Coucou Caro,
C’est bien que tu essayes de voir une psy et un psychothérapeute, si avec tu te sens un peu mieux : c’est le principal!
Avec le temps qu’on a en ce moment , ce n’est pas facile de mettre le nez dehors… mieux vaut s’occuper au chaud. Je ne regarde pas beaucoup de films mais sinon les livres et un peu de cuisine de temps en temps… ça occupe 
Allez bon courage pour la suite et tiens nous au courant,
Bises
Marie
Bonjour,
Voilà 3 mois que je sais que j’ai un lymphome de Hodgkin.
J’ai débuté ma 3ème cure mais les résultats du TEP (fin de cure 2) ne sont pas bons. Tep positif.
Je sais à quoi m’attendre chimio intensive + autogreffre.
De plus je suis toujours malade:3 bronchites en 2 mois. Mon généraliste m’a demandé de ne plus sortir sauf pour l’hopital.
Voilà où j’en suis, j’espère avoir de vos nouvelles.
Caro
Bonjour Caro,
Les nouvelles ne sont peut etre pas tres bonnes, mais il existe un tas d’autres traitements qui fonctionnent.
Il ne faut pas baisser les bras et il faut se battre!
Si tu as des questions, ou simplement envie de parler, n’hesite surtout pas!
Bon courage
Johanne
Courage il y a des solutions autres si les premières ne marchent pas. A quel stade es tu? Qu’à tu fais comme cure? ABVD? ou autre. Moi aussi j’ai cette maladie depuis trois mois. Si tu veux échanger pas de problème.
Dis en un peu plus sur les traitements.
Bonne soirée
Emma
Bonjour Caro,
Plusieurs personnes ici ont eu ici des autogreffes et pourront répondre à tes questions, on sera là pour te soutenir et t’accompagner !!
3 bronchites en 2 mois, c’est sûrement lié à la chimio qui t’affaiblit… fais ce qui te semble le mieux. Parfois ça peut faire du bien au moral de sortir en faisant attention et en évitant les lieux publics plutôt que de rester enfermée chez soi.
Courage et tiens nous au courant !
merci pour vos réponses rapides.
Pour répondre à vos questions j’ai eu 2 cures d’ABVD (+ cortisone) puis un tep-scan et le début de la 3ème cure.
Mon hématologue n’avait pas le compte-rendu du tep lors du début de la cure 3.
Ce qui est envisagé pour l’instant est un nouveau Tep pour confirmer le tep+
J’ai un stade II avec atteinte cervico-médiastinale.
Curieusement bien qu’ayant de nombreux problèmes dus à mes faibles résistances immunitaires
plus tous les effets secondaires de la chimio j’avais jusqu’alors conservé un bon moral.
Maintenant je vois que je flanche complètement.
Merci pour votre soutien
Carole
Bonjour Carole,
L’echec d’un traitement est quelque chose de très difficile à accepter. Il y a comme une injustice là dedans parce que non seulement on a un lymphome mais en plus, le traitement standard ne répond pas.
Bon… l’autogreffe n’est pas une partie de plaisir mais ça donne de bons résultats. En général, ça se passe mieux que ce à quoi on s’attendait parce qu’on s’inquiète beaucoup mais que ce n’est finalement pas si terrible que ça ;o)
Si tu veux envisager une sortie, équipe toi d’un masque (pas les petits en papier mais les plus costauds qui durent la journée, demande au pharmacien).
Allez… tu n’es pas toute seule… et si on peut répondre à tes questions, on le fera.
Bises
Marie
Salut carole
moi c’est christophe, j’ai eu une autogreffe, alors pas de panique, maintenant je comprend ton 'flanchage", c’est normal, eh nous sommes des humains avec un coeur un vrai. Par contre nous sommes tous la avec toi, alors n’hésites pas
bonsoir à tous,
Merci pour vos messages de soutien.
Je n’aurai pas de nouvelles avant le 28/12 (date de fin de cure3).
En revanche moi qui m’occupais bien avant (film, lecture) je ne fais plus rien depuis quelques jours.
Bon courage à tous ceux en cours de traitement et évidemment à tous les autres.
