Je crois que l’on n’a pas le droit de citer de nom dans le forum. La biopsie a été effectuée hors hôpital, au moment d’une mammographie. Visiblement le transfert ne s’est pas fait correctement. A ce jour zéro nouvelles. Prochain rdv. en avril 2019, j’espère un retour d’ici là, du médecin qui me suit !
Je suis diagnostiquée officiellement depuis le 20 Mars 2017. Je sais très bien que la maladie a commencé depuis longtemps… Je suis atteinte d’un lupus systémique qui n’a jamais pu être gérable médicalement parlant mais aussi d’un lymphome B folliculaire de grade 1/2… Je ne sais pas pourquoi je suis ici mais j’y suis.Je suis en abstention thérapeutique…J’ai besoin q’on comprenne ma maladie, qu’on la maîtrise et qu’on s’en sorte un peu…J’ai 50 ans.
Bien à vous.
Isabelle.
Hello Isabelle,
Ce n’est pas une bonne idée de dire “Bienvenue au club” car dans ce club-là, on préfèrerait n’y être pas invité… Mais bon, même si c’est contre notre gré, tu es arrivée dans un bon forum où les personnes sont bienveillantes et on s’y sent moins seul. En tout cas, cela fonctionne comme ça pour moi. Diagnostiquée, il y a deux ans, je me fais à cette abstention thérapeutique qui m’a tout d’abord passablement ébranlée… Puis, le vie a repris le dessus et aujourd’hui, je n’y pense plus trop… Sauf lorsque les contrôles s’approchent ou que j’ai des trucs qui ne tournent pas rond. Mais grosso modo, il y a pire, je pense. Alors bon courage et à dispo pour papoter via ce forum.
Bonsoir Tutuclaude,
Je vous remercie de votre réponse, j’ai très bien compris cette absence thérapeutique, mais j’avoue que c’est très “ébranlant”… Il y a des gens qui ne veulent pas croire que l’on peut avoir cette maladie et qu’elle ne soit pas traitée… Cela créé une solitude intérieure épouvantable car pour eux cela veut dire que tout va bien… Alors que je suis extrêmement fatigable et sensible à la moindre chose. Je suppose que c’est aussi votre cas?
Bonsoir Zabou
Je me reconnais dans ton post car comme toi découverte d’un lymphome folliculaire B de faible malignite en abstention thérapeutique. Je me pose aussi des questions lorsque je suis très fatigué et que quelque chose ne tourne pas rond. J’ai un contrôle le 8 juin car survenue de nouveaux ganglions sous aisselles. Les gens ne comprennent pas toujours que je n’ai aucun traitement mais depuis que je viens sur ce site J’
Y trouve beaucoup de réconfort et je vois que nous sommes nombreuses dans ce cas.
Il faut essayer de ne pas trop y penser et on y parvient.
Je te souhaite de trouver le soutien que tu espère.
Bonjour Laminois, je vais essayer d’aller à l’association à Saint Louis à Paris jeudi prochain de toute façon. Avez-vous aussi d’autres maladies auto-immunes?
J’essaie de ne pas trop y penser. Je suis suivie à la pitié salpétrière pour ma connectivite et le lymphome. Je leur fait confiance. Ils m’ont fait rentrer dans une étude épigénétique récemment.
Super cela nous aide beaucoup et nous pouvons poser des questions.
Je suis suivi i à IPC Marseille et une association fait partie de l’établissement. Très réconfortant surtout en cas de besoin d’un traitement. Bon courage. Nous sommes tous unis pour lutter contre être maladie.
Hello les abstentionnistes,
je confirme que cette affaire d’abstention thérapeutique n’est pas si facile à comprendre pour notre entourage. Pour moi et mes proches, cela a été très interrogeant car pas rassurant. Comment, ma mère, ma femme, ma soeur, ma fille, mon amie a un cancer et on ne la soigne pas? Mais ça sort d’où ce truc??? Puis, je leur ai donné des infos glanées dans divers sites et le fait d’avoir des RV réguliers les rassure. C’est parfois plus compliqué vis-à-vis des personnes plus extérieures comme au travail par exemple où les personnes me regardent avec un air dubitatif… J’ai alors décidé de ne pas accorder trop d’importance à cela et je vais mon bonhomme de chemin à ma manière. Le plus compliqué pour moi de cette abstention a été de l’intégrer pour ma propre gouverne. Au début, lorsque j’allais au contrôle médical, je le vivais en recevant de toute manière une bonne et une mauvaise nouvelle, soit: pas de réveil agressif du lymphome = la bonne donc on ne va toujours pas vous soigner = la mauvaise. Ou alors, l’agressivité est en cours = la mauvaise et on va enfin vous soigner = la bonne. je dois avouer que cela m’a pris une bonne année pour retrouver une sérénité en la matière. L’oncologue m’a même conseillé de prendre quelques séances avec le psy de l’hôpital; ce que j’ai fait. Après trois rencontres à évoquer tout cela, je me suis sentie oK avec le sentiment d’avoir trouvé un équilibre entre cette maladie endormie et ma vie éveillée… Puis, lire les expériences de chacune et chacun via ce forum; cela m’est d’une grande aide car je sais qu’il y a un espace où l’on se comprend vraiment. De plus, on m’a dit - mais je ne l’ai pas - qu’une des publications de France lymphome espoir traite de l’abstention thérapeutique, alors Zabou lorsque tu vas à l’hôpital de Paris où il y a une permanence, tu peux peut-être te le procurer. Je vous souhaite un joli dimanche, moi je suis à la montagne, il fait mauvais temps mais comme j’ai des envies de couture, je trouve cela délicieux… Bien des pensées fort amicales
Profites bien de tes vacances et tant mieux pour tes résultats. Je me demande toujours ce qui est le dur le regard des autres ou l"angoissé de subir un traitement. Affaire à suivre.
