Bonjour
Je résume vite fait: lymphome folliculaire, car T cells en février 2025, aucun effet secondaire pendant l’hospitalisation, super donc, rémission complète au dernier tepscan fin décembre, re super.
Au bout de presque 1 an, voilà ce que j’ai remarqué:
prise de poids. Elle a commencé 1 mois après ma sortie de l’unité stérile. J’ai déjà épuisé 3 diététiciennes. Elles ont estimé que mon alimentation était très équilibrée. On a testé la thyroïde, le diabète, le gluten, nickel. Je fais du sport. Rien ne marche, je continue à grossir. Où vais-je m’arrêter ?
3 jours après mon hospitalisation de l’unité stérile, j’ai commencé à tousser, gros essoufflement, pas de fièvre. Analyse des crachats, radio des poumons, rien du tout. Ça a duré un mois et progressivement je me suis sentie mieux. Un essoufflement a cependant persisté. Début décembre re belote, symptômes identiques, analyses et toujours rien. 15 jours après, terminé, je me sentais super bien, presque plus d’essoufflement. Après une semaine de bien être, paf, c’est revenu, analyses etc toujours rien. Là, ça va mieux mais je tousse toujours (gras) et un essoufflement persiste. Mon taux d’oxygène est bon, entre 95 et 98. J’ai vu mon hématologue cette semaine pour la visite de contrôle, on a bien réfléchi, il sèche mais il va m’envoyer chez un allergologue.
Il faut savoir que j’ai 3 chats mais bon on vit tous ensemble tout le temps, cet été et cet automne, il ne s’est rien passé et puis même s’ils étaient responsables, la vie sans chat est impossible.
J’ai aussi une petite bpco stable, contrôlée au mois d’octobre. Elle est exarcerbée (toux persistante, essoufflement) par cette cause encore inconnue mais elle n’explique pas à elle seule ces épisodes. Le dernier tepscan est totalement négatif, même la bpco n’a pas évolué depuis le mois d’octobre. Cet appareil est redoutable, ça voit tout même le vaccin que j’avais eu le matin même (petite infection localisée au niveau de l’injection). J’ai remarqué aussi qu’au printemps, pour la première fois de ma vie, j’ai piqué des crises d’ éternuements mémorables.
Voilà mes observations à 1 an des car T cells. Affaire à suivre…
Meric pour votre témoignage, je me permets de vous demander si vous pouvez me répondre, vous avez eu combien de ligne de traitement avant d’avoir Car-Tcells ?
Je ne peux pas vous aider sur le reste, mais en février 2025 j’ai attrapé un truc qui a duré longtemps, j’ai eu 5 traitements antibiotiques , visite pneumologue et j’en passe, 2 champignons … Enfin j’ai continué à tousser, tout l’été et je toussais encore en octobre, j’ai revu la pneumologue tous les examens étaient bons. En Novembre après discussion avec ma généraliste, elle m’a donné un traitement pour l’estomac à faire 2 mois surtout bien prendre le sachet du soir + un traitement homéopathique + nettoyage nez et comme j’ai rattrapé comme un rhum , j’ai dû reprendre un antibiotique avec du sirop et un produit pour la gorge, elle m’a mit aussi sous vitamine D pendant 6 mois. Comme par enchantement je tousse plus depuis 15 jours … J’espère que l’on va trouver ce que vous avez, c’est des fois long et pas forcement facile.
J’ai aussi appris que l’on peut nous les immunodéprimés aussi attraper un champignon qui peut aller jusqu’à nous poumons et c’est très dur de trouver que l’on peut avoir ce problème.
J’ai aussi 2 chats, mais poules et moutons et pour rien au monde je m’en séparerai par contre surtout pour les poules et moutons quand je fais le nettoyage chez eux ou même quand je fais du bricolage ou que je nettoie mes poêles bois ou granulés, que je coupe mon bois, je porte un masque.
Bonjour , j’ai un lymphome folliculaire traité par RCHOP OBUNUTUZUMAB de mars 2023 à septembre 2025…
Je n’avais aucunes allergies ni problèmes ORL et pulmonaires…
L’an passé, problème pulmonaire ++++ sans en trouver véritablement la cause…( 2 mois de toux et excression ++)
Actuellement, allergies poils de chats ( j’en ai 2)…allergies salives et poils de chiens ( j’evite leur calins )…et suite à un scanner injecté, j’ai eu une reaction allergique puissante…apres cela test allergique poussé a l’hopital…et je ne peux plus recevoir de produits de contraste .( j’en avais tous les six mois depuis 2015(
Notre systeme immunitaire est l’acteur de notre pathologie …et peut nous affaiblir de partout…( je pense)…
Ceci dit. J’ai toujours mes chattes , brossage , aspirateur et plus dodo avec moi…
Je vous souhaite que l’on trouve ce qui vous cause ses soucis " bacteries , champignons , virus ? Ou ? ).
Je nous souhaite le meilleur…et merci a nos soignants ainsi que la prise en charge sociale…
Bonne Année 2026 malgre tout…à vous et à nous tous
Moi aussi je suis devenue plus fragile. Fin juin 2024, avant les car T cells, j’ai été hospitalisée à cause de fièvre, toux, gros essoufflement. C’était une bactérie très commune haemophilus influenzae. J’ai traîné ça pendant 4 mois, je ne pouvais plus bouger tellement j’étais essoufflée. Ils ont fini par se rendre compte que la bactérie était résistante aux antibiotiques courrantes. Après un nouvel antibiogramme, le bon médicament a été trouvé, 3 jours après et au bout de 5 hospitalisations, j’étais sur pied.
Je constate en vous lisant que les problèmes pulmonaires sont assez fréquents pour nous
Bonjour, j’ai également un lymphome folliculaire, traitement reçu lenalidomide et gazyvaro, puus entretien lenalidomide.remission mais très fragile, tout ce qui passait était pout moi. Mon hématologue m’a prescrit des injections d’immunoglobuline, pour renforcer mon système immunitaire , les injections ont demarré en octobre et à ce jour, je suis beaucoup moins fragile, moins sensible. Bon.courage