Pour ma part j’ai reçut mes Cart-cells voilas quatre ans, je suis rester hospitaliser trois semaines plus autent dans un centre de convalescente. bien que les premier temps ont était difficile je ne prend aucun médicament pour mon lymphome du manteau et à ce jour j’ai une vie à peut près normale. Je souhaite à votre père la même choses .
Bonjour, je suis resté un mois à l’hôpital, pour ma part ayant subi une autogreffe de moelle osseuse l’année d’avant, j’ai trouvé les cart t cells moins difficiles. A part les effets secondaires ou je ne savais pas qu’y j’étais, Quand et ou j’étais né etc.. Heureusement c’est réversible. Courage, c’est toujours des mauvais moments à passé, ça fait un an et demi et aujourd’hui j’ai un nodule qui apparaît, donc à voir.
Bonjour Katia,
Mon mari a reçu le même traitement, en décembre 2025 (bientot un an), l’hospitalisation a durée presque un mois.
Les effets secondaires sont différents pour chaque personne, en ce qui le concerne, il a eu un relargage très important en stade 3 avec 5 Jours en réanimation , bien secoué mais à présent tout va bien, il a reprit ses 15kg perdus, repris le tennis, prochain bilan fin décembre, pas d’inquiétude.
Bon courage pour ces prochaines semaines et n’hésitez pas à me recontacter
Christine
Un grand merci Christine pour votre message, effectivement nous attendions ces cart cells avec impatience et maintenant nous les apprehendons comme l’arrivée d’une tempête…
Je n’hésiterais pas à vous contacter si j’ai des interrogations ,
Bonne continuation, à votre époux ,sur le chemin de la rémission,
J’ai 66 ans passés et j’ai bénéficié d’un traitement Car T cells en mai 2025 pour un lymphome cérébral primitif qui avait rechuté après une autogreffe.
Je suis resté hospitalisé 3 semaines en Unité de soins continus; ce fut un moment légèrement moins difficile que l’autogreffe, malgré les troubles neurologiques qui ont suivi immédiatement l’injection. C’est perturbant au début, mais les soignants suivaient cela de très près, avec des tests d’écriture, de comptage et des questions sur l’actualité 2 fois par jour.
J’ai perdu près de 9 kg, que j’ai repris depuis. Je marche régulièrement, environ 60 à 80 km par mois. Je ressens cependant toujours beaucoup de fatigue et suis très gêné par des neuropathies au niveau des mains et des pieds, qui m’empêchent de faire plus…elles sont aux chimios précédentes et non liées au Car T Cells.
j’ai récidivé en avril 2024 d’un lymphome plasmocytaire B Diffus de 2019. Après des chimiothérapies, Oncopole Toulouse a mis en place le nouveau protocole CAR-T Celles le 3 avril 2025 avec aucun effet secondaire alors que les documentations techniques mettent en avant beaucoup d’éffets secondaires. Le TEP Scan au bout d’un mois ne présentait plus de tumeur. Je précise que je suis resté en chambre stérile à Oncopole Toulouse du 28 mars 2025 au 15 avril 2025 et à la Clinique Estelas du 16 avril 2025 au 7 mai 2025. J’ai également bénéficié de 55 piquûres de ZARZIO du 9 août 2025 au 9 mai 2026 pour palier à la baisse des Neutrophyles (0.32) et Lymphocyte (0.12). Aujourd’hui je vais très très bien. Je vous souhaite beaucoup de courage. Je dis depuis le début de mon cancer : premièrement avoir le moral, deuxièmement : être bien entouré, et troisièmement : Bien manger.
Mon père est à seulement 30h de l’injection et pour le moment, il n’a aucun effet particulier.
On s’attend à leur survenue dans les heures, les jours qui arrivent.
En tout cas, moral conservé pour le moment, il mange bien, dort à peu près bien, fait tout les jours quelques exercices physiques dans sa petite chambre.
Il recoit des visites, à peu près tous les jours, de ma mère ou de moi ( j’habite à 20 min du centre referent).
Bonjour Katia, et bonjour à tous
Désolée de vous répondre un peu tardivement j’ai reçu les cart cels le 6 novembre 2025, je fêterai donc bientôt les un an de rémission complète et je viens de fêter mes 78 ans
Comme vous le lirez il y a bien sûr des effets secondaires plus ou moins important et plus ou moins bien supporte en fonction de nos parcours
Pour ma part, j’ai été hospitalisé trois semaines en chambre stérile, stricte et les premiers effets secondaires sont apparus rapidement avec le relargage des cytokines qui provoquent fièvre hypertension et troubles neurologiques etc….
Mais surtout les effets secondaires seront tout à fait différents d’une personne à l’autre et l’équipe a pour chacun des effets secondaires, un protocole établi qui est d’une efficacité remarquable. !!
Malgré mon hésitations avant d’accepter les cart cels Je suis aujourd’hui heureuse d’avoir accepté cette incroyable expérience.
J’avais perdu beaucoup de poids et j’ai reçu une alimentation parentale, car m’alimenter normalement était difficile, mais tout est rentré dans l’ordre rapidement avec la réintroduction alimentaire prudente et désormais tout est rentré dans l’ordre même si ….,j’ai de la difficulté à supporter le chocolat… rien de catastrophique!
Soyez confiante et retenez bien que chacun vit cette expérience de manière différente, n’hésitez pas surtout à nous donner des nouvelles et à poser toutes les questions qui pourraient vous aider en ce moment bien particulier
À très bientôt de vous lire
Cordialement
Tout d’abord merci pour votre reponse et vos encouragements !
La chimio lymphodepletive a été un peu compliquée pour lui à cause de l’hydratation massive et de petites nausées.
Pour le moment, il est à j2, de l’injection des cart cells et ras: appétit et sommeil sont plutôt bons ainsi que le moral, on a de la chance de l’avoir, car c’est un bon patient ( toujours souriant, jamais une plainte pour rien).
Nous nous attendons à une "tempête " mais sans savoir qd elle va surgir ni avec quelle intensité!
Je n’hésiterai pas à vous contacter si j’ai des questions ou des conseils à demander,
Des nouvelles de mon père : j6 infusion cart cells ( tecartus)
Il est en plein relargage cytokinique, courbatures, fievre environ 38/39, nausées/ diarrhée, fatigue profonde…mal être important ( se demande à quoi bon, s’il va s’en sortir…)
Quelques troubles neurologiques: désorienté par moment et pas toujours cohérent ds les tests : traitement mis en place.
Je souhaiterais savoir comment vous avez traversé cette épreuve, pour ceux qui l’ont vécu et combien de temps dure ce mauvais moment?
c’est normal, ils savent pallier a tous ces effets secondaires
mon mari a eu un relargage cytokinique tres important! niveau 3, 5 j en réaniamation avec tous les organes qui lâchaient mais il est là! et en pleine forme
c’est un mauvais passage, une infirmière nous avait dit, c’est mieux d’avoir des réactions, ça veut dire que ça fonctionne
ne perdez pas le moral, lui non plus, c’est dur mais seul le résultat compte
Oui vous avez raison, “seul le moral compte”, mais c’est une sacrée épreuve.
D’autant plus, qu’ un staphylocoque est venu coloniser sa chambre implantable, imposant l’ablation du dispositif à j10 des Cart-cells, et une antibiiotherapie de " cheval" pour une durée totale de 15 jours.
Donc, entre les Cart-cells et les antibiotiques, les effets se mélangent, ce qui luioccasionne beaucoup de mal être
Nous sommes en permanence sur des montagnes russes émotionnelles !!!
En tout cas, merci à vous et beaucoup de santé à votre époux,
