Posté par VIRGINIE le 23/03/2007 10:09:44
Bonjour à tous,
un petit renseignements, combien de temps aprés la premiére chimio les cheveux tombent, est-ce que le casque évite la chute des cheveux ? qui l’a utilisé ? merci de vos réponses, car je m’inquiéte un peu pour ça.
FLE Moderateur: Au sujet du casque réfrigérent, il permet de LIMITER la chute des cheveux dans CERTAINS cas… mais ne l’empêche pas. Un article dessus se trouve dans la lettre d’information Lymphom’Action de septembre 2007. A lire.
Posté par SANDREMMA le 23/03/2007 10:21:24
Bonjour Virginie
Effectivement les cheveux tombent,pour ma part pn m’avais annoncé la chute 15 jours aptres la 1 ere chimio, et c 'est bien ce qui c’est passé.
Pour le casque,d’apres ce que j’en sait,ce n’est pas le top,c’est tres desagreable, car c’est froid, et le resultat n’est pas a la hauteur.
Perdre ces cheveux n’est pas evident,moi j’en ai pleuré, car je me rendais vraiment compte que la maladie etais la…et pour une femme je comprend que cela doit etre dur…!
Bon courage!!
Emmanuel (LNH B Agressif stade3) remission depuis aout 06
Posté par patounet91350 le 23/03/2007 10:30:01
pour un mec sa va l estetique on se fait passez pour barthez sa passe pour une femme po evident je compati
moi est perdu apres 3 semaine
il parrais que meme des fois sa repousse pas de la meme nature toi qui etais une vrai blonde dommage lol ;o)
Posté par kate le 23/03/2007 10:39:13
bonjour, cela tout dépend aussi des doses de chimio, avec des doses intensives le processus se met vite en route, mais à l’arrêt du traitement ils repoussent tout aussi vite.
oui ce n’est pas évident, moi j’ai perdu les cheveux à deux reprises, le pire je crois c’est le regard des autres, on entend ensuite des choses du style qu’est ce que t’as sous ta perruque ou bonnet, ah je t’avais pas reconnu, on se demandait si tu avais encore ta perruque ! super nul !!!
au début j’ai opté pour la perruque, à la première rechute je ne supportais plus la perruque alors j’ai choisi les foulards, on fait aussi de trés jolis bonnets tout dépend aussi de la période.
renseigne toi il y a des solutions même si ce n’est pas facile, je pense bien à vous.
Posté par béa le 23/03/2007 10:45:25
coucou,
sacré chute de cheveux…pour ma part mes cheveux ne sont tombés qu’à l’intensification du traitement soit aprés 6 cures…et il sont tombés environ quinze jours aprés j’étais ds ma chambre stérile pour autogreffe…
mais la chute de ces poils de tete est en lien avec le type du protocole chimio qui t’es precrit aussi…ils tombent, certes…notre feminité est touchée …soit…mais l’energie de vie circule… et ils repoussent les bougres !!! et super bien et beaux, vigoureux!!
bisoux
béa
Posté par béa le 23/03/2007 10:51:21
j’ai jus te omis de dire , tt de meme, que le casque je l’avais utilisé sur les 6 cures et effectivement c’est désagréable, gelé, pouah !!!
mais cela peut fonctionner … le froid gele la racine du cheveu et qd les produits passent via le sang donc vitesse grand V , ils brulent tout sur leur passage et la racine ainsi refroidie voir congelée …lol…peut echapper à son sort…
à bientôt
béa
Posté par ZELLI le 23/03/2007 11:06:58
Heu, j’ai un doute !
Rassurez moi ou pas ;-))))
Certains disent que les cheveux repoussent vite, c’est quoi vite ?
J’ai arrété ma chimio, il y à 3 semaines aujourd’hui, je sens juste la barbe piquer un peu, au touché les courcils comme un duvet mais qui ne se voit pas et sur le crâne un duvet genre duvet d’oiseau blanc très étrange ???
Alors pour ceux qui y sont déjà passés, c’est pour quand les vrais cheveux ??? au moins de la bonne couleur ???
Posté par mireille le 23/03/2007 11:19:48
moi, j’ai perdu mes cheveux des la premiere chop+mabthera, quand j’ai vu plein de cheveux sur mon plateau de petit dej’, quel choc!! j’en ai verse des larmes…je me suis coupe les cheveux tres tres courts …j’avais commande une perruque quelques jours avant, j’utilisais aussi les turbans et foulards que l’on trouve en boutique specialisee…pour la nuit, turban en eponge…
les cheveux ont repousse lentement chez moi, tres noirs et frises…alors que j’etais chatain et olutot raide…a ce jour, mon ttt termine depuis mai2006, ils sont topujours ainsi, au grand etonnement de mon entourage…
bonne journee, mireille
Posté par VIRGINIE le 23/03/2007 12:01:50
Merci à tous. Mireille j’ai le même traitement que toi, es-ce qu’on t’a proposé le casque ? et combien de temps aprés ta premiére chimio tes cheveux sont tombés ?