Amicalement
Dans le numéro 13 du magazine Lymphom’Action, que vous pouvez consulter sur le site de France Lymphome Espoir, rubrique Publications, un dossier a été consacré à l’abstention thérapeutique. Il peut vous aider à comprendre pourquoi on ne soigne pas forcément un lymphome indolent, et à vivre avec.
J’ai personnellement été 7 ans en abstention thérapeutique avant d’être traitée. J’avais compris et admis la situation, grâce entre autres à l’information qui m’avait été communiquée par France Lymphome Espoir, et j’avais presque fini par oublier mon lymphome.
Bon courage à tous !
Merci Jackie!
Je vais essayer de trouver où est ce fameux numéro 13!
Bien à vous.
Facile… Sur le site, sous publications et lymphom’Action… Je viens de le lire et je me retrouve assez dans les témoignages. Bonne lecture donc, bon courage et amicaux messages.
Bonjour à tous,
Je vous lis tous régulièrement et je suis vos parcours.
J’ai eu mon rdv avec l’hémato de la salpétrière le 21 Juin dernier.
Donc, pour le moment on ne bouge pas mais le verdict sera donné par le scanner de contrôle que je vais passer demain.J’essaie comme vous d’oublier et de vivre avec. Je suis globalement très fatigable et vous?
Moi aussi j’ai un ganglion qui a gonflé sous entre l’ossature de la machoire et le cou en l’espace de quelques jours… Vivement demain que je sache. Bonne journée à tous.
Bonjour Zabou,
Je suis aussi suivi à la Salpé. C’est franchement une super équipe. Aussi bien en hdj qu’en hôpital de semaine. A chaque fois que j’y suis allé c’était en pleine confiance.
Bon courage.
Si vous êtes en abstention thérapeutique, profitez de la vie. Vivez le plus normalement possible. Faîtes du sport, des voyages si vous le pouvez.
Essayez d’oublier : plus facile à dire qu’à faire.
Les années passent ainsi et on se dit que le lymphome pourrait s’endormir définitivement. Cela peut arriver mais rarement.
Puis vient le moment du traitement. Du courage il en faut mais on y arrive. Quelques mois difficiles pour reprendre une vie normale ensuite. Le plus dur étant de savoir que cette saloperie est chronique et peut refaire parler d’elle. Et il faudra encore parler traitement.
Mais chaque chose en son temps, n’est-ce pas ?
Bonjour à tous,
Effectivement Yvette j’ai bien compris que l’abstention thérapeutique est un traitement en tant que tel et je redoute le moment où il faudra y passer. Malgré des analyses sanguines correctes le scanner du 27 juillet montre une évolution par rapport au pet scan de Février ce qui me fait flipper à nouveau… Vivement Septembre que je revois l’hémato avec ce dernier scanner.
Ca fait flipper cette chienlit!
Bonne journée à vous!
Bonsoir Zabou
Je reconnais que l’abstention est un bon moment mais me disais aussi quand vais je être traité.
Voilà le moment arrive et finalement je me sent soulagé. Quand je regarde les files sur le forum je m’a dit que finalement ce n’est pas plus mal. Rémission ou rcuma cela à du bon. Un mauvais passage mais J’ai aussi peur qu’il devienne agressif en le laissant vivre sa vie.
Courage tout va rentrer dans l’ordre et dans quelques mois on sablera le champagne
Bonjour,
Quelqu’un sait-il quel est le critère qui détermine que le lymphome progresse rapidement et qu’il faut un traitement?
Bonjour
Pour moi il à été déterminé dès la première analyse après exérese du ganglion.
Je ne sais pas pour les autres mais J’ai eu en quelques d’autres ganglions sous aisselles qui se sont multipliés rapidement. Tout cela dans le cadre faible malignite.
Dans les analyses de sang rien n’apparaît. Je ne peux pas te renseigner plus que cela.
Amitiés
Bonjour,
Zabou, je ne pense pas que quelqu’un sache ce qui fait que le lymphome progresse, même pas les médecins. Avant que le mien ne “flambe”, j’avais perdu mon père de façon tragique (pendaison). Un grand choc. Cela a pu certainement agir mais rien n’est sûr.
Mieux vaut ne pas se poser trop de questions quand tout va bien.
Mes analyses de sang étaient aussi très bonnes, pourtant !
Bon courage.