A tous ceux qui ont le moral en baisse un peu comme moi qui suis dans l’attente du traitement par Zanubrutinib et voir mon anémie augmentée en ce moment me stresse, je vous souhaite bon courage ainsi qu’à ceux qui ont bon moral bien sûr. Un beau cliché de la mer au clair de lune pris à l’instant.
Le point vert c’est peut-être le Glaude qui vient dans sa soucoupe volante pour manger l’omelette au brocciu parce qu’en Corse on préfère ça à la soupe aux choux.
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LE BROCCIU , C’est bon dans toutes les recettes et aussi nature! Mais c’est pas bien facile à trouver en métropole !
Sur qu’une cure de cette spécialité nous ferait du bien à tous ici présents avec nos soucis de santé.
Amicalement
Éric07
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Oui le brocciu c’est délicieux Merci. Bonne soirée.
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Bonsoir @Erikarla
Merci pour ces belles photos.
J’ai l’impression que la lune est particulièrement brillante en ce moment où alors je me fais des idées !
Je ne connais pas le brocciu ( oups pas sûre de l’orthographe).
La Corse est tellement loin de chez moi!
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Suite;
Je vous souhaite du courage dans l’attente de votre traitement.
Ci dessous quelques photos apaisantes de mon lieu de vacances.
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Pas sûr … pardon de plomber l’ambiance parce que oui c’est bon le brucciu mais , sauf erreur de ma part, c’est un fromage au lait cru et il est donc de fait interdit à tous les immunodeprimés !
En tout cas ce sont les seuls interdits alimentaires donnés par mon oncologue: fromages au lait cru et fruits de mer crus !
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Bonsoir, pour @Erikarla
Une info pour tenter peut être, de vous rassurer. Avant le début de mon traitement LLC, j’avais l’hémoglobine faible, et beaucoup d’autres marqueurs hors des clous. Fatigues…les tentatives D’EPO ne fonctionnaient pas, les transfusions ne tenaient qu’une semaine…
Dès la première dose de traitement en hôpital de jour , l’hémoglobine est devenue ok et c.est toujours le cas aujourd’hui. (Après 6 mois de traitement) Les autres paramètres aussi.
Aujourd’hui mon traitement est suspendu (étude RESOLVE- bras arrêt du traitement)
Bon courage à tous
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Un grand merci pour ces magnifiques photos 
au "Clair de Lune 
"
Debussy adorerait sûrement !
Belle fin de semaine
Prenez soin de vous.
Lady F.
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Bonjour Suzanne, comment allez-vous ?
Merci pour cette information. Je ne savais pas du tout que le fromage au lait cru est interdit aux immunodéprimés.
Je n’en n’achète à vrai dire quasiment pas du brocciu. Mais justement je songeais à penser à faire une omelette au brocciu c’est délicieux.
Le fiadone aussi c’est un gâteau à base de brocciu. Trop délicieux aussi…
Est-ce cuit on peut en manger ?
J’ai lu par contre que le figatelli était hyper dangereux pour nous les immunodéprimés.Mais c’est une spécialité corse aussi.
Êtes-vous suivie par un diététicien ?
J’aimerais moi aussi qu’on me dirige vers un diététicien. On m’a juste dit que je verrai le pharmacien de l’hôpital pour qu’il m’explique les interactions entre le Zanubrutinib et les autres médicaments.
Je vous embrasse.
Bonjour Eric07, non c’est sûr que sur le continent on en trouve pas comme ça.
Merci c’est gentil. Dommage la photo ne rend pas vraiment comme en direct. C’est joli sous le clair de lune, la mer brille de mille feux.
Bon courage à vous également. Bon dimanche.
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Bonjour Didier 44,
C’est quoi Etude Resolve svp ?
Merci pour votre témoignage. Oui c’est dur quand on commence à avoir une hémoglobine très basse. Dans mon cas, je me rend compte de tout, je reste lucide, mais tous les gens autour de moi je me rends bien compte qu’ils ont bien plus d’énergie que moi. Moi je peine même à leur dire 3 mots et à faire 3 pas dehors.
C’est terrible de se voir diminué comme ça tout en devant continuer de tout faire comme les tâches ménagères etc .. l’organisation des rdv médicaux, demander les bons de transport etc… rassembler ses idées rien que pour écrire un mail pour demander un bon de transport est très compliqué.
J’ai reçu ma dose d’EPO mercredi. Je ne sais pas où j’en suis. C’est le généraliste qui me l’a prescrit. Sinon mon hématologue me laisse comme ça jusqu’à mon prochain rdv. C’est ça que je ne comprends pas. Sans EPO je serai une morte vivante impossible de me rendre aux rdv médicaux.
Je peux vous demander si c’est votre oncologue qui vous a prescrit l’EPO ?
Avez-vous aussi le Zanubrutinib ? C’est le Zanubrutinib qui a fait remonter votre hémoglobine ?
Je vous remercie d’avance. Je vous souhaite bon courage et un bon dimanche.
Merci Sylvie 78.
Bonjour, Merci pour ces photos apaisantes en effet. Je peux vous demander où c’est ? La dernière avec les escaliers est magnifique 
.
Ça a l’air calme.
Je peux vous demander quelle pathologie vous avez ?
