Tiziana si tu viens sur Paris hésite pas je ne suis pas sur place mais y a l’assistante Anne qui est adorable de temps à autre sur paris et d’autres …
tenez bon on pense à vous
“La seule chose que l’on peut faire maintenant, c’est de faire en sorte qu’il souffre le moins possible”
Ma belle-mère et moi attendions là, pendant que le médecin discutait avec Thomas, seul à seul. En sortant de la chambre, il a eu ces quelques mots pour nous…
“Je n’ai plus rien à vous proposer, le cancer est trop coriace, je ne le lâche pas mais je ne veux pas non plus tourner autour du pot, il va falloir commencer à se préparer à une autre éventualité…”
Je m’appelle Tiziana, j’ai 26 ans, et je suis amoureuse d’un condamné à mort…
Thomas a 27 ans. Ancien maçon, il perd son bras droit à 22 ans après une électrocution de 11 500V. Deux ans après, c’est notre rencontre, le coup de foudre, nous décidons tout de suite d’habiter ensemble. Nous venons de Charleroi, en Belgique.
Les médecins ont diagnostiqué la maladie de Thomas il y a 3 ans. Lymphome Hodgkinien, multi-traitée (ABVD, BEACOPP, ESHAP, Gemci-CDDP, ICE). Trop traitée… Thomas est faible, il a perdu beaucoup de poids, il se gratte et transpire la nuit. Les chimio ne font pas effet. Après 1 ans et demi de traitement inefficace, nous décidons de changer d’hôpital. On quitte Charleroi pour Bruxelles.
Là bas se suivent d’autre schéma de chimio proposé par des médecins plus spécialisé. Mais le cancer fini toujours par reprendre le dessus. Thomas est très faible, il a mal au rein, la douleur est insoutenable, il prend beaucoup (trop) de morphine pour se soulager. Il faut faire quelque chose…
Les médecins finissent par prendre une décision… Première autogreffe (BEAM) en janvier 2013, ça passe ou ça casse. Isolation pendant 1 mois et demi, les neutrophiles remontent, Thomas a perdu beaucoup de poids mais se sent mieux. Seconde autogreffe (BAM) en mai 2013, isolation plus courte, la CRP diminue énormément, le cancer n’est plus détecté, la greffe a fonctionné !
Thomas est faible, il a perdu 15 kg, essentiellement de muscle… Mais il est soulagé !
Malheureusement, ce qu’on pensait être la fin de longues souffrances n’était en fait que de courte durée.
Rechute avec localisation abdominales et osseuses en septembre 2013. C’est de nouveau le combat, mais on ne lâche rien ! Le médecin nous propose un nouveau protocole, il va falloir partir à Paris car il ne peut pas encore être administré ici, en Belgique. Le traitement sera fort coûteux et sans certitude de résultat.
On s’en fou, on fonce !
Novembre 2013, c’est partit pour la première injection de Brentuximab Vedotin. 300km allé, 1h d’injection, 300km retour, toutes les 3 semaines.
C’est miraculeux, les symptômes diminuent ! Plus de prurits, de sueurs nocturnes, diminution de la cortisone, prise de sang très bonne. Trop beau pour durer quoi…
Au bout de la 4ème injection, Thom fait de la fièvre. S’en suit toute une série d’examens… Scanner, Radio, les hémocultures ne donnent rien. Le PET-SCAN montre de l’inflammation au niveau du foie. Ils décident de l’hospitaliser et une ponction de moelle est réalisée. Résultat : Le cancer s’est délocalisé, le traitement a fait peu d’effet.
C’était avant-hier…
Je ne sais pas pourquoi je vous raconte cette histoire, sans doute pour trouver un peu d’espoir, un miracle ! Mais comment peut on encore espérer alors que des médecins très informé sur les nouvelles avancées médicinales vous disent qu’ils ont tout essayé et que pour le moment ils n’ont pas de solution ?
A l’heure d’aujourd’hui, son état n’est pas trop mal, les symptômes ne se déclarent pas trop, grâce à l’augmentation de la cortisone. Mais je sais qu’une fois que les chatouillements vont revenir, il ne va plus les supporter ! C’est une affaire de quelques mois…
J’ai peur.
