Bonjour à Tous
Le soleil brille et je suis couchée.
Je suis atteinte de la maladie de Lyme depuis 6 ans .
Hier, j’ ai pu marcher 1 heure après 22 jours au lit!
Et en Août 2025, on m’ a trouvé dans une prise de sang un taux de lymphocytes très élevé.
( Rien à voir avec Lyme )
L’ immunophenotypage a mis en évidence un syndrome monoclonal lymphoprolifératif B.
Le labo analyses a exclu LLC, Lymphome du manteau et lymphome folliculaire .
L’ Hematologue a juste dit Lymphocytose monoclonale B CD5- . C’ est indolent .
Precancer indolent .
Le laboratoire preconisait examens complementaires pour savoir quel type de cancer .
L’ Hématologue n’ a pas voulu .
Rdv dans un an .
Le problème est que je suis très très fatiguée.
( sueurs ++ la nuit parfois, frissons )
J’ ai Lyme et cancer du sang indolent.
Quel type de cancer ?
Le généraliste a demandé un scanner thoraco abdomino pelvien . ( Sans injection )
On ne voit rien .
Mais on ne voit pas tout !
Je suis très angoissée, ko par fatigue et isolée.
Est ce qu’ un cancer indolent fatigue ?..
Merci pour vos témoignages.
J’ai lu vos message, je vais vous répondre sur la fatigue. J’ai un Lymphome folliculaire, donc un lymphome indolent, découvert après 6 mois de très très grande fatigue, mais cela faisait bien plus longtemps que je devais l’avoir d’après ce que l’on m’a dit au centre ou je suis soignée. Quand on a débuté les recherches je n’avais que 2 symptômes très très gros fatigue jusqu’à l’épuisement et des bouffées de chaleur uniquement la nuit. Malgré les analyses de sang, on n’a rien trouvé c’est une échographie qui a permis de mettre en évidence une proliférations de ganglions dans le ventre et sous-diaphragme.
Je vous conseille de vous battre et de demander d’autres examens, même si votre maladie Lyme doit avoir beaucoup d’impactes sur votre fatigue et moral. Voir de changer de médecin, de centre pour faire cette recherche de lymphome. Après un lymphome indolent peut rester pendant des années de bas grade donc aucun examen, mais quand on sait ce que l’on a déjà cela permet de mettre en place notre environnement, de trouver des solutions.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de force.
Cordialement
Turquoise
Bonsoir Turquoise.
votre dernière phrase est très intéressante !
Oui, il faut savoir ce que l’ on a !
L’ Hematologue n’ a rien fait .
Elle a juste palpé mon cou aisselles …
Le généraliste a fait scanner thoraco abdomino pelvien. On ne voit rien . ( sans injection )
Du coup, l’ Hemato dit SCANNER NORMAL .
On ne voit pas tout avec ce scanner TAP !
Ma prise de sang a 27% de lymphocytes cancéreux ( lymphocytes B monoclonaux)
Hemato dit LYMPHOCYTOSE MONOCLONALE B CD5-
Et elle dit absence d’ argument pour une hemopathie active.
Rdv dans un an ( prise de sang dans 6 mois )
Elle m’ a bloquée pour les examens complementaires !
J’ ai rdv le 22 Juin avec un autre centre à 100 kms de chez moi .
Je suis très très fatiguée et il faut encore se battre …juste pour le diagnostic !
Mon généraliste ne comprend pas mon stress !
Et c’ est pareil pour LYME chronique .
J’ ai decouvert que la bacterie Borrelia ( de Lyme) provoque des cancers du sang en phase chronique !
Je n’ ai plus aucun traitement maintenant.
Cet apm, je faisais le bilan. FATIGUE ( dans mon lit )
Et j’ ai regardé les EHPADS près du CHU Caen…
Une idée si je n’ arrive pas à me soigner .
Excusez-moi Turquoise, j’ ai oublié de vous remercier pour vos précieux conseils .
Cela a du vous soulager de pouvoir poser enfin un diagnostic sur vos symptomes .
Bravo au médecin qui a eu l’ idée de faire l’ échographie.
C’ était une echographie de l’ abdomen ?
Moi aussi, j’ ai le ventre gonflé.
J’ ai des sueurs aussi avec frissons.
Avant 2020, j’ étais dynamique et sportive.
2020 Lyme. 2026 Cancer du sang ( Lymphome ?)
Je vous souhaite un bon traitement.
Bien à Vous .
Demander un second avis médical est souvent encouragé quand on a une maladie du sang assez grave et pas un simple rhume. C’est un acte que je vous encourage de faire, je l’ai moi-même fait quand on m’a proposé de soigner mon LCM avec une chimiothérapie. Résultat : le second avis médical m’a orienté vers une thérapie ciblée et je suis très content de l’avoir demandé, car c’est un traitement beaucoup moins toxique avec des résultats aussi bons qu’une chimio, voire meilleurs, m’avait annoncé l’hématologue qui me suit actuellement.
Avec le second avis médical, vous serez enfin apaisée, même si les deux avis sont identiques.
