…C’est souvent d’ailleurs….Erf…Notre cerveau travaille tellement!
Perdu !!!
- Un chou marin
- Un poney de bain.
Question subsidiaire : qu’est-ce qui est vert au fond de la mer avec des abeilles autour ?
Je croise les doigts pour toi !
Mince c’est moi qui suis nulle je crois…Je trouve pas la réponse à la question subsidiaire……:-/
Me revoilà.
Merci pour vos messages.
Le scanner montre plusieurs adénopathies à l’aisselle gauche, dont 2 ganglions de plus de 3 cm.
J’ai eu ma biopsie sous écho et aurais les résultats dans 8-10 jours donc au mieux le vendredi 27/02 ou le 02/03.
La «bonne nouvelle», c’est qu’on limite la casse avec aucun autre ganglion dans le corps (sauf les résidus sus claviculaires gauche qui ne fixaient pas au pet scan).
Le radiologue m’a dit qu’il y avait «de très fortes chances de rechute» vu l’aspect des ganglions. Tu m’étonnes.
@Clara : oh tu es dure ! J’avais trouvé que c’était un poney…
Pour la devinette suivante, je propose un poney de bain au miel ?
Niveau moral c’est moyen. Je suis deg parce que je vais rater la saison des rando en montagne 3 années de suite ! (2013 : bébé né en juin… 2014 : chimio… 2015 : ça s’annonce pas top.)
Dans la rue j’ai entendu un petit enfant appeler sa maman et je me suis mise à pleurer en pensant à mon fils dont la mère ne pourra pas s’en occuper normalement et toutes les angoisses qu’il ressentira pendant les périodes difficiles (déjà en ce moment…)
Je suis dégoûtée pour toi, franchement.
Du coup j’ai envie de te partager ma bonne nouvelle du jour: le scanner a montré une très belle rémission avec disparition quasi complète de toutes les tumeurs (et dieu sait qu’elles étaient nombreuses bien que petites), et régression continue de ce qu’il reste (en gros ça va disparaître aussi). J’aimerais que tu relises ça à chaque fois que tu doutes, à chaque fois que tu as peur, quand tu te dis qu’après tout on ne sait pas si ça va marcher, on ne sait pas si ça vaut le coup. Parce que le résultat est là. J’ai rechuté. Ça a été dur. Mais voilà ma récompense. Si jamais tu passes par cette épreuve toi aussi, tu seras récompensée de la même façon. On souffre mais ce n’est pas pour rien. Alors oui, ce n’est pas fini, maintenant il me faut consolider cette rémission, mais quel plaisir de respirer et de se dire qu’on a plus de cancer dans notre corps. C’est injuste qu’on doive souffrir plus, et plus longtemps, mais c’est comme ça. Et quand on voit les résultats obtenus, ça valait le coup. Parce qu’une belle vie t’attend, même si hodgkin est temporairement revenu, tu vas vite lui montrer la porte. Tu VAS t’en sortir. Et rien ni personne, aucun chiffre ou aucune statistique ne peut te dire le contraire.
C’était un sous-marin ruche !!!
Et oui, j’ai un sens de l’humour pitoyable.
Bon, ce matin moi ça allait, mais grosse, grosse fatigue cet aprem. J’ai retardé tout le groupe de marche, et pourtant ma kiné m’a pas lâché sur le vélo : 30 minutes, c’est 30 minutes, elle a baissé la difficulté mais ne m’a pas autorisé à arrêter, j’avais pourtant les jambes coupées…
Du coup sieste de 16h à 18h30, je me sentais “écrasée” de fatigue, et pourtant j’ai bien pensé à vous : je sens les résidus de la chimio, mais ce n’est quand même pas la même fatigue… Je sens quand même mon corps moins “intoxiqué”, même s’il reste du boulot !
Et je pars dans une semaine. (Et je n’ai toujours pas grossi ! Au contraire…)
Et sinon, envoyez balader les statistiques. La guérison n’est pas une option, c’est la seule solution. C’est tout. Je me suis amusée à regarder les taux de survie post-greffe cardiaque, il faudrait que je m’amuse à les croiser avec les taux de survie d’un LH stade IV pour me faire peur. Mais je suis déjà au-delà de la moyenne. Largement.
Je ne me dis pas “Oh j’ai déjà été tellement malade pour mon âge”, je me dis “sans ces traitements et opérations, je ne serais pas là. Rien de tout ce que j’ai subi n’a été vain. J’ai gagné du temps, et j’en ai profité”.
Voilà, profitez.
Même si ma greffe a été plus supportable que la chimio, même si l’autogreffe et/ou allogreffe sont au-delà du pénible. C’est une horrible épreuve mais pas vaine. Sur le moment la montagne est infranchissable, mais un jour on arrive au col, et y’a plus qu’à. La route est encore longue derrière… Alors grimpez cette montagne ! La vue en vaut le détour 
Merci Larissa et Clara pour vos messages.
Avec mon mari on a pas un super moral mais on est pas au bord de l’explosion comme ce we.
On est triste. On attend de voir à quelle sauce on va être mangés.
Mon mari a une semaine de vacances à poser avant cet été alors on a décidé de la poser avant les traitements, alors on a mis au pif du 16 au 20 mars, puis j’ai demandé l’accord de mon hémato qui m’a dit ok.
Après je me suis demandée si elle ne me fera pas débuter la chimio le 9 mars, mais je ne pense pas, le temps de faire le pet scan, peut-être une autre biopsie, la pose de pac (j’en avais pas eu, tout l’abvd par les veines !).
On croise les doigts pour que ça soit le bon timing.
On pensait partir en Europe, mais là toute seule j’ai réalisé que mes 2 derniers étés se sont fait à la maison, alors je vais proposer une destination plus chaude, histoire de rattraper les étés «perdus».
Surtout, en attendant les résultats, j’essaye de mettre mon énergie autrement qu’à pleurer, de douleur et d’injustice.
Holala…
J’espère que je vais avoir ma mutation sur Lyon, comme ça je viendrai te chouchouter !!!
Je t’envoie tout plein d’optimisme et de soleil !
allez caro!!!
Attends d’avoir les résultats même si tu le sens pas trop…
Et après tu as bien raison de prévoir des bons voyages ou autre!!! Il faut!!!
Moi avec ma femme on prévoit pleins de trucs!!!
En tout cas…quoi qu’il en soit…rebooste toi!! ne te réfère pas aux stats…je faisais pareil maischaque cas est différents et comme disait larissa ils ne tiennent pas compte de l’évolution des traitements etc etc
plein de courage
Courage allez tu as la force de faire tout ça !
Bonne idée ces petites vacances, ça repose, ça reboost, ça aère la tête ! Ça va te faire un bien fou !
Pleure si tu en as envie, il faut bien que ça sorte, moi aussi je pleure beaucoup, ce n’est pas un signe de faiblesse ni quoi que ce soit, juste un trop plein d’émotions qui doit sortir. Et des émotions t’en as un bon paquet là, il va te falloir du temps pour appréhender et gérer tout ça. Mais n’oublie pas ce qu’on répète à tous nos petits nouveaux en période de diagnostic: l’attente est une étape difficile, et longue, c’est le plus dur. Une fois que tu en sauras plus et que tu auras connaissance des choses concrètes qui vont être mises en place pour te guérir, tu retrouveras ta détermination. L’injustice est criante, tu ne mérites pas ça, ta famille ne mérite pas ça. Mais vous ferez face malgré tout, avec toute la force dont vous avez toujours fait preuve.
Tiens bon Caroline, on est tous avec toi.