Je m’appelle Andréa, j’ai 28 ans. J’ai été diagnostiquée d’un Lymphome Non Hodgkinien à Grandes Celulles B en février 2025. J’ai fait 4 cycles de R-Chop, puis le lymphome a stagné. Alors CAR-T : réponse complète. J’en suis à 9 mois de rémission, enfin… j’espère.
Figurez-vous que depuis quelques temps j’ai une mycose vaginale / annale bien enquiquinante. Je suis allée voir la gynéco qui m’a donné un traitement + proctologue = traitement aussi, tous les diagnostics vont dans ce sens et les médecins sont super tranquilles. Avant de commencer les traitements et d’avoir ces diagnostics, j’ai eu mon TEP.
Il y a 2 jours, l’hémato m’appelle pour me dire (sans savoir que j’avais eu ces rdv) " Tu es allée chez la gynéco ? " Alors je lui dit " Oui ! Et j’ai une méchante mycose ! Demain je vois le proctologue pour le même type de symptômes." Et là, elle m’apprend qu’au tep, on voit un ganglion dans le bas ventre… Alors oui, les ganglions sont des réponses inflammatoires au corps. Et là, tout a une logique. Ajoutez à cela que mes derniers résultats sanguins sont topissimes.
Mais… et si c’était le début d’une autre épreuve ?? J’arrive pas à entendre tous les indices positifs, je suis en boucle dans ma tête. Je suis jeune, j’ai eu les CAR T, si ça revient je suis dans la mouise, non ?..
Mais aussi, les lymphomes reviennent pas plutôt vers le haut du corps au début ? Je sais pas, je m’invente n’importe quoi pour me rassurer.
Je vois l’hémato le 6 mai, et la psy lundi prochain, ça urge. L’hémato m’a parlé d’un scan en juin… Si elle est pas si pressée que ça, c’est que ça irait ? Je vous ai vraiment tout dit. Vous aussi, des ganglions “normaux” sont déjà apparus sur vos TEP et vous ont fait des frayeurs ?..
Bonjour Andrea,
Si je comprends bien , le TEPscan etait celui des 9 mois après les CAR-T ? Avez-vous le compte-rendu ou bien a-t-il été transmis uniquement à l’onclogue. Sur un TEPscan, en plus de la taille des eventuels ganglions, il y a une indication SUV max. C’est elle qui dit si il y a une activité anormale dans les masses ganglionnaires. Je pense que l’hematologue va vous expliquer mieux l’examen. Posez lui toutes les questions. Ce n’est pas forcément une rechute du lymphome. Elle rentrera sans doute en contact avec la gynécologue. Courage. Je croise les doigts.
Yves
C’est ça, il s’agissait du TEP des 9 mois :). Je n’ai pas le compte-rendu, l’hémato m’a appelée pour me tenir au courant, mais je la vois le 6 mai. Les premiers mots de son appel évoquaient clairement le gynéco, et puisque j’ai répondu par l’affirmative en disant mon diagnostic, elle m’a juste dit " d’accord, on re-prévoira un TEP en juin " (au lieu de mi-juillet). Et puis voilà, je la vois dans plus d’une semaine désormais. Mais je me souviens bien de mes débuts d’aventure : tout était bien plus pressant car plus urgent et clair… Je ne pense pas qu’on me ferait attendre 15 avril (date du TEP ) > jusqu’à juin, si c’était la catastrophe. J’ose espérer. C’est pas évident car j’osais recommencer à prévoir des vacances et tout, je me doute que c’est un peu futile, mais j’ai peur d’avoir espéré trop vite. Je ne me suis jamais autant souhaité d’avoir JUSTE une mycose récalcitrante haha. Par ailleurs, la gynéco, avec sa caméra, n’a rien vu de bizarre en moi ! Mais elle a bien vu ce qu’il fallait soigner.
Affaire à suivre. Hâte de voir la psy car c’est la première fois que j’ai du mal à ne pas psychoter.
Je viens vers vous car nos parcours ont des similitudes en effet comme vous pourrez le lire sur mon profil !
…LNH indolent d’abord puis transformation en diffus à grande cellule, chimio Rchop comme vous , remission puis rechute et diffus à grande cellules de haut grade et en novembre 2025 Cart-cels
Le rendez vous prévu va vous permettre des explications avec l’hématologue et comme le dit Yves c’est la qu’il faut poser toutes vos questions sans restriction n’hésitez pas !
À travers mon expérience …je ne suis pas médecin ! mais il faut savoir que le Tep scan
« Match » lorsque le produit injecté réagit
sur certain organe et peut faire de faux positifs…pour moi …c’était sur un rein, sur la thyroïde, et à la base du pancréas, finalement pour le rein une calcification et le pancréas RAS et la thyroïde sera examiné par précaution mais la aussi RAS !
Votre bilan est correct et le rendez vous est proche le 6 mai et je comprends que vous
« psychotez » mais avec les résultats gynécologiques vous aurez des éclaircissements …patience Andrea !
Je vous lirais avec intérêt et en attendant vous avez toute ma sympathie.
! Mais elle a bien vu ce qu’il fallait soigner.