Posté par catherine berthier le 23/03/2007 14:52:17
bonjour, le tt suivi m’a fait perdre deux fois mes cheveux, et une fois les cils et sourcils…
j’ai opté, dès la première constatation de la chute, pour le rasage complet (moins choquant pour moi et mes proches et moyen pour moi d’être active , partie prennante dans mon parcours soin)
et au grès de mes humeurs, selon le tps aussi : bonnets foulards chapeaux, tous assortis aux styles et la couleurs de mes tenues (j’en ai reçu de tout les continents en kdo!!!)
à la repousse ,quelques deux mois ap l’auto g, un petit duvet c’est formé, là pour mon entourage parfois j’étais devenu leur “peluche préférée” ( trop doux la repousse).
aujourd’hui ,contrairement à avant , je fise comme un mouton bizzarement ! maintenant ils sont fins, souples et demandent que très peu d’entretien.
pour moi la perte des cheveux a été le signe fort de soin plutôt qu’ un stigmate de la maladie…
puisse ce message vous aider et vous réconfronter
Posté par mireille le 23/03/2007 15:11:02
j’ai oublie de dire que l’on m’avait propose le casque refrigerant, mais je n’ai meme pas essaye, l’idee d’avoir froid à la tete ne me disait rien qui vaille…
catherine, tu as raison de preciser que les poils aussi disparaissent, je me dessinais des sourcils au crayon…
pour l’anecdote, sachez que j’ai aussi perdu mes ongles d’orteils: hydrater un max, c’est la solution, je crois, car je n’ai pas perdu ceux des mains que j’enduis de creme sans arret…
bon courage, mireille
Posté par marina le 23/03/2007 15:27:35
L’onco ne voulait pas je mette de casque car il me disait que le cerveau était surement atteind …j’ai perdu des cheveux après environ 15 jours de chimio, quelques cheveux et puis…une grosse mèche…et là j’ai réagi en appellant ma coiffeuse à domicile…1 demi mill sur le crane, je n’ai pas voulu me voir dans la glace et j ai recouvert ma tete d’un foulard…petit à petit on s’habitue, je me promenais souvent la tete nue dans la maison et dehors j’avais des chapeaux, des foulards très colorés avec des boucles d(oreilles assorties…j’avais acheté aussi un bandeau ou était ataché de grandes tresses africaines…j’ai beaucoup fait ressortir ma féminité pendant les chimios…plus de cils, de sourcils, du maquillage un peu plus que d’habitude…c’est une étape traumatisante pour une femme car les cheveux sont un des symboles de notre féminité, mais il faut passer par là donc … ils ont repoussés très vite chez moi, très épais, comme un mouton, il faut plusieurs coupes avant de retrouver sa vraie texture de cheveux…ne t’inquietes pas tout celà n’est qu’un passage…rien de définitif…courage…
Posté par SANDREMMA le 24/03/2007 18:54:37
Certes,pour les femmes ce n’est pas evident, mais je peut vous dire, que lorsque l’on prend sa douche tranquillement un samedi matin, et que l’on ne pense a rien (ou presque)et qu’en vous essuyant la tete, les cheveux restent dans la serviette, je peux vous dire que c’est tres tres dur…j’etais bouleverse, car je ne m’y attendais pas du tout.De plus c’etait la veille du jour de l’an 05.
Il est vrai que l’on me disait “oh mais ca te vas bien tu sait…” Mais quand ce n’est pas volontairement…!!!
Enfin, bon courage a vous toutes,et tous.
Emmanuel (LNH B agressif STADE3) Remission
Posté par mireille le 24/03/2007 19:40:40
emmanuel, on a tendance à penser que la perte des cheveux est mons traumatisante pour un homme à cause de barthez, zidane et compagnie qui ont lance la mode!! mais quand c’est involontaire, j’imagine que ça ete aussi traumatisant pour toi…
bon weeh-end, mireille
Posté par SANDREMMA le 25/03/2007 10:28:49
Pas de soucis, j’ai bien compris, c’etait juste un tit temoignage…!!
