Car t cells temoignages

Bonjour Hinde,
Votre situation est délicate et j’imagine votre stress. Pour ma part étant français à l’étranger j’ai eu la chance d’avoir pu continuer à cotiser à la sécurité sociale française, cela est primordial pour obtenir votre prise en charge.
L’administration français est connue pour ces lourdeurs et malheureusement il faut passer les étapes une à une, vous devez d’abord être résident. Vous parlez mariage mais il y a d’autres formes de concubinages (PACS…) qui sont peut-être plus rapide à mettre en oeuvre.
Pensez également à la CMU (caisse maladie universelle) qui est faîte pour les personnes sans ressource
mais encore une fois il faut à mon avis être résident pour y prétendre.
Pour les prises de rdv demandez à vos médecins canadiens si non pas le contact d’un confrère français. Un petit mail ou un coup de fils de leur part, cela peut vous ouvrir des portes…
Courage,
Fabrice

Bonjour Hinde,
Vous expliquez que votre ami a vécu plus de 3 mois. Il vient de retourner au Québec ?
Donc renseignez vous auprès d’ameli. Il peut avoir accès à leur disposition PUMA. C’est accessible aux étrangers pouvant prouver qu’ils vivent en France depuis 3 mois.
Bon courage à vous.
Joelle

Bonjour @Juste
Les formalités concernant ce dispositif ont changées depuis quelques années et il faut désormais justifier de 6 mois de présence sur le sol Français pour pouvoir en bénéficier.
Cordialement,

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Bonsoir,
Nous avons toutes les deux raisons.
Au départ de la demande ç’est 3 mois, puis Ameli demande 6 mois par an de résidence stable.
Cordialement

J’ai posté l’article en date de décembre 2020, provenant du site gouvernement .
Cordialement

Bonjour Hinde,
Excusez moi de ne pas avoir écrit ses derniers jours. J’ai du être transféré dans l’unité covides de mon hopital ou on m’à administré l’anticorps monclonal XEVUDY pour stopérer l’évolution de la maladie. Mon traitement par le CAR-T cells devrait pouvoir reprendre normalement mis à part que dans ce cas, la "quarantaine " d’isolement est den 14 jours, maladie comprise.
Sur la question des hematologue sur et du coût, ne soyons pas d’emblée négatifs. Les grands pontes font payer très cher leur avis en visite "extérieur ". Mais dans la plupart des hôpitaux il y a des onco-hematologues compétents qui recouvrent les patients au tarif conventionné, le même que pour toutes les spécilites hospitalières. Le plus difficile sera peut être d’être reçus très rapidement (tous les deux ensemble c’est primordial pour le moral ).
Mais certains ont des visites “privees” dans leur bureau à l’hopital, avec des délais plus courts. Suivant ou vous vivez dans Paris, vous pouvez essayer Versailles ou Créteil ou d’autres pour connaître les créneaux. La consultation n’engagé à rien. Il n’y a pas d’avance à verser pour la suite ,; cette réponse estrès hallucinante ! !!!
Une lettre de votre généraliste (médecin traitant) résumant le parcours précédent de votre fiancé simplifiera la prise rendez vous. Il faut savoir que les hematologue sur sont parfois consulté pour un simple ganglion qui apparaît après une rage de dents ; c’est un signe d’infection, pas un symptôme de lymphome ! !!! Je comprends donc parfois des rendez vous éloignés qui laissent le temps au malade de commencer lui même des recherches ! Je ne dis pas cela pour vous puisque votre mari a déjà suivi 2 lignes différentes de traitement et qu’il fait donc une 2eme rechute.
Sur le plan administratif par rapport à votre situation j’espère qu’on vous trouvera des solutions.
Encore beaucoup de courage pour vous deux.
Bien amicalement
Yves

Bonjour Yves,
L’hôpital public n est pas gratuit. Pour un citoyen français qui cotise et qui a ses droits ouverts l’assurance maladie prend en charge une partie ou totalement les soins selon les cas. Si le patient n’est pas citoyen français et qu’il n’a pas d’assurance maladie, la consultation et les frais médicaux restent donc à la charge du patient.
Très cordialement,

