Bonjour Lila,
Quelle attente ! Donnez nous vite de vos nouvelles. Bon courage,
et à très bientôt…
Alors je suis une maman solo de 2 enfants. J’ai depuis 5 ans une boule un peu plus gros qu un haricot blanc dans l aîne. On m à dit à l époque que c était un lipome. Depuis tout allait bien. Mais depuis mai ca a commencé par une douleur au rein gauche. On ma dit douleur musculaire. J’ai remontre mon lipome car il s était allongé . on m’a redit lipome. Ensuite je passe un été très dure. Grosse fatigue. Transpiration excessive et parfois vomissements le soir. Je met ça sur le compte de la chaleur. Mais douleur dans tout le corp comme des aiguilles et courbatures qui se déplacent tous les jours. Et par hasard en me grattant je sens une boule au tragus devant l oreille. M étant fait un tatouage des sourcils jme dis c’est peut-être normal et je n’ose pas aller chez le médecin jme dis qu il va me prendre pour une hypocondriaque. Mais jme décide à lui en parler deux semaines plus tard quand j emene mon fils pour une pharyngite. La il me touche la gorge et sent d autres ganglions et la tout commence prise de sang normal et écho qui montre une multitudes de ganglions axillaires jugulaires et ai tragus mais rien à la clavicule. Sauf que deux jours après douleurs cou et aîne et pleins de ganglions dans la journée dont a la clavicule. La le médecin m envoit direct à l’hôpital voir un hématologue et je suis prise en charge le jour même. Le médecin remarque un gros foie qui explique mes douleurs à droite dont je n avait pas ose parler ainsi que ma poussée d acnee soudaine et que je suis un peu gonflée du visage et essoufflée . j’attends les résultats du gros bilan sanguin qui a été fait et j’ai un scanner mardi et après selon résultats pet scan et biopsie. Je suis stressée et épuisée jme traine comme une mamie j’ai mal partout je suis casi sûre d avoir un lymphome lequel je ne sais pas mais je le sens j espère me tromper . enfin j’ai d autres symptômes encore comme des démangeaisons soudaines dos des mains et doigts et tâches violettes sur le corp si jme met au soleil aussi le doc à trouve ma peau un peu bleu marbrée . voilà pour ma petite histoire j avais besoin d en parler merci de m avoir lu
Pas de réponses? Dommage j avais envie de discuter un peu car je fais bonne figure en permanence pour mes enfants et ma famille . j’ai pas mis tout mes symptômes car yen a trop et ça change tout les jours. La par exemple je suis couchée j’ai du mal a respirer j’ai tjrs une sorte de courbature au foie douleurs cervicals et pointes coeur et rein gauche et le dos de mes mains recommence à brûler picoter comme ci elles étaient irritres alors que non. Le verdict est si long …
Je comprend votre inquiétude. Je suis plus ou mins dans le même cas. J’ai senti un ganglions sous le menton a gauche e octobre/ novembre. O m’a dis que ce n’étais rien que ça pouvais prendre jusqu’a 2 mois pour partir. mis après toujours là, j’en reparle , toujours rien. Jusqu’en mars ou on se décide enfin a me faire une écho et une prise de sang. l’écho en révèle un autre ( me dis t-on) a droite . on me dis que c’est pas grave. Deux moi plus tard je refais écho et prise de sang de controle, toujours la mais pas d’évolution. entre temps j’ai eu radio thorax en novembre pour un autre soucis et une écho abdo et gastroscopie. Rien a était vue, rendez vous gynéc de routine écho ect rien vue donc j’imagine qu’il n’y en a pas là. Le mois dernier je refai une écho et une prise de sang, on me dis que c’est stable mais le médecin radiologue précise que c’est un amas ganglionnaire a droite. deuxiéme rendez vous orl mardi, je lui reparle des petite boule dans la joue que je sens depuis octobre novembre aussi. Il me dis ganglions. La première visite c’est limite si j’imaginé pas les boule dans la joue , c’était juste des morsure , mais oui bien sur. Et la ce soir, je sens une toute petite boule, maxi un petit poud pret de la clavicule gauche. Je dois faire un irm. Je suis aussi très stréssé. Malheureusement je ne peux malheureusement pas vous rassuré , mais si vous avez besoin de parler, n’hésitez pas ,même en pv. Je serais ravie d’échanger avec quelqu’un qui peux comprendre cette angoisse de ne pas savoir et de craindre le diagnostique.
