Bon son ganglion côté gauche qui était de la taille d une bille a augmenté depuis ce we. J essaye de me raisonner car la biopsie est négative ms j avoue que ça m est difficile de le voir avec a nouveau une boule ds le cou.
J espérais qu une fievre ou un rhume fasse son apparition ce qui expliquerait l augmentation ms rien pour le moment
Je comprends pas ce qui se passe ds son petit corps 
je ne sais pas si je dois reconsulter ou pas
bonsoir
nous rencontrons bientôt le chirurgien ORL pour évoquer la biopsie d’un ganglion de mon fils. La décision n’est pas encore prise, mais il veut en discuter avec nous.
Il m’a déjà exliqué que ca se ferait sous AG, et que l’incision laisserait une cicatrice.
J’ai déjà préparé ma petite liste de question mais j’aimerai avoir le témoignage de personnes l’ayant vécu.
-Quelles sont les suites de l’operation (niveau soins, reprise du sport ?)
- Les jours suivants sont ils douloureux? (faut il que je prévois plusieurs jours sans ecole?)
- le chirurgien m’a dit qu’il y aurait une cicatrice. est le cas? est elle grosse?
- cela s’est il fait en ambulatoire malgré une anesthesie generale?
merci d’avance pour vos témoignages.
Bonsoir Milou, je vais te décrire pour répondre à tes questions comment cela s’est passé pour Juliette, mais ça ne veut pas dire que cela se passera pareil pour ton fils.
Juliette n’a pas eu de douleur, sa cicatrice est assez grosse (mon petit doigt, mais j’ai de petites mains), on lui a retirée 2 ganglions qui ont été difficiles à atteindre, j’ai vu des enfants qui avaient des cicatrices bien plus petites donc d’un cas à l’autre…
Elle n’a pas repris le collège tout de suite : elle a eu de petits drains et est restée hospitalisée 3 jours (en plus, nous le diagnostique était partiellement fait donc elle a eu la pose du pac en même temps plus un prélèvement d’os et de moelle…)
Pendant 8 à 10 jours un infirmier est venu à la maison faire ses pansements, tout s’est bien passé, pas d’infection ou de suite compliquée, c’est juste qu’elle n’a pas de chance, sa cicatrice s’est comme élargie, très belle au début, elle s’est élargie petit à petit, mais bon, ça n’est que rarement le cas, pas de chance, mais pas "grave " non plus (même si on s’en serait passé et même si quand je la regarde j’ai les boules, c’est idiot, mais c’est comme ça!!)
Voilà, je dirai qu’il vaut mieux prévoir quelques jours sans école, mais peut être que quelqu’un de par son expérience te dira l’inverse…
J’espère une fois encore que bientôt tu seras rassurée sur la santé de ton fils…
merci beaucoup pour ton retour poca. des douces pensées à juliette et son courage 
meme si ca reste juste une cicatrice je comprends ton ressenti. ca m’embête beaucoup qu’il en garde une cicatrice
je ne m’etais pas imaginé que ca nécessitait autant de soins après. meme si chaque cas est different.
je me demandais aussi comment se passait pour le resultat. est on convoqué, ou a t on les resulats par telephone?
ah oui et pour juliette , les ganglions enlevés faisaient quelle taille ?
Nous avons eu les résultats par téléphone mais c’est parce que l’hémato nous avait dit qu’elle était quasi sure que c’était hodgkin, après nous avons eu le lendemain un rendez vous pour avoir plus de précision. Je pense que la démarche classique c’est plutôt un rdv mais nous elle avait fait poser un pac en même temps, on savait plus ou moins déjà, ils n’auraient pas posé de pac s’ils avaient eu un doute sur la nécessité d’une chimio… donc ton cas est différent.
Je ne me rappelle pas la taille des ganglions, je me suis d’emblée concentrée sur ce qu’il fallait faire ou pas, les précautions à mettre en place, les cours à la maison car Juliette y tenait, continuer à faire à manger, s’occuper “aussi” de son frère… j’ai des souvenirs flous sur certains “détails”, une partie de moi était en pilote automatique pour ne pas sombrer car pour nous tout s’est enchainé super vite (rdv post biopsie vendredi, chimio le lundi…) je sais que l’orl en avait prélevé 2, mais leur taille je ne sais pas du tout, désolée
d’accord merci beaucoup pour ton retour.
