Bonsoir.
Aujourd’hui, le médecin présent pendant sa 4ème séance de Rchop a dit à mon mari que “quelque chose avait été trouvé dans sa ponction lombaire”, faite le 12 juillet dernier…
Cette fameuse ponction lobaire dont nous n’avions jamais réussi à obtenir le compte rendu définitif, et deux mois serait un délai “normal” …
On lui parle de changement de protocole et de méthotrexate dès la prochaine séance.
Une fois de plus, pas beaucoup d’explications semble t’il…
J’appellerai lundi, mais à chaque fois c’est très compliqué d’obtenir un vrai éclaircissement, et toujours pas de rv prévu avec l’hémato…
Nouvelles inquiétudes, nouvelles interrogations, et toujours peu de réponses.
Est ce inquiétant de changer de protocole à la 5è chimio ?
Bonjour violette, bonjour à tous,
Les protocoles c’est un peu comme une recette de cuisine, les hématologues peuvent être amenés à les modifier en fonction de la tolérance et de l’efficacité des traitements et s’adaptent en fonction des évolutions.
Mais si on vous le change, vous êtes en droit et il est légitime d’en connaître les raisons : est ce que c’est parce que votre mari ne réagit pas bien aux traitements, à t’il une complication qui a été décelée lors de son examen de ponction lombaire, la toxicité est elle trop élevée , est ce que le nouveau traitement sera aussi efficace etc?
Avoir confiance en l’équipe médicale est primordiale, comment l’avoir sans aucune communication ?
Le pharmacien de l’hôpital est sensé vous expliquer tous les effets secondaires des molécules administrées.
Mon hématologue a modifié la posologie du mien , il est normal qu’elle m’en ait expliqué les raisons, les objectifs du nouveau et mes chances de rémission par rapport au premier qui était envisagé …
À votre place, je n’aurais pas hésité à changer d’hôpital mais maintenant il vaut peut être mieux attendre la fin de son traitement.
Dans l’intervalle, vous êtes en droit de demander le compte rendu de l’analyse de la ponction lombaire, un rendez vous avec l’hématologue ET le pharmacien de l’hôpital. C’est leur rôle de vous répondre.
Je suis de tout cœur avec vous, et vous souhaite beaucoup de courage, gardez le moral avec votre mari, vous ne méritez pas d’avoir tout ce stress complémentaire inutile. Ne perdez pas espoir d’obtenir les réponses à vos questions.
Bon week-end à tous
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Merci beaucoup pour votre réponse. Mon mari avait déjà pensé à changer d’établissement, mais il a réfléchi et décidé, comme vous le dites, de terminer ce traitement. Le fait de se retrouver de nouveau hospitalisé plusieurs jours alors qu’il pensait que tout progressait bien, ça le démoralise un maximum. Et cette ponction lombaire si “mystérieuse” …'on nous a dit, un jour où j’en demandais des nouvelles : " si on ne vous en parle pas c’est qu’il n’y a rien de grave" ! Je ne comprend pas cette façon de nous “renvoyer dans les cordes” comme si cela leur coutait de nous dire la vérité ! Faire confiance est une chose, mais se laisser bercer par des non-dits c’est totalement déroutant et contre productif pour la personne qui lutte contre la maladie. Merci encore pour votre gentillesse, bon week end également.