Bonjour et merci pour votre réponse oui je vois qu on partage la même angoisse . j’ai le scanner mardi j’espère qu on en saura un peu plus n hesitez pas à me tenir au courant des résultats de vos examens !!!
Bonjour Lila,
je comprends ton inquiétude mais déjà dis toi que les examens ont commencé et que tu vas pouvoir savoir ce qui se passe et être traité si nécessaire.
Je ne ferai pas de diagnostic, je ne suis pas médecin, mais il est vrai que tous les symptômes évoqués laissent penser à cette pathologie. Il y a beaucoup de formes différentes de lymphomes et la 1ere des choses est de mettre un nom sur ce que tu as, s’il s’agit bien de cette pathologie.
Ton angoisse est normale, mais essaie d’en parler ici et de poser toutes les questions que tu as en tête. Chaque cas est différent et il est impossible de faire des généralités, mais nous sommes là pour partager ensemble.
Pour ma part, un ganglion sous l’aisselle, des démangeaisons et tout le reste ultra normal…Pendant 9 mois, les médecins ont cherché, jusqu’à ce 15 juillet dernier où ils ont trouvé: un lymphome folliculaire grade 1, stade 1, et ils ne traitent pas, abstention thérapeutique.
Donc dès que tu as plus d’informations et un vrai diagnostic, nous y verrons plus clair.
Bien à toi.
Pascale
Bonjour pascale merci pour ton soutien et j espère que ça va aller pour toi. J’ai eu de la chance de tomber sur un médecin qui a pris mon cas au sérieux. J’ai été présenté à l’hôpital mercredi soir par mon généraliste . jeudi matin on me faisait les premier examens et grosse prise de sang plus arrêt maladie et vendredi matin appelle de l hemato qui m à programmer un scan mardi et ma programme pet scan et biopsie la semaine suivante si besoin. Bon elle m’a dit que j’ai les symptômes d’un lymphome mais qu’il peut s’agir d’un simple virus ou autre maladie. En tout cas je suis contente d être bien prise en charge et ecoutee et que tout les exam soient fait rapidement. J’avais pleins de symptômes bizarres dont je n osais pas parler car je sais que les généralistes banalisent souvent les symptômes et puis quand ya eu tout ces ganglions j’ai changé de médecin qui a été super réactif entre les premiers exam et ma prise en charge à l’hôpital il s est passé moin d une semaine . enfin le plus long c’est l attente après quoi que se soit je me batterai merci encore pour ton soutien et j espère que de ton côté le moral est bon
Hello Lila,
Bonne chance pour tout… J’ai un lymphome folliculaire grade 1/2 - stade 4 qui a été diagnostiqué en avril dernier. Bon, moi j’ai 57 ans alors je me dis qu’il faut bien que ça commence un peu à débloquer … Toi tu es plus jeune mais certainement aussi plus résistante. Lire ce forum et y participer m’aide beaucoup car je découvre la force de chacun et je me sens moins seule aussi… Puis, j’ai aussi découvert que les traitements son efficaces car la plupart des participants évoquent des rémission. Alors y a de l’espoir… Croisons les doigts et bien des pensées…
Merci à toi pour tes encouragements je serais bientôt fixée sur mon sors. Là comme c est le week end je suis avec les enfants et je prépare leur rentrée donc j’ai moin le temps d’y penser en plus j’ai trois médicaments à prendre car je suis allergique à l iode et comme on m’en injecté mardi … Enfin ce traitement me fait somnoler mais du coup je suis plus zen je dors comme un bébé. Tu es très courageuse et tu as l air de garder le moral c est super important pour le moral . moi aussi je me prépare psychologiquement je suis prête à encaisser la nouvelle si c’est un lymphome et je me batterai pour mes enfants . enfin le plus dure pour moi c’est pas le diagnostic en lui même mais plutôt l attente de savoir ce que j’ai. Merci pour ton soutien et n’hésites pas si tu as besoin de parler
Hello Lila,
