Ce petit message, j’avoue être basée, fatiguée +++, et davoir toujours des choses nouvelles.
Depuis 4 jours,fortes douleurs ++++ oeil gauche, brulures autour, qui se propagent cuire chevelu. Impression d être brûlée , cerveau en feu… horrible
Rdv ophtalmologue en urgence, rien à l oeil, pour lui Zona ??
Rdv généraliste remplaçante, zona ? Mais pense plus maladie de Horton ( j’espèreque non…) ? Elle ne sait pas trop…
Bilan sanguin nfs un peu perturbée neutro ok,
Eosenophile o%, basophile l, lymphocytes, monoc
égèrement au dessus,
CPK plus élevé 220 ( norme 140) Fibrinogene légèrement au dessus, plaquettes bonnes ainsi que l hémoglobine
Covid début octobre.
Je dois faire echo doppler des artères temporales, je ne trouve aucun spécialiste qui le fasse…
J’avoue morale en berne des douleurs ( 8 sur 10 )pratiquement tous les jours et differentes…
Je ne sais si du llc ( debut, pas de traitement )
Désolée pour ce message un peu déprimé
Épuisée.
Belle soirée a toutes et tous
Sylvie
Bonjour @sydoki
Désolée d’apprendre ça, je compatis complètement, je viens aussi d’avoir un problème à l’œil, avec sensibilité du cuir chevelu mais surtout amputation du champ visuel, j’ai été prise en charge aux urgences d’un hôpital spécialisé, vous êtes dans quelle région ?
Ils ont évoqué la maladie de Horton également (mais ce n’était heureusement pas ça), et mon hématologue devait aussi penser au zona car m’a demandé si j’avais été en contact avec des enfants ayant la varicelle.
J’ai fait des IRM cérébrales, une angiographie et une ICG bref 3 jours d’examens en hôpital, j’avais un œdème papillaire sur le nerf optique mais heureusement d’origine inflammatoire.
Courage, la détermination du problème peut être longue je vous souhaite beaucoup de courage et croisons les doigts pour que ça ne soit rien de grave
Tenez nous au courant,
Bonne journée à tous
Je suis dans le 54 sur Nancy.
Là je vais aller aux urgences ophtalmique.
Cest vraiment compliqué detre pris rn charge vite.
Aviez vous de fortes douleurs niveau oeil, son contour, jusqu’au cuire chevelus ?
Voys remerciant beaucoup pour votre échange.
Belle après-midi
Sylvie
Re bonjour
Oui j’avais des maux de tête (j’ai donc appris un nouveau mot : des céphalées), je ne peux que vous conseiller d’aller aux urgences car il vous faut un ophtalmologue pour vous déchiffrer les examens une fois que vous les aurez faits. Mon ophtalmologue m’avait clairement identifié l’oedeme sur le nerf optique, je ne sais pas si c’est votre cas.
Les sources peuvent être diverses, et si elles sont ischémiques (à l’œil ou au cerveau), c’est très grave, j’étais en stress quelques jours. J’espère que vous n’aurez rien de tout ça, mais si la cause est grave, il faut la traiter en urgence.
Tenez nous au courant, bon courage
Je suis au urgence depuis 15h, j’attends, vont juste refaire bilan sanguin. Medecin n a pas l air inquiet , bien sit fortes douleurs oeil, tete et hemiface gauche.
Et essayer soulager, je ne sais si je saurai ce que jai.
L ophtalmologue de garde est reparti.
Je ne lai donc pas vu.
Je craque douleurs tellement fortes…
Suite a la relève, le médecin du soir, lui, refuse que je parte sans scanner,
En esperant qu il n y aura rien.
Et je dois revenir demain voir ophtalmologue de garde …
Ah quand même ! en effet j’étais étonnée qu’ils vous aient pas fait d’IRM. Je croise les doigts pour vous, et surtout, il vous faudra un peu de patience mais vous serez fixée. Bon courage à vous, j’espère qu’ils ne découvriront rien de grave ou d’irréversible
Alors nouvel épisode, sorti a 1h du matin.
Rien spécifique scanner, ils ont bien constater gonflement artère temporale gauche…
Horton ? Névralgie ? Zona ?
Je suis repartie sans réponse, alors qu une echo des temporales auraient deja donné une reponse.
Nayant pas vu ophtalmologue hier, ke suis retourné a 14h, jattends mon passage, si on m avait laisser le vour hier…
Que d aller retour, que de stress, que de perte de temps. Si rien spécial niveau oeil, je vais devoir prendre rdv en vasculaire, a moins qu ils le fassent, mais etant aux urgences j’en doute.
Voila les news,
Je donnerai le retour ophtalmologue.
Belle après-midi
Sylvie
Bonjour Sylvie,
Ah mince alors.
Ils n’ont pas d’idée sur la cause ? Ils ne vous ont pas parlé d’angiographie si l’origine est ischémique pour vous ?