Bonjour Noëmie,
Je sais cela bien sûr. Ma réponse à Hinde avait surtout pour objet de calmer ses angoisses, lui éviter de prendre des décisions irréfléchies dans la panique. C’est du moins ainsi que je considère notre “rôle” entre malades et/ou accompagnants de malades.
Ainsi je posais la question “matrimoniale” de ce jeune couple (mais j’ai lu, depuis, qu’ils étaient fiancés, ma suggestion de se renseigner, auprès de l’Assurance Maladie n’est, dès lors, plus pertinente ).
Est-ce que je fais erreur quand je parle des “ayants-droits” (même s’ils n’nt pas la nationalité française) d’un assuré assujetti (donc cotisant lui-même) au régime général de l’Assurance Maladie ?
C’est une notion qui existait en tout cas autrefois, quand j’étais plus au fait de ces questions par mon implication dans le milieu mutualiste (MGEN). Mais les choses ont pu évoluer bien sûr; pas forcément pour le maintien en bonne santé des assurés et de leurs familles.
Si vous pouvez répondre à ce sujet (pas pour le cas de Hinde, mais en général) je pense que cela pourrait rassurer des malades qui ne se font pas soigner en raison du coût de tous nos traitements. (J’ai déjà fait un calcul approximatif de ce que la collectivité a pris en charge depuis le début de ma maladie, c’est effarant ! ).
Heureusement qu’en France cette solidarité nationale existe. Il faut aussi se battre pour la conserver, voire l’améliorer.
Bien cordialement
Yes

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Bonjour Yves,
L’assurance maladie en France est individuelle et les droits sont ouverts si on justifie d’un certain nombre d’heures travaillees dans les 6 ou 12 derniers mois. En ce qui concerne les ressortissants étrangers, ils peuvent faire une demande de couverture à l’assurance maladie en justifiant de 6 mois de présence au moins sur le territoire national. Dans le cas des ressortissants étrangers qui ne peuvent donc pas être couverts par l’assurance maladie, l’hôpital leur présentera un devis et leur demandera de payer les frais médicaux.
Très cordialement,

Noemie
Merci de transmettre toutes ces informations à Hinde21, c’est elle qui pose des questions et s’inquiète, ce n’est pas moi !
Cordialement
Yves

bjr Yves
J’espère que tout va bien pour toi,
je viens de moins en moins souvent sur ce site que je deteste, aucun suivi, rien à voir avec le concept du precedent “forum lymphome espoir”
c’était convival, chaleureux, on pouvait se suivre de façon bcp plus simple
bref…
courage et toutes mes pensées positives

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Bonjour,
Si vous rencontrer des difficultés avec l’utilisation du forum, n’hésitez pas à nous contacter par mail infos@ellye.fr ou par téléphone le mardi et le jeudi au 01.42.38.54.66 pour qu’on vous aide.
Ce forum qui est en place de puis 1 an 1/2 vous permet de suivre les fils de discussions et de communiquer de façon beaucoup plus simple que l’ancienne version tout en conservant l’ensemble des historiques des discussions. Nous comprenons que lors du changement, cela a nécessité une adaptation de la part des utilisateurs. Néanmoins, les retours que nous avons depuis le changement sont très satisfaisants et positifs.
Très cordialement,

Bonjour Yves,
Je vous lis régulièrement. Vous avez trouvé la force. C’est dur mais vous allez bientôt voir le bout du tunnel. Dans quelques jours je serai à un an après les CAR T CELLS à ce moment j’expliquerai comment c’est passé cette année.
Cordialement
Bruno

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Merci Bruno
Je vous remercie beaucoup. Votre exemple m’a beaucoup servi à me lancer dans cette épreuve. J’espère suivre votre chemin à un an d’écart.
Cordialement
Yves

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Bonjour Noemie,

Il me semble qu’une partie des échanges soit éliminée ou perdue notamment dans la conversation ayant pour thème « traitement-en-3eme-ligne-par-car-t-cells-la-leucapherese-et-le-bridge/12919/85 ».
Pouvez-vous me dire ce qu’il en est .
Merci à vous
Cordialement

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Bonjour @Pascale11-19-18,
Nous ne constatons pas d anomalie dans les messages. Néanmoins les utilisateurs du forum peuvent modifier ou supprimer leur message à tout moment sauf si c’est le premier message d’une discussion.
Très cordialement,

Bonjour,
Nous n’avons pas supprimé tous nos messages depuis le 16 mars jusqu’à ce jour. Ce matin nous étions à plus de 310. A 14 h, il en reste 83.
Très cordialement

Bonjour Noemie,
Même problème. J’ai contacté “l’administrateur” qui m’avait prévenu et je n’ai toujours pas de réponse .
Merci de me donner la vôtre. Nous serions donc 3, Joëlle (pseudo Juste), Pascale et moi à avoir supprimer nos messages ?
Yves Bon
PS. Je vous rappelle que vous avez mon adresse mail personnelle et directe dans mon profil et que vous pouvez aussi me joindre de cette façon

Bonjour Noemie,

Merci pour votre intervention.
Bonne journée

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Bonjour @Yves_B,
Nous avons bien reçu votre message et votre demande à été traitée. Vous avez dû recevoir une réponse de notre part.
Nous ne communiquons que très rarement via les adresses mail afin de respecter la confidentialité du forum et nous vous apportons des réponses directement via ce forum.
Très cordialement,