BONSOIR MALOU, comme tu dit il faudra attendre, mai de le voir debout cest beaucoup pour moi il est fort mon fiston… il est passer par des moment difficile comme beaucoup d’entre vous. je souhaite que sa continue comme sa
encore encore et encore et toujourrrrrrrrrrrrrr…
bonne soirée a tous bon courage.
malou tiens moi informer des résulta de scan pour ton fils ont croissent les doits.
bonjour a tous MON FILS est rentre a l’hôpital lundi pour une suspicion de arpergillose. il était déjà traiter depuis 15 jours la maison pour la meme chose. on lui a refait un scan qui n’es pas bon jai parler avec les medcin hier il ya deux choses soi cest l’arpergillose soi la maladie qui est revenu. ce matin il va faire une vibro pour confirmer. je suis perdu la greffe a prie sa voudrais dire que cette pu… de maladie serai plus forte non non cest pas possible malou ci tu voi mon message appel moi 0668575579 jai penser a lenmenner aux état unis ya peut etre d’autre protocols que nous n’avons pas je suis perdu… pour mon fils d’amour.
Je suis désolée d’entendre pour votre fils. Gardons espoir que ce n’est pas une rechute de la maladie.
Si vous contempler le faire traiter aux États-Unis, voici le site des études cliniques en cours: http://clinicaltrials.gov/
Il y en plusieurs et s’il est éligible, vous n’aurez qu’à défrayer les coûts de transport, scan et prélèvement de sang et consultation médicale. Les coûts de traitements comme tel sont défrayés par l’organisation recevante.
Les établissements renommés pour les études cliniques aux É-U sont: City of Hope (Californie) et la Columbia University à New York. Vous pouvez appeller ou écrire un courriel pour seconde opinion au Center for Lymphoid Malignancies à New York Téléphone: 212 326-5720 ils vous donnerons leur adresse courriel ou fixerons un rdz-vous - à votre choix. Vous devrez leur transmettre les résutats des scans actuellement dispo ainsi que les rapports de pathologie. En tout cas, ils sauront vous guider. Ce centre est responsable des études pour la Columbia University.
Pour une consultation, le coût initial est de 500$ (CAN) et ensuite, 250$ par consult. Dr. O’Oconnor, renommé à travers les É-U comme étant le Guru de la maladie du lymphome saura au moins vous donner une seconde opinion. Il est grandement respecté sur tous les forums américains dont je fais partie. Il préside aussi les projets d’études cliniques de la Columbia University.
Les autres centres renommés mais très coûteux des É-U sont Anna Forb Clinic, Memorial Sloan Kettering, Mayo Clinic et John Hopkins. À la limite, vous pourriez les contacter pour fin de consultation.
Merci Beaucoup C’est Vraiment Tres Gentil De Ta Par Cela Me Touche Enormement Je Voudrais Savoir Ci Ils Sont D’autre Protocol Je Vais Regarder Sa Toute Suite Encore Merci Pour Ces Infos. Amitier Zazi.
EXCUSE moi champetre jai oublier bon courage a toi pour ton entre en allogreffe. le professeur qui sui mon fils est une canadienne a l’opital de paris donne nous de te nouvelle… a bientôt zazi
Dans les mutiples études cliniques, ils ont des protocoles qui ne s’ont pas encore sur le marché mais aussi, ils ont des protocoles qui ne sont pas encore approuvés dans certains pays. Ce qu’ils ont qui a joué un rôle primordial dans la vie des gens affectés par le lymphome, c’est l’opinion d’experts dans la maladie du lymphome. Les É-U, c’est un grand pays avec une démographie qui augmente, de ce fait, le nombre de gens affectés par la maladie et donc, leurs expériences et centres d’expertises est immense.
Je dois faire l’auto-greffe avant l’allo. Je rentre en auto-greffe vendredi de cette semaine…J’ai moi aussi un fils qui a 22 ans et crois moi, si c’est lui qui était malade, je voudrais aussi explorer toutes les avenues possible pour le sauver. Je pense à toi.
merci vraiment du fond du cœur je penserai toi vendredi bon courage et pleins de penser positif pour toi pour mon fils et tous les malade bonne soirée champetre a bientôt bisous. zazi
bonjour, je suis une maman qui souffre en silence comme je vous avait dit la rechute et bien la pour la 4eme fois. il a fait son allo en aout je viens d’apprendre sa rechute. il ce bat depuis 4 ans et je peu vous dire qui les courageux avec un moral d’acier. et malgré sa cette p… de maladie reviens. aujourd hui rendez vous avec les medcin.
vous devez encore aller chercher des trésors de courage pour faire face à cette nouvelle épreuve et je trouve que c’est vraiment très dur, trop dur , pour vous tous .