Quand je vois les photos de personnes atteintes de zona, je vois que ça touche la peau d’abord, j’écarterais cette hypothèse…
Bon courage, j’ai passé 3 jours complets à l’hôpital à faire des examens, vous avez fait la moitié
Je compatis et vous envoie tout mon soutien
Petit retour, tout d abord merci pour vos message.
Je ressors bredouille, ophtalmologue pense au Zona, le nerf optique n a rien, ou problème neuro style névralgie d arnold post covid ou horton…
Dû coup il faut que je me debrouille pour la prescription irm cerebral par l ophtalmologue, essayez d’avoir rdv vasculaire rapidement… et neuro.
Je ne supporte plus la douleurs peau, brulures, la peau du front est devenu hyperseche, mon oeil me faire terriblement mal.
En gros mes douleurs sont a 10/10 aujourd’hui et rien ne les soulagent.
Je ne sais pas comment je vais faire pour travailler.
Mais pas le choix…
Je me posais aussi la question niveau sang, on me dit pre LLC matutes 5/5.
Pour l’ophtalmologue et interne urgence, cest une LLC.
Jaimerai pouvoir voir mon hématologue pour lui parler de ma santé, jai deja eu des fortes demangeaisons avant générale…
Tous les mois jai quelques choses.
Là la douleur bat les records…
Désespérant
Je ne crois plus en la médecine, qui souvent nous laisse seule facon a nos douleurs
Bonsoir Sylvie,
Oh mince alors vous ne semblez pas plus avancée… je pensais qu’ils vous feraient une IRM cérébrae (ou une angiographie que j’ai eue : ils vous injectent un prdoduit fluorecent pour vérifier que vos artères et tous les vaisseaux vont bien), ils n’ont pas investigué votre artère temporale gonflee (qui est signe de Horton), ça me paraît assez surprenant si ils n’ont pas écarté les pires hypothèses, qu’ils vous aient laisser repartir…
J’imagine votre état, quelle et la suite ?
Je ne sais que dire à part que je compatis pleinement à votre souffrance
Merci pour votre message, j’avoue être désemparé.
Et seule.
Pour la suite, l ophtalmologue m’a prescrit un irm cérébral. Je vais appeler demain voir quand je pourrais en avoir un…
J’ai pris rdv avec un angiologue, mais pas sur qu il fasse les artères temporales.
Comme ma prise de sang est potable, on m’a laissé repartir malgré les douleurs intenses.
J’aurai préféré qu ils me dirigent vers les hématologues…
Là, je dois tout faire malgré l’épuisement.
Généraliste dit ca serait bien de voir pour une echo des tempes, je lui dis je ne trouve personne qui le fait… meme pas il prend son tel pour appeler la medecine vasculaire… et prendre le rdv…
Quelle triste vie, ou l’on ne tient pas compte de l’épuisement et de la douleur du patient.
Passez sa journée a pleurer.
Et reprendre le travail…
Enfin je vais essayé de gerer au mieux.
Je vous souhaite une douce soirée
Sylvie
Re bonsoir Sylvie,
Il faut vous mettre en arrêt, ça n’est pas une bonne idee d’aller travailler.
Après, faire une IRM dans un labo n’est pas génial car il faudra ensuite un neurologue pour lire vos résultats.
Votre médecin traitant doit vous faire un courrier pour demander les analyses en urgence et il faudrait que vous puissiez les faire dans un hôpital. Normalement il doit se mettre en relation avec votre hématologue et ils doivent voir ensemble où vous diriger. La c’est férié ça tombe mal mais demain votre médecin traitant doit faire son travail, vous faire les courriers et vous mettre en arrêt.
Bon courage, essayez de vous reposer, gardez vos forces pour demain.
Désolée pour la réponse tardive. Pour ma part la douleur s’est estompée. Je suis allée voir mon neurologue, pense a une nevralgie, il se pose la question de la LLC, qui peut provoquer des nevralgies.
Jai rdv au mieux pour un irm cérébral mi janvier.
Si la douleur revient aussi intense, il me fera une injection de corticoïdes au niveau du nerf d arnold.
Jai aussi rdv pour un bilan ophtalmologue mi decembre avec fond de l’œil.
Je dous refaire un immunophénotypage a sa demande.
Voilà les dernieres nouvelles.
J’espère que vous allez bien.
Belle après-midi
Sylvie
mince alors vous ne semblez pas plus avancée… je pensais qu’ils vous feraient une IRM cérébrae (ou une angiographie que j’ai eue : ils vous injectent un prdoduit fluorecent pour vérifier que vos artères et tous les vaisseaux vont bien), ils n’ont pas investigué votre artère temporale gonflee (qui est signe de Horton), ça me paraît assez surprenant si ils n’ont pas écarté les pires hypothèses, qu’ils vous aient laisser repartir…