Bonjour à toutes et à tous,
Voilà 4 ans que j’ai été soigné par Car T Cells. Aujourd’hui tout va bien si je puis dire. Je ne prends plus aucun traitement. J’ai eu 2 zonas. Mon hématologue m’avait prescrit du valaciclovir en prévention .J’ai arrêté de le prendre il y a 6 mois environ. Le néphrologue qui me suit m’a indiqué que si la créatinine était élevée il fallait arrêter. Je prends donc le risque d je avoir un autre zona. Je préfère protéger mes reins. Je viens d’apprendre une mauvaise nouvelle. On vient de déceler un cancer du pancréas à ma compagne. C’est très compliqué d’être un accompagnant.
Bon courage à tous
Cordialement
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Bonjour Bruno,
Je vous souhaite une longue rémission.
Oh c’est très difficile de trouver les mots pour votre campagne, je vous envoie tout mon soutien, j’espère qu’il a été détecté à temps et qu’il pourra être maitrisé.
Bon courage à vous deux 
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Bon courage à tous les deux et en vous souhaitant des jours meilleurs à tous les deux
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Merci pour votre message
Courage, la science a fait des progrès, accrochez vous tous les deux.
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Parfois on doit déplacer dix montagnes alors qu’avec une c’était déjà difficile. J’ignore où nous trouvons l’énergie mais oui, on peut y arriver jour après jour. Je vous souhaite cette force à tous les deux pour traverser cette épreuve. Mon conseil : faites appel à toutes les aides possibles pour épargner vos ressources physiques et psychiques pour les moments de fatigue. Je vous envoie mes meilleures pensées.
bonjour Bruno,
j’entame ma troisième année après qu’on m’ai trouvé un lymphome B grandes cellule agressif.
Tumeur sur le nerf sciatique de 11x4 cm qu’on ne pouvait pas opérer, qui a entrainé un problème de motricité à la jambe gauche, en 15 jours je ne pouvais plus me déplacer qu’avec des béquilles et tumeur à une amygdale.
cette perte d’autonomie est très difficile à supporter.
Du coup, en avril 2024 chimio R-CHOP et immunothérapie et méthotrexate, le traitement a bien fonctionné mais récidive cérébrale en décembre (les fêtes de fin d’année à l’hôpital loin de la famille c’est très difficile, et pour moi et pour eux). donc deux chimio complémentaire pour traiter la récidive, impeccable, plus rien, mais pour assurer la suite ils m’ont proposé le traitement cart-cells pour lequel j’ai été retenue.
prélèvement des globules blancs en janvier 2025, chimio de nettoyage fin janvier, et injection des globules modifiés le 16 février 2025. pas trop d’effets secondaires pendant le traitement, à part beaucoup de fièvre.
Depuis 2 tep scan montrant une réponse complète, le prochain le 23 février ainsi qu’IRM cérébral…j’avoue que j’angoisse.
J’ai un traitement de fond bactrim, valaciclovir, anticoagulant et gabapentine pour les douleurs neuropathiques dans la jambe.
Depuis, douleurs musculaires et articulaires, ostéoporose (due à la cortisone à forte dose) baisse de la vue, perte de 60% de l’audition en 2 mois, alors que le traitement était terminé depuis 5 mois( c’ est la chimio qui m’a détruit les cellules des oreilles internes) , gonflement de la jambe, 2 phlébites , problèmes intestinaux, je n’arrive pas à manger, perte d’appétit et crise d’aérophagie, je n’ai plus les mêmes saveurs qu’avant dans la bouche, même si j’ai à peut près retrouver l’odorat.
J’avoue que se sentir diminuée, moi qui étais paysanne en bio, qui courrais partout, j’ai été obligée d’arrêter mon activité, c’est très dur moralement.
j’avoue qu’à 59 ans, je ne me voyais pas finir mon activité de cette façon.
Si quelqu’un peut me renseigner sur ces effets à long terme, et si ça s’est passé, qu’il me réponde, j’ai vraiment besoin que si quelqu’un a connu ça qu’il partage avec moi. Ca me redonnera courage, même si je n’en manque pas. Merci à ma famille et aux amis toujours présents, ils m’ont aider à avancer dans cette épreuve.
Bonsoir Marie Claude
Pour ce qui me concerne j’ai été pas mal secoué après l’injection des Car. Depuis que je suis sorti de l’hôpital en mars 2021 tout va pour le mieux. J’ai des douleurs musculaires mais je ne fais pas de fixation. J’ai d’autres préoccupations. Je vous envoie des ondes positives.
Cordialement
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Merci Bruno. J’ai besoin d’être rassurée sur tous ces effets secondaires. Avec nos pathologie, chaque fois qu’il y a untruc qui va pas on se demande si ca vient pas du cancer
@bruno
Bonsoir Bruno,
Je vous renouvelle toutes mes pensées et mes encouragements dans ce rôle d’accompagnant auprès de votre épouse. Nous qui sommes passés par ce moment délicat qui est le sien, savons combien la présence de nos proches a été primordiale pendant les périodes de soins intensifs.
@1966
Bonsoir Marie Claude,
J’arrive bientôt à la fin de ma 4ème année après les CAR-T (reçus en mars 2022). Tout comme vous la 1ère année n’a pas été facile. Dites vous que votre état general va s’améliorer de mois en mois. Je ne peux pas dire que j’ai retrouvé toute l’énergie que j’avais avant ce cancer, et les etapes sucessives de traitements, mais c’est aussi que l’âge avance (j’ai 80 ans). Et donc je ne peux qu’être heureux que les CAR-T m’aient permis une rémission d’une durée sans égal auparavant. Courage.
Yves