C’est vrai qu’une chose que j’ai découvert avec la maladie est la place de l’attente… Attente du RV, attente des résultats… Attendre, attendre. Même si cela n’est pas confortable ( en tout cas pour moi), je me dis également que cela peut avoir du sens… Soit de me préparer, soit d’intégrer et de ne pas aller plus vite que la musique… Brel disant: il y a deux sortes de temps, le temps qui espère et le temps qui attend… Alors come tu le dis également, battons-nous pour ceux que nous aimons… En attendant… Allez on croise les doigts et on touche du bois! Bien à toi
C’est vrai que l’attente est terrible. J’attend depuis Octobre qu’on me dise ce que j’ai. On décide enfin de me faire un examen autre que l’écho et la prise de sang. Je suis admirative devant le morale et la façon dont vous abordez ça. Bon courage à tous
Merci pour vos encouragements j’ai fait le scanner aujourd’hui mais j’ai que les images pas l interprétation donc j attend que l hemato me téléphone pour me dire ce qu’il y a et la suite des événements. Bon j’ai essayé de regarder les images du scanner mais impossible de dire s’il y a qq chose . j’espère recevoir un appel demain. En plus comble du comble mon fils à un grain de beautee suspect qui va lui être enlevé demain pour biopsie. Je m’en souviendrai de cet été . je vous donne des nouvelles des qu’il y aura du nouveau merci encore pour vos encouragements
Tiens nous au courant, en espèrent que ça sera que du bn pour toi. Bon courage à toi et ton loulou
Merci !! Alors j attend tjrs le verdict j espère que l hemato va me téléphoner auj je vous tiendrais au courant si j’ai des nouvelles
Bonsoir Lila,
as tu enfin pu parler avec ton hématologue ?
J’espère que oui, car l’attente des résultats nous est interminable.
Tiens nous vite au courant.
Bien à toi.
Pascale
Coucou alors comme j avais toujours pas de nouvelles je suis passée par des connaissances bossant dans cet hôpital pour avoir accès au compte rendu de mon scanner . alors ça dit pas d adénopathie au médiastin et pas d anomalie foie reins estomac visicule etc… Par contre pas mal de micronodules sur les poumons dont un qui est excavé donc suspect . le radiologue dit de le recontroler dans 3 mois sans iode. Sinon plusieurs kystes aux ovaires ce qui m etonne car j’en ai jamais eu.et tjrs mes adénopathies qui lui paraissent pas suspect pour un ganglion au tragus apparaissait inflammatoire à l écho. J attend tjrs l avis de lhemato pour la suite c’est elle qui a toutes les données dont prises de sang et aussi un nodule sur ma pauvre thyroïde d Hashimoto pour ceux qui connaissent . enfin le radiologue émet l hypothèse d’une maladie des poumons appelé histyose quelque chose comme ça. Mais bon je suis septique ça expliquerait pas mes autres symptômes et apparement il peut y avoir des micronodules aux poumons en cas de lymphomes et aussi pour la tuberculose etc… Enfin j’ai tjrs pas de diagnostic mis à part savoir que ce n’est pas mon foie et mes reins qui me faisait mal mais plutôt mes poumons. Mais alors les douleurs au cou et dans laine genou et parfois hanche et mon foie qui me lance après les repas si c’est bien lui qui fait ça !!! J’ai essayé de voir l hemato auj elle était en réunion je lui ai laissé un message j’espère qu’elle compte m appeler demain ??? Qui a déjà eu mes symptômes ???
Hello Lila,
Je n’ai pas de symptômes identiques… Je prends juste un moment pour partager mes pensées et mes espoirs pour qu’un diagnostic clair te soit donné rapidement. Je ne sais pas si les médecins sont toujours conscients combien nous attendons leurs retours. Je comprends bien qu’ils ne peuvent aller plus vite que la musique mais l’attente est souvent bien longue et occupe notre esprit… Tout de bon à toi comme on dit chez moi!
Coucou Lila,
je suis bien d’accord avec Claude, les médecins ne se rendent pas compte combien nous attendons leurs diagnostics et qu’il est difficile de rester ainsi dans l’expectative.
D’où es tu ? Où es tu suivie ?
Tiens nous au courant, nous attendons de tes nouvelles.