Car T cells forme revient combien de temps après

Bonjour,

Je suis suivis pour un lymphome depuis mai 2015, j’ai eu 6 séance chimio. J’ai était tranquille jusqu’en février 2018, avec des excès de calcimium montant jusqu’a 160, il passe en traitement ibrutinib jusqu’au mars 2021, reprise des hause calcium qui monte jusqu’à 180. On reprends les chimios par vois veineuse rien ne fonctionne. On me mets sur venoclax, enfin le traitement repond. La tranquillité est de courte durée, 6 mois ( avril 2022) après tout reprends, à une vitesse grand V. Tout les os sont attaquer, une masse comprimé le sincrome, qui m’a vite paralysé, sa vraiment était un enfer ( comme je suis très actif très compliquer). On me propose les car T cells, j’ était vraiment pas trop pour un autre traitement, j’ai quand même essayer ( vu mon état j’y croyer pas vraiment). Me voilà partis pour les examens prélèvement cellules et autre. Entre tout ce moment le temps était interminable, de plus rien aller tout s’empirer. Juste avant l’injection car T cells, on me retire 1,5 d’eau dans les poumons. Le 3 novembre 2022 je reçois l’injection à 14h30, le soir 19h je commence à me sentir mal pas bien. Le lendemain sa va mieux, 3 4 5 passe tout va moi qui ne prouver plus tenir debout, me voilà à faire quelque pas ( j’ai oublier de dire le fait rester 5mois allaiter j’ai perdu plus 25kg, plus de muscles). 7 jours l’enfer je syis coucher nouveau pendant 4jours fièvre à gogo monter jusqu’à 40, une fois la fièvre passer, c’est les chutes de tension pendant 4jourw, je descende jusqu’à 7, une fois tout cela passer me revoilà avec de l’eau dans les poumons, on me retire de nouveau 1,5l d’eau, quelque jours apres la bonne nouvelles les car T cells son dedecter dans l’eau et plus trace du lymphome. Les Tep et scan jusqu’à maintenant son bon. Depuis février 2023 je me suis chauper le covid, et depuis mes globules blancs son très très bas, infection à repitision, on me fais des piqûre de facteur de croissance et depuis 1semaine je fais des injection de globule blancs.
Je sens très fatiguer je dois me poser tout le temps ( je suis très active, sa me gêne énormément). Combien temps après que tout redevient à la normale.
Merci

Bonjour Joh,
J’ai eu mon injection de CAR-T cells il y a 14 mois. Même si le dernier TEP scan ne montrait plus de traces du lymphome je suis aussi extrêmement fatigable. Je suis suivi en infectiologie depuis la fin de mon hospitalisation pour les CAR-T avec des traitements qui ont été assez lourds. Courage à vous
Yves

Bonjour Joh,

Je pense qu’on réagit chacun de manière différente. J’ai été traité avec des car T cells après 2 rechutes en mars 2023.

Dès le mois d’avril, malgré les transfusions toutes les semaines de plaquettes et où de sang, je marchais au moins 8km tous les jours. J’ai repris le VTT dès le mois de juin avec des sorties de 25km. Je n’ai cependant pas encore repris le travail parce que je ne souhaite pas être stressé pendant cette période et au contraire profiter des moindres plaisirs de la vie.

J’ai la chance d’être bien entouré et j’ai toujours fait en sorte que cette maladie ne prennent jamais le dessus sur ma vie.

Bon courage à toi, tout cela ne fera que te renforcer.

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Bonjour JPM et Joh,
Je n’ai pas précisé ci-dessus que j’ai 78 ans (mais c’est mentionné dans ma fiche de présentation, avec l’historique de mon traitement jusqu’aux CAR-T cells). Cela joue son rôle aussi sur l’état de fatigue de chacun qui peut être différent. Mais c’est sûr qu’il faut être le plus actif possible pour que ce soit la vie qui prend le dessus et non la maladie. Bon courage à tous.
Yves

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