Posté par ibrahim le 12/09/2007 21:47:11
salut a toutes et a tous
Je suis a la recherche de témoignages de récidive dans le cas d’un lymphome B a grande cellules
j’ai été traiter par R CHOP ( 8 sceances), bcps de fatigues, d’aphte dans la bouche , incapable de faire quoi que ce soit, un vrai légume…
puis rémission complete mais rechute aprés quatre mois…
et là pour la récidive on me propose R DHAP pour la chimio
j’angoisse de revivre les memes états, c’est pour cela que je cherche des témoignages
le pire c’est que je me sens en forme, presque comme “avant” la maladie, je fai des ballades, je conduis mon véhicule, j’ai la peche…
bref c’est difficile pour moi de me revoir comme un légume a ne pouvoir rien faire…
comment cela c’est passer pour vous ? moins dur que la premiere chimio ou pas ?
merci d’avance de prendre un peu de temps pour me répondre
[b]Posté par Marie le 13/09/2007 00:02:16[/b]
Bonsoir Ibrahim,
Je comprend ton angoisse mais il se peut que tu supportes mieux les molecules de ce nouveau protocole que celles du premier…
Je n’ai pas reçu de R DHAP (hors mi le même P) mais certains sur ce forum en ont reçu et te répondront surement bientôt…
Ne baisse pas les bras… je pense bien à toi,
Bises
Marie
[b]Posté par machiv le 13/09/2007 10:27:36[/b]
Je sors de mon “silence radio” pour t’apporter mon témoignage qui n’est que mon expérience perso…
J’ai d’abord reçu 3 R-CHOP, que j’ai bien supportés malgré des coups de fatigues, chute des cheveux, ballonnements intestinaux, mais pas d’aphtes, ni de fièvre, ni d’infection.
Puis 3 R-DHA (sans Cisplatine, le P de Marie) et là mes cheveux ont repoussés (donc pas de chute) et je supporte plutôt mieux encore que le R-CHOP et je dirais de mieux en mieux entre la première et la troisième (je vais en recevoir encore 2 dont une les 18-19 septembre prochains) et la suivante en octobre pour ne pas perdre la main avant l’autogreffe de novembre 
Pourquoi sur 2 jours pour le R-DHA alors que le R-CHOP se faisait dans la journée me diras-tu ? Hé bien après le Rituximab (anticorps) injectés comme d’hab., le traitement consiste en deux injections à 12 heures d’intervalle d’Aracytine, d’où la nuit passée à l’hôpital, complété par la prise de Dexaméthasone pendant 4 jours.
Donc moins de poches diverses que pour R-CHOP.
Rentré à la maison, le régime en plus de la prise des derniers Dexaméthasone est (pour moi) :
Zélitrex , anti herpès et anti Zona préventivement tous les jours.
Bactrim forte lundi mercredi et vendredi
Lederfoline le dimanche (vitamine B, détoxifiant)
Bactrim forte 1 lundi
Au mois d’août, pénurie de lits, je suis rentré dormir à la maison avec l’aiguille dans la chambre et retourné tôt à l’hôpital, délai 14 h au lieu de 12 h… ce n’est pas à une heure prés.
Je ne veux pas te faire de fausse joie surtout … car je résiste personnellement très bien aux traitements qui semblent efficaces, plus de ganglions au cou du tout, scanner satisfaisant (après 2 R-Chop) et moelle (aprés 3 R-Chop et 2 R-Dha) aussi (résultats donnés oralement par l’hématologue ou interne! ), mais qui ne m’ont jamais fait tomber très bas les globules, juste en dessous du mini habituel, les plaquettes faisant elles le yoyo, ce qui est normal il paraît.
Quand on cherche les effets secondaires possibles sur le web, on trouve beaucoup de similitudes, à part la chute des cheveux, rare avec R-DHAP.
Bon à signaler : quelques brûlures d’estomac et oesophage, mais j’avoue être sensible de ce coté avec l’alcool, le gras, le sucre, le chocolat mais je suis accroc de gourmandises alors je limite et je prends des Gaviscons certains jours.
Je te souhaite de supporter aussi bien que moi, c’est tout ce que je peux faire ! mais tu as des questions, n’hésite pas. ptityam@aol.com
Bonne journée à tous et toutes.
[b]Posté par machiv le 13/09/2007 10:39:04[/b]
Moi qui attendais ma “relégation” en page N°2 avec un certain masochisme… pas moyen de ruminer tranquilement
Merci Mireille, bien essayé !
“t’es ma copine” comme disent les mômes
J’ai posté dans LNH “cherche témoignage de récidive (lymphome B a Grds cellules)” pour Ibrahim, et j’en profite pour résumer ma situation,…
oups… je réalise que j’ai oublié de préciser que c’est pour un LNH Manteau en premier traitement… j’y retourne.
Bises
[b]Posté par machiv le 13/09/2007 10:55:52[/b]
J’ai collé le post précédent dans cette file par erreur.
Et je parle des N° de pages de “chez vous : Machiv”…
Comme ça c’est dit, pour moi il ne s’agit pas d’une récidive, et c’est un Lymphome du Manteau.
Salutations à tous
[b]Posté par kate le 13/09/2007 11:29:11[/b]
salut ibrahim
à la premiére rechute pour un follicullaire j’ai reçu une chimio et autogreffe
les effets indésirables nausées, pertes de cheveux
j’ai fait une seconde rechute traitement par anticorps monoclonal trés supportable et confortable par rapport aux précédents traitements
malheureusement ça n’a pas fonctionné pour moi
alors nouvelle chimio que je supporte trés bien
les traitements évoluent, les effets indésirables sont de mieux en mieux controlés
moi aussi je me sens pas si mal que ça
alors courage et gardons espoir
donne nous des nouvelles
bises
[b]Posté par ibrahim le 20/09/2007 15:03:59[/b]
merci bcps pour vos témoignage, …j’ai un peu d’espoir du coup… vraiment merci
c’est demain que je rentre a l hopital
7 H 30 pose d’un porta cat
puis chimio le jour meme d’aprés ce que j’ai compris
cette je suis a l hopital de Perpignan
ca me changera de Toulouse
merci encor a vous toutes et tous
[b]Posté par Marie le 20/09/2007 19:02:19[/b]
ibrahim, je m avance peut etre mais je crois que richard à rechuté pour le meme lymphome que toi , qu il a recu du R-DHAP et se porte bien maintenant (j espere que je ne mélange pas), tu pourrais peut etre prendre contact avec lui dans sa file “chez richard”…
bon courage
bises
Marie
[b]Posté par Richard le 20/09/2007 20:39:46[/b]
Bonjour ibrahim
Les précautions d’usage s’imposent, chaque patient est différent même si le parcourt est commun.
J’ai 60 ans . Première « découverte » en octobre 2003, jusqu’en mars 2004, 8 cycles type CHOP, aspect de rémissions.
En août 2005 « rebelote » perte de 30 Kg de 90 passer a 60 !! : « Lymphome malin non Hodgkinien B diffus à grandes cellules stade III,IPI 1 sur LDH ,5 cures de type R-DHAP chop+mabthera. En décembre - janvier 2006 auto greffe à Tours en rémission depuis.
c’est pas facile mais à present tout ca n’est plus qu’un mauvais souvenir si tu as besoin de plus d’infos tu peux me contacter
bon courage et ténacité on n’est avec toi
Richard (papy)