Bon dimanche Mireille
Emmanuel
Posté par paul14 le 15/06/2007 17:01:21
moi j’ai perdu mes cheveux 3 semaines après ma 1ere chimio j’en avais plein l’oreillé
courage à toi
Posté par sév le 15/06/2007 21:53:06
Bonsoir virginie
Moi jai porté le casque. Alors c’est sur comme je suis de la montagne le froid ne m’a pas dérangé. Et j’ai eu la chance de les garder. On m’avait dit que si je devais les perdre c’était 15 jours à trois semaine après la première chimio.
Certe j’ai perdu un ou deux cheveux je m’en rendait compte car j’avais la antise de les perdre mais si non tous le monde n’a rien vu.
On m’avait conseillé de les coupé court, donc je l’ai fait. Par contre une chose de bien je n’ai pas eu besoin de m’épiler pendant le traitement. Les poils avait disparu. Comme quoi ? Je n’ai pas perdu les cheveux mais les poils et deux ongles de pieds. Mais bon a choisir je suis contente.
Courage
Posté par catitanic le 16/06/2007 07:16:48
je vais vous surprendre mais les cheveux pour moi c est pas un probleme ils ont commencé a tombé apres la 2eme cure et j ai fait rasé (a la barthez) quand a l epilation c est plus rebelle pas question de donner des sous a l estheticienne ils resistent pourtant .
je ne porte pas de perruque que des turbans , chapeaux que je changent suivant mes humeurs ,le temps ,mais cela reste tres personnel .
bon courage
Posté par Marie le 17/06/2007 00:29:25
Et bien moi aussi je me suis mise aux turbans (en fait une écharpe que je noue façon sheila pour me faire des couettes en pompons!). Histoire de changer un peu et car ca tient mieux qu’une perruque qd il y a beaucoup de vent comme à Deauville…
Sinon je porte généralement une perruque avec souvent un chapeau en plus… plus marrant et ca permet de changer un peu…
Marie
Posté par machiv le 18/06/2007 00:51:00
Marie, j’attends la photo avec couettes en plus grand et avec plus de lumière.
Tu as l’air splendide comme cela !
Allez…
Posté par Marie le 19/06/2007 11:51:05
Eheh oui je ferai ça un peu plus tard (pas trop le temps et là pas chez moi).
Mais sinon Sylvie a pris des photos de notre stand à deauville, ce serait bien qu’elle les mette en ligne 
Marie
Posté par mireille le 19/06/2007 12:33:47
oui, et tu pourrais ns expliquer comment on fait les couettes?
mes cheveux ont repousse, mais mon mari trouvait chouette ma façon de nouer mes grands foulards, alors, parfois, j’en remets pour me faire un loock…;
Posté par kate le 19/06/2007 16:08:27
l’hémato disait qu’il se peut que je ne perdrai pas les cheveux
mais il y a toujours un pourcentage de risque de 10 à 15 %
on verra bien
Posté par VIRGINIE le 19/06/2007 17:00:17
Bonjour,
bon et bien je viens de voir que ma question posée an mars suscite toujours des réponses. Et bien j’ai eu la réponse depuis, puisque environ trois semaines aprés la premiére chimio, mes cheveux sont tombés, malgré le casque, donc j’ai tout coupé trés court et maintenant je porte une perruque, travail oblige, je ne peux pas avoir de turbans. mais bon je la supporte pas trop mal sauf quand il fait chaud comme en ce moiment, il me tarde de rentrer chez moi pour l’envoyer balader sur le canapé.
Posté par mireille le 19/06/2007 17:40:54
c’etait pareil pour moi, ça me tenait chaud…
Posté par mireille le 19/06/2007 17:41:30
et tu peux continuer à travailler, ça va?
Posté par Marie le 19/06/2007 22:30:20
Mireille,
Pour les couettes regarde dans le trombinoscope!
Bises
Marie
Posté par VIRGINIE le 20/06/2007 08:52:08
Mireille,
réponse un peu tardive, mais je ne suis pas toujours au fil… oui je continue à travailler, oui parfois c’est trés dur, mais je suis travailleur indépendant, alors pas le choix…
Posté par kate le 20/06/2007 22:07:54
courage à toi virginie
tu es sur quelle région
Posté par VIRGINIE le 21/06/2007 08:51:10
SUD CHARENTE MARITIME A MI CHEMIN ENTRE ANGOULEME ET BORDEAUX
Posté par mireille le 21/06/2007 10:21:21
bonjour le sud ouest, je viens en septembre-octobre visiter les cousins en gironde et pyrennees atlantiques…
Posté par VIRGINIE le 13/07/2007 17:17:26
Ho !!! Je viens de voir que tu avais répondu, Mireille, désolée pour le retard, mais si tu passes par chez moi, tu peux t’arrêter. Ici en septembre octobre nous avons des cépes…
Posté par mireille le 14/07/2007 07:09:38
oui,on connait! alors, toujours en traitementet?et toujours en activité?
bon courage! cordialement!
