Mon pere agé de 73 ans a recu ces Car T cell à la fin du mois de fevrier. Il était déjà assez affaibli avant la réinjection des car (lymphome diffus à grande cellule B de haut grade en récidive précoce apres 1ere ligne RCHOP)
Il eu un petit sejour en réa d’une semaine pour maitriser le CRS et les effets neuro.
S’agissant de la neurotoxicité, lors du “pic”, il racontait n’importe quoi, il était tres agité, ou alors complètement absent.
Aujourd’hui cela va un peu mieux, (il est toujours à l’hopital), mais je le sens tres affaibli :
il dort énormément
il n’arrive pas à marcher et à perdu toute autonomie
par moment, il raconte n’importe quoi (à toujours du mal à dire c’est quel hôpital, quelle date, le code de son telephone…)
semble avoir perdu la mémoire (pourquoi je suis ici, ou est ce que j’habite)
écriture difficile à lire
Je voulais savoir si parmi vous, il y en a qui on eu des effets “longs” et après combien de temps, vous avez retrouvé “la tête” et le corps.
Je vous remercie par avance de vos retours d’expérience
Bonjour
Je ne suis pas concerné mais la littérature dit
“Les symptômes neurologiques peuvent apparaître pendant le traitement ou jusqu’à une semaine après. Dans certains cas, ils peuvent persister jusqu’à 2 mois, bien que la majorité des patients récupèrent en quelques semaines”
En général cet effet secondaire concerne 30 a 40% des patients
Hervé C
Bonjour,
C’est très variable en fonction du patient.
J’ai personnellement reçu les Car T cells en mars 2023 et les seuls effets neurotoxiques que j’ai eu étaient des tremblements des mains qui se sont définitivement estompés au bout de 2 mois.
J’ai 50 ans et je n’avais pas été en réanimation à l’époque bien qu’une place y soit systématiquement réservée pour ce type de traitement.
Bon courage à vous et votre père
je vous remercie d’avoir pris le temps de me répondre
C’est également ce que j’ai lu.
Toutefois, à 2 semaines post car t et apres une nette progression neuro, le declin est étonnant.
Les dr ont pratiqué une ponction lombaire pour voir ce qui peut expliquer cela
Nous attendons les résultats
Update : les syndromes neuro, très sévères ont quasiment disparu. Le “déclin” après amélioration est du aux antiépileptique. Une fois les doses diminués, son état s’est amélioré.
Toutefois, en raison de l’alitement prolongé, mon père à littéralement 0 muscle. Il est incapable de se lever du lit. Mais j’ia bonne espoir que la rééducation améliore tout cela.
Mon père est décédé des suites d’un choc toxique qui est survenu de manière totalement inopinée et imprévue.Et dire que nous envisagions sa sortie d’hôpital pour un centre de rééducation la semaine prochaine
C’est très difficile, surtout qu’il avait retrouvé toutes ses capacités cognitives
Bonjour @Heifah ,
Quelle triste nouvelle, je vous présente mes condoléances et vous envoie tout mon soutien dans ces moments difficiles.
Mes pensées à vous et à votre famille
Je suis très peinée pour vous. C’est très dur à vivre. J’ai perdu mon mari de la même façon il y a 18 mois.
La vie est très dure et injuste mais pour vos proches et pour votre papa, vous allez, à petits pas, un jour à la fois, trouver le courage de continuer.
Je pense bien à vous🖤