Bonjour
Merci pour vos témoignages,ça donne du soutien.
En ce qui me concerne ,j’ai un lymphome de hodgking.
Je vai commencer 2 cures de beacopp puis 2 de ABVD.
La 1 ère commence le 8 février et j’ai une question à vous poser en espérant avoir une réponse.
Mon docteur,en m’expliquant le déroulement de la chimio que j’allais avoir m’a dit que je n’aurais normalement pas de chute de cheveux grâce au casque et cela pour tout le traitement.et elle était sûr d’elle.
le problème,c’est qu’en ayant le planning et lés explications avec lés infirmières,elles m’ont dit qu’avec le BEACOOP,le casque ne servait a rien!
Je vous laisse imaginer ma réaction puisque juste avant on m’avait bien rassurer à ce niveau là !
Du coup,je voudrais savoir si vous avez pu utiliser le casque avec cette molécule ??
Est ce que je peux avoir un espoir de pouvoir éviter la chute de cheveux avec le casque même avec le BEACOOP?
J’espère pouvoir avoir des réponses.
J’ai eu 2 cures de beacoop et le casque ne m’a pas été proposé car inefficace selon hemato et infirmières…
J’espère me tromper et peut être y aura t’il des témoignages me contredisant… je vous le souhaite en tout cas…
Pareil pour moi 2 BEACOPP et mon hémato m’avais dit " Prépare toi à perdre tes cheveux." Et effectivement j’ai commencé à les perdre environ 3 semaine après le début du traitement.
Mais ils avait commencé à repoussé pendant les 4 cures ABVD
Bien souvent il nous est proposé le casque réfrigérant mais le corps médical indique bien qu’il est peu efficace. Donc. Je ne pense malheureusement pas que tu puisses y échapper.
Pour ma part, je me suis rasé la tête dès les premières chutes.
En ce qui me concerne j’ai 4 cures d’abvd donc 8 séances de chimio en tout.
J’ai fait la sixième mardi dernier. Il m’en reste deux
J’ai mis le casque à chaque fois, ma chimio dure 4h et c’est très long à supporter, je ne sais pas si c’est envisageable avec du beacopp…
Et je commence à beaucoup les perdre car a la 5 ème chimio, il y avait 2 produits en retard, donc j’ai fait une "pause " de casque en attendant… (J’allais pas le garder pendant 6h!)
Tu peux essayer… Et tu vois si tu y arrives.
Mais pour que ça marche il faut couper les cheveux à la gaçonne, le garder pendant toute la durée des perfusions, le changer toutes les 30min, et tenir le froid sur la tête pendant des heures … Je l’ai fait, je peux témoigner que le casque fonctionne , j’ai gardé mes cheveux du 19nov au 1er février… Là ça tombe trop a cause de cette dernière chimio dont les produits sont arrivés en retard, pas tous en même temps… c’est pas de chance mais bon, j’aurais tout fais pour les conserver, et les sauver.
Bonjour!
De mon côté, j’ai également commencé par deux cures de BEACOPP et suis en attente du petscan pour savoir si je peux basculer sur l’ABVD ou si on continue le beacopp. Dès le départ, on m’a prévenue que je perdrai mes cheveux et que le casque n’y changerait rien. Du coup je n’ai même pas essayé. Et ils sont en effet tombés au bout de 10 jours. J’ai donc rasé pour limiter l’impression de masse qui tombe. Il m’en reste encore un petit peu mais pas de quoi se passer d’un foulard ou d’une perruque. Je crois que quelqu’un sur le forum avait essayé le casque avec le BEACOPP mais malheureusement, elle avait tout de même perdu ses cheveux.
Honnêtement, la perte a été très dure à vivre sur le coup. Et puis ensuite, on s’habitue… une amie m’a dit « chaque cheveu perdu et une partie du lymphome qui s’en va ». J’ai aimé la comparaison qui m’a fait beaucoup de bien. J’ai acheté plusieurs turbans pour pouvoir changer tous les jours et assortir à mes vêtements. Je mets la perruque pour sortir. Et je prends soin de mon cuir chevelu tous les jours en le massant avec la brume « même ». Au départ, je voyais mon crâne nu comme le reflet de ma maladie. Maintenant, c’est le reflet de mon combat.
Courage à toi…!
Je ne pense pas qu’on puisse échapper à la perte des cheveux avec le BEACOPP, et effectivement le casque n’est pas proposé avec ce protocole. Les cheveux commencent à tomber une dizaine de jours après la première cure, le mieux est de prendre les devants car de toute façon à la deuxième cure il ne reste pas grand’chose et il faut raser. Comme pour Mélanie, mes cheveux ont commencé à repousser lorsque je suis passée à l’ABVD, et au bout de 3 mois j’ai pu abandonner bonnets et casquettes.
Bonjour Céline,
J’ai conservé mes cheveux grâce au casque réfrigérant lors de ma chimio pour soigné ma maladie de Hodgkin en 1987 et, bien que j’ai les séquelles et complications à long terme de cette maladie soit cancer de la thyroïde + cancer du sein + cancers cutanés + lésions coronariennes +ostéo radionécrose des côtes, j’ai réussi à conserver ma dignité. C’est triste de voir si peu de progrès pour la conservation des cheveux après 35 ans. Je pense que vous devriez insister pour porter le casque réfrigérant qui, hélas, donne un surplus de travail au soignants.
Sportez-vous bien
Pour ma part j’ai commencé également par la beacopp on m’avait également prévenu que le casque risquait de ne pas fonctionner avec beacopp j’ai tout de même voulu essayer mais malheureusement ça n’a pas fonctionné sur moi j’ai bien perdu tous mes cheveux et pour ma part le casque m’a vraiment fait mal à la tête c’était très douloureux. Bon courage pour toi
Non le casque ne fonctionne pas avec Beacopp.
Je suis passée par là en 2005. Je fais partie des pionniers qui ont accepté de tester ce protocole.
J’ai fait 8 cures 100% en Beacopp en 6 mois.
A l’époque, j’avais même pas demandé le casque car je ne vois pourquoi j’aurais du m’affliger un truc froid sur la tête avec de ce fait encore plus de défiler des infirmières pendant mes longues journées en chimio.
Mes cheveux sont tombés 15 jours après le début de la première cure. C’était un mercredi ensoleillé de juillet, je m’en souviens encore très bien.
Je les ai rasé le jour même. Je n’ai jamais eu le crâne nu. En effet, je les perdais par plaques au fil des chimios mais ils repoussaient egalement. Je me massais tous les jours la tete à l’huile d’amende douce. Mes mèches ont été les premières à tomber.
Par contre, j’ai toujours gardé mes cils et sourcils.
j’ai bien perdu tous mes cheveux et pour ma part le casque m’a vraiment fait mal à la tête c’était très douloureux. Bon courage pour toi