je suis un pitbull mais j’ai perdu mes crocs !! et je ne mord même pas, alors tu peux venir même en faisant du bruit je ne bougerais pas d’une oreille…
Alors n’aie crainte, c’est vrai que ça fait du bien de vider ma besace !!! Et je ne veux pas de polémiques (Victor !!!), non je veux juste que le tir soit un peu réajuster !! Bisous à ton sportif de mari !!
Mado encore merci pour ta présence, Stef bats toi de toutes tes forces, et les autres je pense très souvent à vous et ma Khana va finir par être jalouse !!!
d’autant plus qu’il m’a appelé chérie 
Ca c’est une habitude avec toutes les femmes que je côtoie et que je respecte je trouve cela plus pratique, j’aime la compagnie féminine mais je ne roule que pour une seule ma Khana !!! Alors pas de méprises !!! Mais non je rigole, c’est juste un langage amicale !!! Mais si cela vous offusque disez le moi je rectifierai le tir…
Message supprimé : hors sujet
moi aussi je rigole
Re bonjour Patrick,
Je vous avais répondu par email direct car je ne m’étais pas aperçut que vos remarques apparaissaient sur le site…
Déjà en premier lieu je vous souhaite bon courage pour l’épreuve qui ce précise pour vous…
Concernant vos différentes remarques, je tiens à faire amende honorable, et je me rends compte en vous lisant que la colère est mauvaise conseillère… Et je me suis plié sans chercher trop d’objections à toutes vos demandes et je les ai mêmes augmentées…
Déjà concernant le point numéro 1 j’ai enlevé comme vous me l’avez demandé ‘le pseudo FLE’ et j’ai même ôté toutes les champs obligatoires !!! La déclaration que je demande est là pour appuyer notre revendication car j’insiste sur le Notre, je ne me bats que pour moi, et différents témoignages m’ont montrés que j’étais presque un privilégié… J’ai même fait disparaitre la mention de de votre site sauf sur deux points déjà dans ma page principale ou je vous remercie j’aurais trouvé cela ingrat de ma part d’enlever ce remerciement, d’autres part dans mon témoignage concernant le régime alimentaire j’ai laissé la mention de la provenance de ces informations (ai je bien fait ???). Sinon j’ai enlevé partout dans le reste de mon texte toute mention concernant votre site…
Et surtout concernant mes engagements je ne voudrais qu’en aucun cas les autres membres de ce forum soient lésés par les réponses qu’ils apporteraient à mes questions… Mais je fais de la prospective et je pense que psychologiquement ce forum est effectivement un lieu de rencontre ou je pense qu’aucune question ne doit être tabous, les problèmes d’alimentation, de revenus, et même de libido me semble essentielle car j’ai mené mon allogreffe (et je continue) avec beaucoup d’espoirs et je trouve naturel de me poser certaines questions mêmes si elles peuvent déranger…
J’ai subit une Autogreffe en 2008 et j’y ai tout perdu femme et le droit de voir mes enfants quand je le souhaite… Et je voulais expliquer simplement que des risques existent et toutes les psy que j’ai rencontré me l’ont confirmé et je ne pense pas que ce soit des questions inutiles…
Et je vous ferais remarquer que concernant ma question concernant le ‘désir’ on m’a répondu par email perso ce que je trouvé plein de tact !! Enfin dernier point concernant le générique de fin, j’ai fait la modification que vous m’avez réclamée mais en tant que webmaster (chose que je ne suis pas) je ne vous parle pas du temps de mise à jour des fichiers vidéos sur YouTube…
Et c’est en train de se faire et je pense que mon site sera ‘conforme’ dès la fin de soirée…
Bonjour Patrick
Mon site est mis à jour,et en ligne, j’espère que ces modifications vous conviendrons…
Bon courage Patrick !!!
Et je n’ai fais que tenir ma parole c’est une histoire de principe !!!
A plus sur le site
Bonjour à tous et à toutes
Et Patrick comment allez vous ???
Bonjour, je suis nouvelle sur ce site et je vais faire une allogreffe au mois de janvier pour un lymphome T agressif, mais j’avoue que l’isolement me fait un peu peur ainsi que tous les effets secondaires de cette greffe. Je sais que je vais pouvoir rester en contact avec les miens car je peux prendre mon pc portable avec moi, mais malgré tout…
Pouvez-vous me dire à quoi je dois m’attendre (a peu près bien sûr pouisque tous les hopitaux sont différents) ?
J’ai toujours le moral même après sept chimio, et j’arrive à trouver du soutient par ma famille mais j’iamenrais discuter avec des personnes qui sont dans la même situation que moi.
Bon je n’ai plus rien à dire pour l’instant, alors je vous dis à tous BON COURAGE et à bientôt.
bonjour j’ai été allogreffée en 2008, avec beaucoup d’appréhension
j’ai toujours essayé de garder le moral
j’ai bien été entouré par mes tout proches et par la formidable équipe de FLE
profite du temps devant toi pour faire ce dont tu as envie, aprés tu auras le temps de te reposer et réfléchir à ce que tu as envie pour aprés la sortie
as tu récupéré le livret qui existe depuis peu sur les greffes ?
Oui j’ai récupéré le livret et je viens de finir de le lire, il est vraiment complet, enfin moi j’y ai trouvé mes réponses !
Merci pour votre soutien, je suis bien contente de pouvoir discuter avec quelqu’un qui passe par la même chose que moi.