Carole
Bonsoir Carole 
Pour ma part, j’ai eu deux autogreffes (la deuxieme s’est terminée mardi dernier, il ya tout juste 7 jours :))
Moi aussi j’ai connu, comme disait Chrispoz, un “flanchage” juste avant la premiere
c’est normal, on stresse pck c’est l’inconnu qui nous attends, ce dire qu’on reste dans les 3 semaines, c’est pas évident pck on se dit que c’est long…
mais au final, ça passe vite
sinon, c’est une bonne idée de se distraire juste avant avec ce qu’on aime
pour ce qui est d’avoir des conseils, n’hesite pas à nous demander
Bisous
Mathieu
salut Caro
moi aussi j’ai du mal à me concentrer
pas envie de lire etc…
mais bon parfois je m’y mets quand méme
écoute la musique ça fait du bien aussi pour évacuer…
et le temps en ce moment donne envie de flemarder
allez une bonne petite buche c’est de saison et haut les coeurs
Bonjour,
Aujourd’hui cela a été larmes et impossible d’avaler quoique ce soit.
Ce qui est curieux c’est que cela m’a demandé plus de 3 mois pour verser une seule larme.
Nous sommes de bien petites choses.
Amitiés
Carole
Courage Carole,
C’est normal de pleurer !!! Ca fait du bien et ça libère.
Bonnes fêtes même si ce n’est pas facile, ça peut permettre d’oublier quelques instants la maladie,
Bises,
Bonjour Caro,
Juste un petit mot d’encouragement en passant…et ne culpabilise pas de “ne rien faire” pour le moment…laisse toi du temps, l’envie reviendra.
Bises
Marie
Bonjour à tous,
Cette semaine j’ai eu mon scanner de fin de cure 3.
Les ganglions du médiastin n’ont pas du tout diminués depuis mon 1er scanner.
Mon hématologue ne me dit pas ce qui va se passer par la suite.
Elle envisage seulement un nouveau TEP.
Amicalement
Caro
Bonjour Caro,
Je pense que ton hémato va prendre l’avis d’autres médecins avant de te dire ce qu’ils pensent être le mieux pour toi.
C’est un moment assez difficile quand on se demande à quelle sauce on va être mangé… mais dis toi qu’il reste plein de traitements disponibles qui peuvent très bien fonctionner pour toi.
Le nouveau TEP servira sans doute à faire le point avant d’entammer autre chose, histoire de bien évaluer la réponse au traitement.
Dur dur tout ça… si on peut faire quoi que ce soit, surtout n’hésite pas.
Est-ce que je peux te demander de quelle région tu es?
Bises
Marie
Bonjour Caro
Juste un petit mot pour te souhaiter bon courage dans ce moment d’incertitude.
Comme dis Marie pleins d’autres traitements existent, alors il ne faut pas se decourager.
Bon courage et surtout essaie de profiter du reveillon pour deconnecter un peu (je sais facile a dire…)
Bises
Johanne
Caro essaye de pas trop y penser j sais facile à dire mais crois moi
ton hémato reviendra en temps voulu vers toi et te dira ce qu’il en est
le tep sera plus précis pour adapter au mieux les traitements
comme le dit Johanne ne te décourage surtout pas
il faut y croire et je te souhaite plein de bonnes choses
Merci pour votre soutien
Pour répondre à Marie je suis de nantes
Amicalement
Caro
Bonjour,
Voici quelques nouvelles après une longue absence.
J’ai eu un nouveau tep-scan. Mes ganglions cervicaux ont diminué de 80%
ceux du médiastin ne bougent pas.
D’après l’hématologue cela pourrait provenir d’un
problème pulmonaire.
Ma dernière cure aura lieu le 25/01. J’en saurai plus sur ce problème de médiastin.
Ensuite j’enchaîne sur 15 séances de rayons.
Sinon côté moral cela va un peu mieux. Je suis suivie par la psy du service et la semaine
prochaine je consulte un psychothérapeute.
J’ai repris des occupations à la maison (je ne peux toujours pas sortir entre 2 cures
car je suis malade): rangements, livres, films.
Voilà bon courage à tous
Caro