Posté par VIRGINIE le 17/07/2007 14:20:31
Bonjour mireille,
oui je suis a la fin du traitement, j’ai fini les six séances de chimio, il me reste deux séances d’anticorps, une la semaine prochaine et l’autre en aout, enfin je vois le bout…
Posté par mireille le 17/07/2007 15:10:15
salut virgnie,
tu es trop rare sur le forum!!!
je dis ça parce qu’egoistement, ça m’interesse de voir comment tu reagis…car ns avons ttes deux un folliculaire…moi, j’ai eu 6chop+mabthera…c’est tout…
comment te sens tu, toujours en activité?moi, j’etais tres fatiguee a la fin du ttt…
as tu fait une echo de controle a mi-parcours pour voir ou n etaient les ganglions?
moi, à 54ans, un an apres l fin de la “chimio”, je n’ai pas encore retrouve ma forme d’avant…;parfois je me demande si elle reviendra un jour…
bon courage, a bientot?
Posté par VIRGINIE le 17/07/2007 17:56:58
Oui Mireille trop rare, mais je bosse pas mal et je n’ai pas toujours le temps de venir. mais bon je vais prendre 5 minutes pour t’expliquer tout ce dont tu veux savoir. j’ai donc un folliculaire comme toi, j’ai fait six séances de chimio associé a des anticorps mabthéra dont deux supplémentaires en fin de traitement soit huit mabthéra. j’ai passé un contrôle il y a un mois (scanner) qui ne montrait plus aucune masse tumorale à l’aine, et je dois à nouveau en passer un en aôut pour la derniére perfusion de mabthéra. ensuite je rentre dans le protocole thérapeutique PRIMA, ou j’aurais des perfusions de mabthéra une fois tout les deux mois pendant deux ans, (si j’ai bien tout compris). voilà pour le traitement. pour ce qui est de ma forme, je reste relativement bien portante, sans être trop fatigué (sauf parfois, mais bon faut pas trop s’écouter), je garde pour le moment un moral d’acier et je crois que mes enfants (14 et 6 ans) et mon travail y sont pour beaucoup, sinon je crois que j’aurais déjà péter un plomb. pour ce qui est des effets secondaires, effectivement, comme beaucoup, nausées, chute de cheveux, fourmis au bout des doigts etc… mais je me dis que peut importe, du moment que cette sal… disparaisse. mais parfois j’ai peur qu’il réapparaisse et là le moral est moins présent alors j’éssaie de ne pas trop y penser, et je viens prendre de l’énergie sur le forum.
a plus.
Posté par mireille le 17/07/2007 18:26:45
merci,
moi aussi, c’est a l’aine que j’avais deux adenopathies qyi m’ont fait consulter…
moi, mon folliculaire est de bas grade, c’est peut etre pour cela que je n’ai plus rien reçu apres les chop+mabthera?
t’a-t-on dit pourquoi ce traitement d’entretien?
bon courage et brao de continuer a etre active…
cordialement…
Posté par salade de fruit le 17/07/2007 22:13:13
Bonsoir a vs tous
Et béééé c’est mon tour…ils tombent et ils tombent et encore…dur dur,les boules grave…a quoi vais je ressembler…heureusement que j’ai coupé tres court car sinon j’aurai péter la soupape…
Bon bientot c’est la peruque en permanence et merdasse…
premiere chimio le 29 juin…
prochaine normalement le 23 car pas mal de galere entre temps.
A bientot et bonne nuit
Posté par mireille le 17/07/2007 22:57:18
cerise, si en plus du lymphome, tu as les boules, alors!LOL
je sais comme c’est traumatisant de perdre ses cheveux, mais tu pourras porter de joli foulards…j’ai mis un site de conseils sur les perruques et turbans ds cette rubrique ou ds trucs et astuces…
quad il fait chaud, on supporte pas trop la perruque…
enfin, le principal est que tu gyerisses, bon courage, bisopus!
Posté par VIRGINIE le 18/07/2007 08:50:20
Bonjour mireille,
pour les perf d’anticorps pendant deux ans, cela fait parti d’un protocole de recherche, il leur faut 1200 patients (de mémoire) dans le monde entier, atteint d’un lymphome folliculaire.
bonne journée
Posté par mireille le 18/07/2007 10:53:04
merci,
c’est peut etre pour enrayer les rechutes, car le folliculaire y est sujet…
bisous!!