¨Pour l’instant je pense qu’a une chose c’est passer les fêtes de noel avec ma famille et après on verra …
Je serais en allogreffe mi janvier donc je profite des bons moments et la suite j’y penserai l’année prochaine en 2011, c’est pas bien loin je sais mais bon !
Et après la greffe et bien repos encore pendant un long momen mais je pense que le plus dur sera passé (à part peut-être la biopsie du foie qui ne sera pas un moment facile pour moi mais bon faut y passer alors tant pis !). Mais vu que je sais ce que ça fait j’y vais avec un peu plus de facilité !
Bon je vous tiendrai au courant de la suite et encore merci de votre soutien. J’espère pouvoir emmener mon pc portable en chambre stérile afin de pouvoir garder le contact avec mes amis et vous tous sur ce site !
A bientôt !
Bonjour Heliotrope,
Je te souhaite de très bonnes fêtes en famille logiquement tu as le droit d’emmener ton pc en unité stérile…ils vont juste le désinfecter ;-))))
En ce moment, nous avons Battant sur le forum qui est plein allogreffe…je t’invite à échanger avec lui sur la file LNH.
IL doit etre en aplasie en ce moment.
Amitiés,
Stef
Bonsoir à vous tous,
Je suis nouvelle sur ce site; j’ai tout de suite accrocher au vu de la qualité des témoignages et la précisions des informations. Ma grande demande aujourd’hui est de trouver un carnet de bord reprenant les détails du déroulement d’une allogreffe. Mon époux rentre après demain à l’hôpital pour une allogreffe (suite rechute myélome 3 et après plusieurs chimio et 2 autogreffe) et je vous avoue que je suis hyper anxieuse. <je fais semblant de gérer pour l’aider mais je vis des moments de paniques. Je pense que le fait de connaître “certains détails” et le déroulement de l’allo pourra m’aider à mieux gérer et de fait à mieux l’épauler.
beaucoup de bonnes pensées à vous tous
aniB
Me revoici, pour vous dire que j’ai fait mon allogreffe, ou plutôt une mini allogreffe, ce qui veut dire 10 jours en chambre stérile seulement, je n’ai pas été en aplasie complète donc je suis sortie le lendemain de la greffe. Pour l’instant tout ce passe bien j’ai rendez-vous à l’hosto, toutes les semaines pour le suivi.
Bon il m’est interdit de sortir dans les lieux publics mais je suis chez moi donc c’est mieux !! La vie reprend son cours ou presque puisque je n’ai pas repris le travail, mais j’ai bon espoir !! Il ne reste qu’à attendre quelques mois et j’espère en avoir enfin fini avec ce lymphome !!
En attendant je vous souhaite à tous une bonne année 2011 !!
@ aniB :
Bonjour,
Il existe un livret sur l’allogreffe, auquel France Lymphome Espoir et des patients allogreffés pour des lymphomes ont participé.
Ce document est édité par la Société française de greffe de moelle et de thérapie cellulaire (malgré les apparences, ce n’est pas une société commerciale, mais une “société savante”, comme on dit, qui regroupe des professionnels de la greffe de moelle).
Voici le lien :
http://sfgm-tc.com/infopatientlivret.html
Nous pouvons aussi vous l’envoyer en version papier.
Pour cela, il faudrait que vous adressiez un message avec vos coordonnées à :
anne.gailhac@francelymphomeespoir.fr
D’autre part, les hôpitaux remettent aux patients leurs propres livrets avec les consignes à respecter.
Amitiés,
mc
Bonsoir,
Merci beaucoup Cgristine pour le lien, je n’avais pas cette information. J’ai pu téléchargé et enregistré le livret sur mon PC. Je croise les doigts en espérant vous donnez de bonnes nouvelles bientôt.
Amicalement
héliotrope, j’aurais quelques questions à vous poser :le jour du rendez-vous de mon bilan pré autogreffe l’hémato m’a parlé d’une miniallogreffe dans le cas ou l’autogreffe ne suffirait pas, je viens d’apprendre ma récidive je suis dans l’attente car mon médecin est en vacances, je pense que dans le cas ou j’ai un donneur ce sera peut-etre le traitement dont je vais bénéficier, ma fille étant en étude de biologie dans la recherche médicale m’a expliquée le mode opératoire mais par contre ce que je voudrais savoir c’est le protocoloe, combien de chimios avant la greffe? Il y a t-il autant de chances de guérison qu’avec une allogreffe? j’ai 49 ans est-ce une question d’age? un lymphome folliculaire qui a résister à 2 traitements? c’est une nouvelle méthode et j"ai du mal à trouver des témoignages, merci de votre réponse.Marité.
Marité, j’ai fait une mini allo-greffe de moelle, et pour l’instant je vais bien mais ce n’est pas encore gagné (enfin je croise les doigts puisque tout va bien !).
Perso j’ai eu une série de 8 chimio toutes les trois semaines et jsute deux jour avant la greffe une petite chimio et une petite scéance de rayon (très petite).
J’ai été en chambre stérile pendant 9 jours en tout, 7 jours avant et 2 jours après. Pour l’allo-greffe ça c’est fait par transfusion simplement. Ce n’est pas douloureux.
J’espère avoir répondu à vos questions, mais sachez que tous les cas sont différents, surtout que je n’étais pas traitée pour le même lymphome que vous !
Courage ! Héliotrope.
Bonjour Marité,
Je t’invite à ecrire sur la boite mail de l’association : infos@francelymphomeespoir.fr, ils pourront t’envoyer un livret sur l’allogreffe super bien fait.
Amitiés,
Stef