Bonjour
Je résume vite fait: lymphome folliculaire, car T cells en février 2025, aucun effet secondaire pendant l’hospitalisation, super donc, rémission complète au dernier tepscan fin décembre, re super.
Au bout de presque 1 an, voilà ce que j’ai remarqué:
prise de poids. Elle a commencé 1 mois après ma sortie de l’unité stérile. J’ai déjà épuisé 3 diététiciennes. Elles ont estimé que mon alimentation était très équilibrée. On a testé la thyroïde, le diabète, le gluten, nickel. Je fais du sport. Rien ne marche, je continue à grossir. Où vais-je m’arrêter ?
3 jours après mon hospitalisation de l’unité stérile, j’ai commencé à tousser, gros essoufflement, pas de fièvre. Analyse des crachats, radio des poumons, rien du tout. Ça a duré un mois et progressivement je me suis sentie mieux. Un essoufflement a cependant persisté. Début décembre re belote, symptômes identiques, analyses et toujours rien. 15 jours après, terminé, je me sentais super bien, presque plus d’essoufflement. Après une semaine de bien être, paf, c’est revenu, analyses etc toujours rien. Là, ça va mieux mais je tousse toujours (gras) et un essoufflement persiste. Mon taux d’oxygène est bon, entre 95 et 98. J’ai vu mon hématologue cette semaine pour la visite de contrôle, on a bien réfléchi, il sèche mais il va m’envoyer chez un allergologue.
Il faut savoir que j’ai 3 chats mais bon on vit tous ensemble tout le temps, cet été et cet automne, il ne s’est rien passé et puis même s’ils étaient responsables, la vie sans chat est impossible.
J’ai aussi une petite bpco stable, contrôlée au mois d’octobre. Elle est exarcerbée (toux persistante, essoufflement) par cette cause encore inconnue mais elle n’explique pas à elle seule ces épisodes. Le dernier tepscan est totalement négatif, même la bpco n’a pas évolué depuis le mois d’octobre. Cet appareil est redoutable, ça voit tout même le vaccin que j’avais eu le matin même (petite infection localisée au niveau de l’injection). J’ai remarqué aussi qu’au printemps, pour la première fois de ma vie, j’ai piqué des crises d’ éternuements mémorables.
Voilà mes observations à 1 an des car T cells. Affaire à suivre…
Meric pour votre témoignage, je me permets de vous demander si vous pouvez me répondre, vous avez eu combien de ligne de traitement avant d’avoir Car-Tcells ?
Je ne peux pas vous aider sur le reste, mais en février 2025 j’ai attrapé un truc qui a duré longtemps, j’ai eu 5 traitements antibiotiques , visite pneumologue et j’en passe, 2 champignons … Enfin j’ai continué à tousser, tout l’été et je toussais encore en octobre, j’ai revu la pneumologue tous les examens étaient bons. En Novembre après discussion avec ma généraliste, elle m’a donné un traitement pour l’estomac à faire 2 mois surtout bien prendre le sachet du soir + un traitement homéopathique + nettoyage nez et comme j’ai rattrapé comme un rhum , j’ai dû reprendre un antibiotique avec du sirop et un produit pour la gorge, elle m’a mit aussi sous vitamine D pendant 6 mois. Comme par enchantement je tousse plus depuis 15 jours … J’espère que l’on va trouver ce que vous avez, c’est des fois long et pas forcement facile.
J’ai aussi appris que l’on peut nous les immunodéprimés aussi attraper un champignon qui peut aller jusqu’à nous poumons et c’est très dur de trouver que l’on peut avoir ce problème.
J’ai aussi 2 chats, mais poules et moutons et pour rien au monde je m’en séparerai par contre surtout pour les poules et moutons quand je fais le nettoyage chez eux ou même quand je fais du bricolage ou que je nettoie mes poêles bois ou granulés, que je coupe mon bois, je porte un masque.