Je vous souhaite un bon dimanche.
Bon courage.
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Bonjour Erikarla,
J’espère que ce dimanche vous verra un peu moins stressée … c’est un souhait mais je sais bien que comme nous tous vous faites ce que vous pouvez … comme je fais …
Non je ne suis pas suivie par un diététicien c’est l’oncologue qui lorsque je lui ai demandé ce que je devais éviter de manger m’a dit « en gros vous pouvez manger tout ce qui vous fait envie le seul interdit: les fromages au lait cru … toujours au lait pasteurisé » et quand je lui ai parlé de la Bretagne a rajouté tous les fruits de mer crus!
Ça laisse quand même une large marge … il faut dire aussi que je prends tous les jours du Valaciclovir matin et soir qui est un antiviral et du Cotrimoxazole cad le Bactrim qui est un antibiotique 3 fois par semaine … depuis le premier jour du premier traitement et prescrit par l’oncologue évidemment… est ce que ça fait partie de votre traitement?
Et non, je ne sais pas si la cuisson suffit. Mon avis serait que non mais ce n’est que mon avis! L’IA conseille de remplacer le brocciu par de la ricotta pasteurisée … je pense qu’il serait peut être plus sage de poser la question à votre oncologue si vous êtes immunodéprimée. Ça dépend peut être aussi du niveau de vos neutrophiles même si vos lymphocytes sont bas? Je ne sais pas!
La lune est magnifique en ce moment … hier soir elle semblait juste au dessus du mont Ventoux … à défaut de la mer
Bonne journée … je vous embrasse …
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Bonjour tout le monde !
Je peux donner un éclairage sur les produits concernés : fromages et fruits de mer. Après la greffe de moelle osseuse, je suis resté plusieurs mois en étant privé de fromages fermiers et de plusieurs produits frais, avec interdiction totale de consommer des fruits de mer. Après plusieurs mois, pendant lesquels je rêvais de Saint-Nectaire fermier, de bleu d’Auvergne et de moules frites, les interdictions ont été progressivement levées. Au début, Doc Sylvie me disait : “Vous testez et si cela “passe”, c’est bon, vous pouvez continuer. Si cela ne passe pas ou difficilement, vous pourrez essayer plus tard”. L’interdiction la plus longue a été celle qui concernait les fruits de mer. Désormais, je peux manger ce que je veux. J’ai gardé le réflexe qui consiste à être prudent et modéré, mais je me fais plaisir. Se priver de tout me paraît excessif s’il n’y a pas d’impératif strict, mais je me doute que cela doit correspondre à des profils précis. Le mieux est de faire le point régulièrement. Je suis aussi très prudent en ce qui concerne la qualité des produits en veillant à ce que rien ne traîne trop longtemps dans le réfrigérateur.
Je vous souhaite une bonne fin de dimanche, ici le ciel s’ennuage et la pluie va certainement bientôt faire son retour, enfin !
Amitiés,
Joël
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Bonjour et bonjour erikarla,
Oui , c’est mon hématologue/oncologue qui m’a prescrit l’EPO. Pour info, il y a plusieurs epo, dont certains sont beaucoup plus puissants que les autres.
J’ai eu les deux types mais ils n’étaient pas efficaces pour moi. Donc le seul moyen de faire repartir l’hémoglobine pour moi, était les transfusions ou bien de démarrer le traitement contre la LLC.
Je n’étais pas éligible au zabuxxnib pour des raisons cardiaques. Dommage car ce sont des pilules à avaler et c’est qd même plus cool que ce que j’ai eu (obituzumab+ venetoclax). L’obituzumab est en perfusion en hôpital de jour, pour surveillance à chaque fois. J’ai eu la chance d’avoir très peu d’effet secondaire. C’est qd même supportable mais les perfusions, bof!
L’étude RESOLVE est une étude qui veut comparer l’efficacité du traitement en 12 mois (ou 18 peut être) à l’efficacité du traitement en 6 mois. Si on accepte de participer, après 6 mois, il y a juste des prises de sang plus complètes qui permettent d’analyser si la MRD maladie résiduelle mesurable est négative (ou pas). Si elle est deux fois négative, c’est à dire qu’on ne la voit pas, il y a un tirage au sort qui détermine si on continue ou bien si on arrête. Voir le sujet RESOLVE
Bon courage et bon dimanche également
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Un petit complément pour Erickarla
Je ne sais dans votre établissement de santé mais dans le CHU dans lequel je suis soigné il y a des consultations de diététique à la demande. ( Perso, j’ai pas demandé cette fois mais j’en ai déjà bénéficié a une autre occasion)
Autre chose, votre hématologue, s’il est cool peut vous faire un bon de transport pour une série (10 ou 20 par exemple) ce qui vous évite de faire une demande à chaque fois. A vous ensuite de gérer le décompte et de vérifier avec votre société de transport.
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Pour le bon de transport je le demande par mail et la secrétaire médicale le met sur mon Espace Santé d’où je peux l’imprimer …
Ce qui permet plus de liberté quant au choix du prestataire de transports … Et sur la durée du traitement c’est une liberté que j’apprécie …
À tous je souhaite une soirée aussi bonne que possible
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Merci Didier 44, une série pour aller chez le diététicien ?