Bonjour je recherche des personnes qui ont eu comme moi un lymphome ( moi mediastin grande s cellules b nh)
Et des cart cells.
J’ai eu ce traitement à Rennes il y a un an et demi.
Rémission complete apres 6rchop 1 récidive 6 chimios insuffisantes derrière.
Je suis aujourd’hui immunodefisciente ce qui est une sorte de nouveau stress face au covid etc.
Je voudrais echanger sur vos effets secondaires tardifs car jai des sensations danxiete forte depuis et des pertes musculaire s.
Merci
Je peux donner toutes les infos sur les cart cells même si chaque cas est différent.
Cela ma donné du temps de vie et cetait mal parti.
Bonjour Laquiche
J’ai eu un traitement carTcells en avril 2022. La chimio avant carTcells est endoxan et la fludarabine.
Auparavant j’ai eu 6 R-CHOP, puis R-DHAOX et methotrexate, puis BEAM avant autogreffe.
Je suis toujours immunodéprimée mais je suis habituée. Je reçois des anticorps toutes les 4 semaines. Le 31 août, j’en serai à la 3eme dose. Plus que trois ensuite. J’attend aujourd’hui les résultats de ma prise de sang pour iGg.
Il y a bien sûr des effets secondaires au traitement carTcells mais certains sont dus aux chimiothérapies.
Bon courage à vous
Bonjour, je n’ai pas eu le même lymphome ni le même traitement : lymphome de Hodgkin stade 2a- 4 cures d’abvd plus 15 séances de radiothérapie. Pour l’immunodepression je ne le saurai que la semaine prochaine lors de ma prise de sang. Je n’en ai pas refait depuis ma radiothérapie et les précédentes remontaient à j+7 et j+15 de ma dernière chimio fin juin.
Je porte toujours le masque ffp2 et limite mes contacts… Mais la crainte est toujours là même si je sais que Paxlovid ou autre peut nous aider !
Pour la masse musculaire, j’en ai effectivement beaucoup perdue d’autant plus que je faisais du renforcement musculaire avant le début des traitements een qualité de coach sportif ! Sans traitement, la masse musculaire fonds au bout de 3 semaines sans sport ! Certes reprendre ensuite une activité sera moins dure mais il faut se battre pour la récupérer. La force musculaire se regagne quoiqu’en disent certains.
Les effets secondaires, j’en ai encore mais bon mes tous derniers traitements remontent à fin juin.
Bon sport si c’est possible pour vous.
Bonne fin de journée.
Oui cela fait 1an et demi que jai fini cette thérapie et une lymphopenie qui nevolue pas .
Bien qu en remission vivre ainsi est une prison.
Pour la reprise professionnelle etc etc etc
Jal eu le covid omicron qui a duré 1 mois et demi malgre cette cochonnerie de paxclovid qui nest apparemment pas sûr de fonctionner.
Merci pour vos reponses .
Sil y a dautres temoignages post cart cells de longue date n’hésitez pas !
Oui et au niveau des cuisses également ainsi qu’en tendant les bras pour les faire travailler aussi ! Si vous avez besoin de type d’exercices en position allongée, n’hésitez pas à me solliciter. Bonne soirée.
Bonjour à tous
J ai un lymphome diffus grande cellules B chaîne ganglionnaire.
6 R-CHOP rémission pensant 18 mois (est ce vraiment une rémission…)
Puis 3 R-Ice avant t attaquer la BEAM et l autogreffe.
Toujours immunodéprimés et globules blancs bien trop bas pour attaquer la chimio intensive.
Cela fait 3 mois que j ai terminé les R iCE
Je continue à bouger et faire du sport
Je me sens très bien.
Je ne suis pas vaccinée et ai contracté le Covid 2 fois.
J ai été bien suivie par un bon médecin qui m a prescrit ce qu il fallait la première fois. La 2eme fois j étais quasi asymptomatique.