Bonjour , j’ai un lymphome folliculaire traité par RCHOP OBUNUTUZUMAB de mars 2023 à septembre 2025…
Je n’avais aucunes allergies ni problèmes ORL et pulmonaires…
L’an passé, problème pulmonaire ++++ sans en trouver véritablement la cause…( 2 mois de toux et excression ++)
Actuellement, allergies poils de chats ( j’en ai 2)…allergies salives et poils de chiens ( j’evite leur calins )…et suite à un scanner injecté, j’ai eu une reaction allergique puissante…apres cela test allergique poussé a l’hopital…et je ne peux plus recevoir de produits de contraste .( j’en avais tous les six mois depuis 2015(
Notre systeme immunitaire est l’acteur de notre pathologie …et peut nous affaiblir de partout…( je pense)…
Ceci dit. J’ai toujours mes chattes , brossage , aspirateur et plus dodo avec moi…
Je vous souhaite que l’on trouve ce qui vous cause ses soucis " bacteries , champignons , virus ? Ou ? ).
Je nous souhaite le meilleur…et merci a nos soignants ainsi que la prise en charge sociale…
Bonne Année 2026 malgre tout…à vous et à nous tous
Moi aussi je suis devenue plus fragile. Fin juin 2024, avant les car T cells, j’ai été hospitalisée à cause de fièvre, toux, gros essoufflement. C’était une bactérie très commune haemophilus influenzae. J’ai traîné ça pendant 4 mois, je ne pouvais plus bouger tellement j’étais essoufflée. Ils ont fini par se rendre compte que la bactérie était résistante aux antibiotiques courrantes. Après un nouvel antibiogramme, le bon médicament a été trouvé, 3 jours après et au bout de 5 hospitalisations, j’étais sur pied.
Je constate en vous lisant que les problèmes pulmonaires sont assez fréquents pour nous
Bonjour, j’ai également un lymphome folliculaire, traitement reçu lenalidomide et gazyvaro, puis entretien lenalidomide.remission mais très fragile, tout ce qui passait, était pour moi. Mon hématologue m’a prescrit des injections d’immunoglobuline, pour renforcer mon système immunitaire , les injections ont demarré en octobre et à ce jour, je suis beaucoup moins fragile, moins sensible. Bon.courage
J’ai la maladie de Waldenström.
Avant mon traitement de chimiothérapie, quand la maladie avait beaucoup évolué, je toussais énormément à en faire des malaises. Toux très sèche. A présent j’ai de nouveau des épisodes de toux très sèches très fatiguantes.
Et je suis aussi très essoufflée. A lire les témoignages apparemment c’est un des symptômes des lymphomes.
Bonjour
la bactérie a été trouvée dans les crachats. C’est un prélèvement que vous pouvez faire seule. Il faut juste aller chercher un flacon au labo et le rapporter dans les 2h max ou même le faire sur place (il faut être à jeun, éviter le café, ça fait des crachats tout marrons ) avec une ordonnance pour l’analyse bien sûr
Bonjour, les médecins m’ont découvert un lymphome B grandes cellules, donc agressif.
J’ai été traitée par R-CHOP et Immunothérapie, puis méthotrexate, en 10 séances, et bien sûr cortisone.
Tep scan ok, puis récidive au cerveau en décembre 2024, avec phlébite jambe gauche en plus ,retraitement chimio efficace, et j’ai été alors éligible au traitement par car T cell en mars , prélèvement en janvier 2025 des globules blanc et injection le 16 février. Bon protocole 15 jours en soins intensifs, et 20 jours en clinique de réadaptation. Sortie avril 2025.
Les deux Tep scan suivant ont montrer une réponse favorable totale, donc je suis en rémission.
Ce qui m’amène à vous ce sont les effets secondaires, bien après ma sortie, donc vers le mois de mai.
J’ai perdu 60% d’audition, donc appareillée, vertiges avec les jambes qui ne me portent plus, donc chute, douleurs articulaires et musculaire, perte d’appétit et de la saveur des aliments, ostéoporose,
Phlébites, c’est ma deuxième, donc anticoagulants…
Je me déplace avec des béquilles, le lymphome m’ayant créé une tumeur sur le nerf sciatique de 11/4 cm, qui a finit par me dé vasculariser la jambe, et me donner des douleurs neuropathiques,
ainsi que l’enflure de la jambe.