Je pense bien à vous et en particulier à S.
amities
merci pour vos message et oui malou encore et encore c’est reparti il et rentré hier pour une chimio il a fait une grosse allergie les bronches ce sont collet tu imagine la suite…oxygène aerosolesi apres une grosse frayeur tout est rentée dans l’ordre. je me demande quand ce cauchemar va ce terminer. je voulais l’emmener aux E.U les médecins mon dit ici le Dr b… est a la pointes du hodgkin. c’est vrai malou qu’ont est tres bien encadres a st louis. je ferais tout ce qui est possible a faire pour mon fils je remercie champetre pour les infos qui ma donner. j’espere que sa va toujours pas trop d"éffet secondaire. ont retournent mardi pour refaire la chimio sous surveillance. encore merci a vous… zazi
J’ai un ancien collègue médecin du Canada qui était en poste temporaire à Paris il y a trois ans. Pendant cette période, il a développé un lymphome, a été traité à St-Louis et m’a dit qu’il se considère TRÈS chanceux d’avoir été traité à St. Louis, que c’est un établissement hautement renommé.
Aussi, la technique et ou le plan que l’on vise pour mes prochains traitements vient de la France - une greffe en tandem (auto-allo) - oui, ce sont apparemment les français qui ont développés cette technique récente et on dit que ça va me sauver et j’ai confiance.
Bonjour Champêtre
Comment vas-tu?
J’ai rencontré quelqu’un qui a eu une greffe haplo-identique ( ses cellules et cellules de sa fille) Presque pas d’effets secondaire et tout a bien été)
Je ne sais pas si c’est ca ta greffe mais ça l’air a bien fonctionné.
Redonne moi des nouvelles svp.
Merci
Kymber
Salut Kymber! Il y a longtemps que je t’avais lu. Je viens de sortir d’autogreffe (hier) et on vise une allogreffe aussitôt que j’aurai terminé la radiothérapie et que j’aurai repris un peu de santé. Pour l’instant, on ne me donne pas de date pour l’allo mais je sais qu’ils ne veulent pas trop attendre au risque d’une rechute.
Je vois sur ta signature que ton mari a eu l’autogreffe et est en rémission. Chanceux! est-ce qu’il va toujours bien? Qu’elle expérience à vivre tout ça! Merci de m’avoir réécrit, je me suis souvent demandé comment vous alliez. Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes et un noël blanc!!!
Mon mari va toujours bien et nous aussi .(Les enfants et moi ) lollll
Il reprend le train train quotidien mais il trouve qu’il n’a pas d’endurance comme avant. Y parait que ca prend un a deux ans.
Et toi comment te sent-tu? Ou as-tu eu ta greffe? Je n’ai pas eu le temps de lire ta file mais je vois que c’a l’air de bien allé.
Passez de belles fêtes aussi
Kymber
C’est le repos qui t’attend maintenant car tu as une allo a traversé apres… Comment le médecin voit la 2e greffe? Est-ce qu’il dit que tu seras assez forte physiquement pour passé au travers ou que ca sera plus difficile?
Je suis bien contente pour toi qu’a j+15 tu soit sortie car c’est bien long entre quatre murs…
Je crois que tu es sur la bonne voie maintenant et que tout rentrera dans l’ordre.
Ca sent la rémission…lollll
Bonne journée
alp
bonsoir, a tous je vous donnes des nouvelle de mon fils. alors comme e vous l’avais dit mon fils a rechuter pour la 4eme fois il a fait sa chimio en décembre pas de change pour pas changer il a fait une allergie a la chimio c’est bronches ce sont coller. il a refaite sous surveillance. apres il a fait une sinusite aigue 15 jours de piqure. ont est rentré a la maison faire un break. rdv a l’hôpital pour pose du katé l’infirmière lui prend sa fievre avant d’aller o bloc 39c…grrrr… mais comme il avais déjà perdu trop jours avec sa sinusite il décide de lui poser malgré tout. et dans la fouler la chimio. je peu vous dire qu’il est rentre a la maison tres tres mal. je me dit c’est un mal pour un bien… es bien vrai je c’est plus quoi penser. je reste forte pour lui mai sa demande beaucoup d’énergie. je ne suis pas la seule dans ce cas hélas non. je vous souhaite courage et force… a bientôt zazi
Courage à toi, zazi, tu sais, parfois d’un jour à l’autre le changement, l’évolution sont spectaculaires, et c’est ce que je te souhaite !!
Pas facile toutes ces épreuves,hein ? mais il faut tenir malgré tout ! alors fais toi aider psychologiquement, pour pouvoir aider ton fils !!! gros bisous de courage et d’espoir !!! Et fonces, il faut anéantir ce lymphome de merde !!!
merci leo je reste forte,la vie est parfois injuste quand ont apprend de mauvaise nouvelle…nut était une personne formidable et remplie de courage, et cette maladie de M… EN A DECIDER AUTREMENT.
et quand je regarde mon fils je me dit qu’il ce bat depuis 4 ans je sus amer et jai du mal a garder le sourire.
courage a vous et tout les malades. a bientôt zazi