Coucou , J aimerais savoir si quelqu un d entre vous a eu comme traitement de la protontérapie ???
Merci , bses a vous toutes et tous .
Voilà , j ai découvert le 14 mars 2013 , une petite bosse a ma paupière gauche …Mon médecin traitant m a dit qu il s agissait d un " chalasion " ( quelque chose comme celà ) .Pommade anti biotique pour 6 jours , au bout de 3 ou 4 jours pas d amélioration donc j y suis retournée et j ai insistée pour voir un spécialiste , chose faite le lendemain a 19 h .
A ma vu il a cru lui aussi a cette patologie , mais dès qu il a retournée la paupière et que je lui ai rappelé mes antécédents de lymphome …Il m a " dirigé vers Reims en urgence …
Voilà …Dès le lendemain on m a confirmé ma rechute , dans le couloir parmis les patients qui " attendaient !!! Génial !!!
Je dois faire une biopsie , je n ai aucune nouvelle depuis jeudi …
Mes antécedents sont : Janvier 2009 , lymphome a la parotide , 10 séances de rayon , micro tache au meme moment mais informé qu en aout ! Attende de je ne sais pas trop qu oi …ensuite plusieurs taches aux 2 poumons , biopsie et en novembre 2010 , anti corps ( traitement ciblé ) et une semaine de chimio en gélules .
Tout celà jusqu en avril 2011 , controle , plus rien !!!
A je ne vous l ai pas précisé , j ai un lymphome de malt de bas grade .
J aimerais qu il me retire la " petite boule " a ma paupière lors de la biopsie , meme si c est infiltré a coté .
Mon oeil n est pas touché , ouf !
J aimerais échanger , papoter …
Le 3 avril scaner cervical , le torax a été en janvier . Je vais demander pour faire une mamo , car pas eu de control .
Moi , sur mon analyse sanguine , j ai remarquée une petite baisse des lymphocyte ,
mais aucun docteur n a réagis …
A bientot j espère sur ce forum . Je suis seule avec mes 3 enfants et j ai 47 ans . Merci de m avoir lu …
couage jour de soleil…donne nous de tes nouvelles dès que tu en sait plus
Oui tiens nous au courant, et si tu veux parler de tout ou rien, n’hésites pas 
Merci …
Là , pas bien du tout …
J ai vu l anesthésiste , biopsie mardi matin .
J ai vu aussi une chirurgienne qui a refait une photo …Elle me l a montrée …La tumeur a grossis depuis jeudi , j ai peur de ne plus avoir le meme lymphome . Je suis en miette , le fait de l avoir vu …
Je voudrais dialoguer aussi avec des personnes qui on eu celà a la paupière , pour voir leur parcourt .
Je me sent mal …Vais je partir rapidement ? Je dois faire " bonne figure " je vais preparer le repas .Je suis avec mon fils de presque 15 ans , mes 2 grands rentrent vendredi , je leur en ai parléé .
J ai demandé pour faire une annalyse de sang demain matin …Et je vais prendre rdv pour une mamo .
Pour ce soir j ai un comprimé pour me relaxer ( atarax ) . Peur que ma paupière ne se " remette" pas bien et peur de mourrir .
GROS COUP DE BLUES …Merci de vos messages .
courage jour de soleil,le cou de blues c’est normal,Je ne connait pas ce lymphome ,mais les remissions peuvent aussi exister bien que ton cancer récidive.
Les angoisses,les peurs ,le stress de repartir sur un log combat sont normal.Garde courage et foie en ta guérison,c’est essentiel pour te battre.
Merci Krystel …Bonne soirée .
Je me disais ici , j aurai des témoignages …une ou un administrateur me dirigera vers un pseudo…qui vit ou a vécus quelque chose qui se rapproche de ce que je vie …Et bien non …
Depuis plusieurs jour rien …Meme l administrateur ne me répond pas !!!
Je fait donc des recherches sur le net pour trouver un forum …
Pas simple d écrire dans le vide , ici …
Bonjour Jourdesoleil,
Ton appel m’a beaucoup touchée.