Bon kinésithérapie 2 fois par semaine et 1 séance de balnéothérapie, réflexologie plantaire, acupuncture;;; tout est bon à essayer, pourvu que ça me fasse retrouver l’autonomie perdue en 2 mois.
Je sais qu’il me faudra être patiente, peut-être un an ou deux pour la retrouver , et au moins ne plus être obligée d’avoir ces béquilles qui d’un autre côté me créent des tendinites et des sciatiques, à la jambe droite et aux épaule, du fait de la compensation.
Merci de me répondre si vous avez ces problèmes d’effets secondaires après les car T cell.
Je suis sincèrement de tout cœur avec vous 1966, vous êtes courageuse. Je suppose que tout le monde qui a eu les allogreffes, autogreffes, car T cells… a dû écouter plusieurs fois les nombreux effets secondaires possibles du traitement. Je me rappelle l’hémato énumérant des horreurs avec schémas à l’appui. Ça ne fesait vraiment pas envie. A la fin de son discours, il nous sort: parlons maintenant des bénéfices du traitement, ha oui, merci, quand même parce que là j’ai plutôt envie de me barrer. En tout 30 secondes de bénéfices. Pour les effets secondaires à long terme, rien, aucune info. Et là, je me suis vite rendue compte que, pour ma part, leur gestion était très compliquée. Entre mon médecin traitant qui ne levait pas le petit doigt avec moi de peur de faire des bêtises et la lutte permanente pour avoir des rendez vous chez des spécialistes surchargés, je passais mon temps à téléphoner à des secrétariats plus ou moins efficaces. Heureusement que mon hématologue principal est très réactif. Maintenant, j’ai compris. J’ai un problème, j’appelle son secrétariat, je laisse mon message, la secrétaire lui transmet, elle me rappelle et c’est lui qui prends les rendez vous. C’est beaucoup plus efficace. Désolée du passe droit mais nous avons tous eu des traitements longs et très lourds et la gestion des effets secondaires à long terme doit faire parti du traitement. Je ne sais pas ce que vous en pensez
Bonjour @sPQR
Il semble que des problèmes qui se fixent sur les poumons et les voies respiratoires soient assez recurents après les CAR-T cells. Dans mon cas ils avaient été dus à un champignon Aspergilus qui a nécessité un traitement de près d’un an. Mais c’est detectable sur les images de TEP scan et par un dosage sanguin spécifique. Demandez peut-être à un infectiologue de vous examiner.
Courage
Yves
@sPQR
Je suis d’accord avec vous. C’est auprès de notre notre hématologue qu’il faut demander la prise de rendez-vous avec ses collègues qui peuvent donner un avis sur les effets secondaires. Je ne l’avais pas signalé dans mon post précédent mais c’est bien ainsi que j’ai été suivi parallèlement par un infectiologue, et les deux pouvaient communiquer pour les traitements et aussi l’interprétation des TEP scan. Sur l’imagerie nucléaire il pouvait y avoir doute entre nouveaux ganglions dus au lymphome ou réactions créées par le champignon.
Yves
Des nouvelles de mes problèmes pulmonaires et/ou bronchitiques: rien n’a changé, aucune amélioration. Je me suis battue pendant plus d’une semaine pour avoir l’avis d’un pneumologue et ho miracle, aujourd’hui, on m’a enfin écouté. Pour l’instant, antibiotiques pendant 10 jours. Yves, on n’en est pas encore au stade de l’infectiologue, on va déjà passer les étapes antibiotiques et allergologiques mais je le garde en mémoire.
Suite du feuilleton pulmonaire: presque 10 jours d’antibiotiques, toujours aucune amélioration, taux d’oxygène parfait. Soit les antibiotiques ne sont pas adaptées soit… je ne sais pas. Donc, ce matin, petit courrier au pneumologue avec résultats de ma dernière analyse sanguine, les gammaglobulines ont baissé. La lutte continue…
) avec une ordonnance pour l’analyse bien sûr