Bonjour Tiziana,
J’ai des frissons et je suis émue en vous lisant…
Je ne sais même pas quoi vous dire, mise à part de bien entourer votre chéri et de lui donner tout votre Amour <3 et de profiter pleinement de ces moments de répits actuels.
Je pense bien à vous en ces moments difficiles…
Avec toute mon Amitié,
Sophie.
Bonjour Tiziana,
J’ai également eu un lymphome de Hodgkin, je suis en rémission complète depuis seulement 2 mois.
Autant dire que ça ne fait pas longtemps et que je ne suis pas vraiment certaine d’en avoir fini avec ça, voir pas du tout.
Mon parcours est un peu similaire dans le sens ou beaucoup de traitement de chimiothérapie n’ont pas fonctionné sur moi.
8 seances ABVD : echec,
2 séances Beacopp : echec
3 seances de brentuximab : echec
C’etait tellement un echec à chaque fois que la maladie ne stagnait meme pas, elle continuait de progresser malgré les traitements.
Ensuite j’ai eu 2 cures de MINE renforcé, 5 jours chacune.
La maladie a diminué de 30%…
On voulait me faire une autogreffe voir allogreffe, et les médecins voulaient se dépêcher au vu de la résistance de la maladie.
Pour faire diminuer encore la maladie avant l’autogreffe et l’allogreffe, ils ont programmé une cure de GVD sur 2 seances, suivie de 3 semaines de rayons.
Le controle à la suite des rayons a montré qu’il n’y avait plus de trace de la maladie.
Ca ne fait que deux mois, mais je n’ai jamais eu d’aussi bon résultat.
Peut etre que ca reviendra, peut etre pas, mais en tout cas, il existe encore des traitements efficaces!
Gardez courage
Merci beaucoup pour vos messages, je continue à espérer malgré tout. Il est encore là et ne baisse pas les bras, c’est le plus important !
En tout cas, j’admire votre courage à tous, il faut avoir un sacré mental pour digérer tous ces traitements… Et à vos proches, pour qui ce n’est pas facile non plus.
Ca m’a fait du bien d’en avoir parler. Face à ses amis on ne sait pas trop quoi dire, on n’a pas envie de plomber l’ambiance, alors on coupe court. Ici j’ai pu me lâcher et partager mon angoisse sans nécessairement trouver une réponse à quoi que ce soit !
Merci de m’avoir écouter.
Bon courage à tous, en espérant le meilleur pour chacun.
Votre témoignage pleins de sincérité me touche énormément ! J’admire la force que vous avez !
je vois que vous l’entourez au maximum ce qui est une bonne chose ! Comblez le d’amour autant que possible !
Pensées a vous, à lui ! La porte ici est grande ouverte.
Amicalement
Bonjour Tiziana,
vous faites preuve de beaucoup de courage et votre ami aussi. Il ne faut pas perdre espoir et surtout profiter des instants de répit que la vie vous laisse pour vous aimez et continuer d’espérer. Nous savons qu’être malade n’est pas facile mais la place des accompagnants ne l’est pas plus… je vous souhaite beaucoup de courage et vous invite à venir “vider votre sac” quand bon vous semble car c’est parfois plus facile avec des inconnus que ses amis dans des cas comme la maladie.
De tout coeur avec vous 2
Amicalement
Bonsoir,
Quelle force vous avez tous les 2 !
Gardez espoir.
L’Amour soulage. Certains jours, quelque caresses dans le dos me faisaient oublier mes maux.
Courage à vous 2 !
Votre témoignage me touche . On sent votre courage et votre amour à travers vos mots. Gardez espoir et courage , courage.
bonjour Tiziana je viens de lire ton message très touchant
étes vous toujours sur Paris ?
peut étre pourrais tu rencontrer des gens de l’asso
prendre un café tout simplement
Les traitements à Paris ne sont plus programmé pour le moment, nous attendons une réponse du Dr Brice pour savoir si ça vaut toujours la peine étant donné que ça n’a pas l’air de fonctionner… Merci quand même pour l’invitation
En tout cas vos messages me font chaud au coeur, merci de votre soutien à tous