Bonjour milou pareil pour nous on nous a appelé pour nous le dire ensuite nous avons êté convoqué pour la marche à suivre …mais notre hemato à êté au top et a su nous rassurer:+1:
par contre ma fille oceane a mis son pac la semaine suivante donc tu vois chaque cas est unique…en ce qui concerne l’ecole apres la biopsie elle etait tres fatigué et avait des douleurs et quand j’ai appele le chirurgien qui l’a opéré il m’a dit que c’etait normal car il a dû écarté les muscles pour l’extraire…je te souhaite d’etre forte et d’être bien entouré car il va y avoir des hauts et des bas mais sache que ça se soigne très bien c’est le plus important à retenir courage à toi et à ton fils:pray:
bonsoir et merci de ton témoignage maman d’océane
de notre coté, pour le moment l’orl ne tient pas un discours alarmant. les pathologies graves ne sont pas exclues de la liste des hypothèses ms ne sont pas celles privilégiées comme il n’y a aucun autre symptôme associé.
j’essaye donc de rester relativement confiante. meme si je reste prudente car on 'a deja dit qu’il y a avait aussi de grande probabilité que ca ait disparu avec les antibiotiques et que ca n’a pas été le cas…
Tu as raison d’être confiante, il existe tellement tellement d’autres hypothèses… mais peut être que pour être tranquillisé il faudra en passer par une biopsie… pas drôle, c’est clair, mais pas “grave” non plus. Moi j’espère très fort que tu découvres un truc à la gomme mais pas grave!!
oui c’est ce que je me dis, au moins on saura ce qui entraine ces ganglions.
ms du coup cela fait partie de mes questions sur ma petite liste pour l’orl, est ce que la biopsie nous dira forcement la cause quelle qu’elle soit ou la biopsie sert elle uniquement à eliminer certaines maladies?
Je ne sais malheureusement pas répondre à cette question, j’imagine qu’une biopsie permet de vérifier beaucoup d’hypothèses, mais je ne sais pas si elle débouchera obligatoirement sur un diagnostique, désolée Milou. Comme ton loulou est en pleine forme, je vous souhaite de passer un très chouette week end!!!
bonsoir
ca y est la biopsie est programmée je commence à appréhender
Forcément…
C’est programmé pour quand?
Avez-vous eu de l’aide pour expliquer à votre fils ce qui l’attend?
ah oui et le parcours semble un peu le meme que ta fille. il aura un drain, 2 ou 3 jrs a l’hôpital et 10 jours de soins au domicile
Aie, le soir c’est le moment aussi pour Juliette où les angoisses s’expriment… Et en même temps c’est une bonne chose, parfois les enfants essayent de ne pas nous montrer leurs angoisses et donnent le change, et souvent c’est néfaste pour eux, alors qu’il pleure et exprime ce qu’il ressent, c’est dur pour toi mais sans doute bien pour lui…
Pour les livres, il y a l’association sparadrap qui édite des ouvrages sur thème de l’anesthésie, opération… et sur un site qui s’appelle ricochet tu trouves aussi plein de livres pour enfant par thème dont le thème hôpital.
Courage Milou, je pense à vous, on stresse terriblement, mais rationnellement c’est un geste maitrisé (mais je ne minimise pas, ça été une journée très compliquée émotionnellement pour nous).
merci je vais aller voir ça.
oui l orl m a rassuré que c etait un acte chirurgical qu’il avait l’habitude de pratiquer mais que ca restait une chirurgie meticuleuse car le ganglion est placé à coté de la carotide et d’un nerf.
Je sais qu’ils sont censés tout expliquer, mon ami est pour, moi non, ça me stresse trop, il y a des détails dont je me serai passée … et là la carotide… mais encore une fois, il n’y a pas de raison, moment dur à gérer/ encaisser, mais maitrisé par le spécialiste
Après je sais que mes mots sont vains pour te rassurer… j’essaye quand même…
à bientôt
merci poca
je n’arrive pas à trouver les livres sparadrap. tu sais où on les trouve?
Désolée Milou, pas dispo hier, en fait sur le site de l’association sparadrap tu as une rubrique catalogue en haut à droite, pour gagner du temps tu peux sélectionner ensuite dans le catalogue la sous rubrique public puis enfant. Tu trouveras des petits livrets par exemple sur l’anesthésie ou l’hôpital d’une manière générale, ou sur des exams comme irm (même si là ça n’est pas ton cas, c’est un exemple de mémoire)… que tu peux commander directement sur leur site. Après, tu peux aussi demander à ton hôpital, ils en ont parfois à mettre à disposition des familles, car les livrets sont à 5,50e pièce.
J’espère que vous allez réussir à passer un bon week-end, si tu as des questions, n’hésite pas, parfois on se tracasse pour un petit détail, si on peut l’éviter…!