Je comprend ta détresse, il m’arrive aussi de chercher désespérément des informations sans trouver de réponse, ce n’est pas facile à gérer, mais il faut garder l’espoir et la force de se battre.
Ce n’est pas évident de rester seule façe à son angoisse et ses peurs, parles en avec ton (tes) médecins, ils sont plus à même de répondre à tes question que n’importe quelle personne ici.
Concernant le témoignages de lymphome de l’oeil, la seule discussion que j’ai trouvé ici est celle-ci
http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=98
Il ne faut rien lâcher, il faut se battre et y croire, plein de courage et de pensées positives.
Merci SarahStella , Il y avait ici en 2011 , " Sylvie …avec un avatar dalmatien " mais plus de suite a ses messages …
Demain , Reims biopsie , mercredi scanner , je voulais un tep scan , mais mon hémato ne ma pas répondu …
J ai demandé une mamo , jeudi …
Pour mes résultats de ma biopsie , celà prendra t il moin de temps , sachant que c est mon 3 ième lymphomes ??? J ai hate de commencer mon traitement .
Merci de ta réponse !!!
Je me demande aussi , comment va t on m anestessier ( excusez les fautes d orthographe ) ma paupière…Piqure , gouttes …Des séquelles , ma chirurgienne est " froide " et direct ça aide …
Vivement demaint soir …
Bonjour Jourdesoleil. Je ne vais pas pouvoir repondre a la plupart de tes questions mais peut etre seulement a 1… Pour les resultats de la biopsie, que ce soit un 1er, 2eme ou 3eme lymphome ne change pas grand chose malheureusement je pense. Il s’agit d’analyses de laboratoire qui en fonction du travail qu’ils ont prennent toujours plus ou moins le meme temps donc entre 10 et 15jours malheureusement. Peut etre que le fait que ce soit le 3eme les confortera dans un type ou une classification par comparaison, mais pour le reste, je crois que le temps restera incompressible…
Je t’envois plein de courage!!!
Merci Mikkie 14 !!!
Je t embrasse , a bientot .
Bonjour jourdesoleil
J’ai un LNH folliculaire, je viens de passer un tep scan qui s’est révélé positif (j’ignore encore si c’est grave ou pas, quel traitement mes hematos vont ils choisir?). Mon rendez vous est vendredi. Je suis comme toi, et je subis aussi une attente qui me parait interminable.
Je ne sais pas quoi dire, à part qu’il faut tenir le coup. Mais je sais au combien que l’attente est longue. Courage…
A+
Fab
Tenons nous au courrant si tu es daccord !
Moi j espère avoir toujours le meme lymphome …
Je t embrasse Fabrice .
Moi je suis soigné a Reims en Champagne Ardennes .
Je pense demander un deuxième avis a l hopital Saint Louis de Paris .
Bonsoir Jourdesoleil,
Avec ces maladies là, on apprend la patience même si c’est difficile, tout en s’accrochant à l’espoir et en gardant son esprit combatif.
Bon courage pour demain!
Bonjour à tous
On se tient au courant, en ce qui me concerne je suis soigné à Lyon sud (excellente equipe). Patience, patience… En plus moi qui croyait être patient en règle générale, je tombe de haut.
Dites moi, comment faites vous pour mettre votre parcours sous vos messages de manière automatique?
A +
Fabrice
bjr fabirice ,il faut aller dans accueil, tu reviens à ta page de création et tu inscrit ton parcours, ça se mettra automatiquement
bonne continuation
Bonsoir , Un petit message car pas évident de taper sur les touches avec mon gros pansement …
Vers midi je suis descendu au bloc pour ma biopsie de ma paupière .
Demain je retirre le pansement , Celà c est passée assez rapidement , annestesie locale , 3 atarax avant de decendre au bloc .
Demain scanner et jeudi mamo .
Bise a vous tous …Fabrice , moi je suis soignée a Robert Debret a Reims .