Je me permets de relancer ce post pour avoir des témoignages de ceux qui sont en rémission et connaître l’évolution de leurs bilans sanguins.
J’ai terminé la radiothérapie fin juillet.
Cinq mois plus tard, mes globules blancs et rouges font Le yoyo.
J’ai mes prises de sang toujours tous les 15 jours et notamment ce matin les neutrophiles ont encore baissés et sont à 1300.
Est-ce que c’était votre cas? Combien de mois ce sont écoulés avant que ça redevienne normal? Mon hématologue m a programmé une ponction de moelle osseuse le 10 janvier pour voir comment elle fonctionne.
Merci à l’avance et bon courage à tous.
Bonjour, je me permets de créer cette discussion car j’ai quelques interrogations.
En février on m’a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin stade II, j’ai eu 4 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie que j’ai terminé le 25 juillet.
Mon hématologue m’a annoncé ma rémission complète le 8 septembre.
Sauf que mes prises de sang depuis la fin de la radiothérapie ne sont toujours pas terrible.
Et justement au rendez-vous avec l’hématologue, elle trouvait ça surprenant.
Depuis les globules blancs ont un peu augmenté mais les neutrophiles restent inférieurs à 1600, avec parfois des chutes jusqu’à 1200.
L’hémoglobine était montée à 12, mais depuis mes 3 dernières prises de sang elle ne fait que diminuer.
Lymphocytes inférieurs à 500.
Monocyte inférieurs à 300.
Les plaquettes sont toujours aux alentours de 180000.
Est-ce normal que ça mette autant de temps à revenir à la normale?
Mon infirmière me dit d’attendre… mais bon ça fait 3 mois maintenant que je ne subis plus de traitement.
J’essaie de ne pas trop m’inquiéter mais j’ai entendu parler de myélodysplasie post chimiothérapie et radiothérapie, donc j’aurai aimé savoir si on pouvait m’éclairer sur le sujet?
Bonjour c’est pareil pour ma fille d’une semaine à l’autre …par contre quand j’appelle le service hemato les infirmieres me disent que si elles n’appellent pas c’est que c’est bon pour l’hemato…
Bon courage pour la suite
suis d’accord avec Océane, l’hémato pour ma fille a dit que revenir à la normale prendrait 3 à 12 mois (12 mois peu fréquent, mais ça arrive…), donc pas drôle, mais c’est aussi pour ça qu’il y a le bactrim… il va falloir traverser l’hiver avec peu de défenses… D’ailleurs si certains ont des remèdes “de grand mère” préventifs…
Je vous remercie pour vos réponses. En effet si on nous appelle pas c’est que pour l’hématologue “ca va”. Mais en attendant nous de voir des prises de sang qui ne remontent pas ca inquiète toujours un peu.
La patience est le maître mot de la maladie.
Bon courage à vos deux filles, je reviendrai vous lire pour prendre de leurs nouvelles.
Je comprends ton inquiétude, je dois constamment me raisonner pour ne pas être inquiète pour telle ou telle raison, pas simple, autour de nous les gens sont maladroits “je sens que ça va aller”, ça se veut gentil, mais ce sont les mêmes qui "sentaient " au moment du dépistage que “ça ne pouvait pas être bien grave”…
Après là où ils ont raison, c’est que s’inquiéter n’y changera rien, que chaque jour de bonheur est gagné, et là où tu as raison c’est qu’il faut de la patience, tellement de patience…
J’espère que malgré tout tu vas trouver le moyen d’avancer et de profiter de ta vie…
La maladie nous fait ouvrir les yeux sur beaucoup de choses, notamment sur certains amis et nos priorités dans la vie.
Les phrases maladroites je ne les compte plus. Je me souviens à une soirée où l’on m a dit “non mais t’inquiète j’ai vu sur internet que ca se guérissait super bien” …ah ok bon bah je vais me réjouir d’avoir une maladie qui se guérit bien alors!!! Tssss en fait certains sont tellement à côté de la plaque concernant le choc psychologique, les angoisses, les effets secondaires, le bouleversement d’une vie que ca engendre, qu’on â meme plus envie de se justifier.
“Non mais t’inquiète les cheveux ça repousse” … Oui ca repousse mais en attendant les cheveux cest toute notre féminité ( Perso je les avais dans le bas du dos) et puis ce n’est pas évident d assumer le regard des gens avec le bandeau dans les cheveux.
certaines personnes avec qui on pensait avoir de vrais liens nous déçoivent. Et la déception amicale n’est pas facile à accepter pendant la période des traitements où l’on morfle déjà beaucoup.
La maladie fait énormément relativiser et nous endurcit, donc gardons que le positif de cette expérience (dont on se serait bien passée!)
Ta fille est déscolarisée où elle arrive malgré tout à poursuivre ses études? Courage à Juliette.
ma fille a eu beaucoup de chance, elle a beaucoup raté le collège en mai juin dernier (chimio demandant pas mal de présence + aplasie), mais ses profs sont venus bien volontiers à la maison et ses copines ont été très présentes (7 d’entre elles sont venues à tour de rôle en chimio avec elle, quitte à rater les cours elles aussi avec l’accord du proviseur de leur collège!!), si bien que ça s’est bien passé. Depuis la rentrée, elle a raté quelques jours, mais elle a pu rattraper, donc elle se sent toujours collégienne, pas en rupture, c’est bon pour son moral.
Reste la perruque et les commentaires qu’il y a pu avoir avec mais bon…elle aussi avait les cheveux longs, ça a vraiment été le plus dur moralement, un vrai traumatisme
Et je suis d’accord avec toi, le positif qui reste de tout ça, on s’en serait bien passé!!
Ses profs et ses copines sont sympa d’avoir fait ca, ca â du lui faire beaucoup de bien et ca lui a permis de garder un lien donc pour le moral c’est important.
C’est un âge où ils peuvent manquer de tact, donc pas évident. Ses cheveux repoussent ?
Sinon oui je vais pas tarder à reprendre le travail mon arrêt se termine le 2 novembre, je revois mon médecin généraliste lundi on va voir ce que l’on décide.
J’ai encore des gros coups de fatigue et surtout je suis opticienne donc confrontée à la clientèle toute la journée, et avec ma nouvelle tete je ne me sens pas à l’aise donc je vais devoir prendre beaucoup sur moi. C’est un gros travail psychologique quand on tombe malade.
Vous êtes de quelle région?
Les cheveux repoussent, on ne voit plus du tout le crâne, mais elle ne veut pas être vue avec les cheveux aussi court (coupe garçonne). Les sourcils sont presque revenue à la normale et le bas du visage commence à dégonfler… Elle aussi a du mal à accepter son “nouveau” visage…
Je comprends qu’il soit difficile pour toi de reprendre le travail, peut être qu’au niveau fatigue un mi temps serait plus rassurant pour toi (ça ne change rien à l’acceptation de la nouvelle tête…).
Pour la région, je peux te l’indiquer en message privée, mais je ne souhaite pas pour Juliette pouvoir être identifiée : elle ne sait pas que je parle d’elle sur internet, ça me fait beaucoup de bien, mais elle n’a pas décidé donc je ne veux pas prendre le risque qu’un jour quelqu’un l’identifie (au risque de passer pour une parano, tant pis). Donc si tu veux je te l’indiquerai en courriel?
J’espère que lundi vous trouverez le fonctionnement le plus positif pour toi (reprendre c’est aussi remettre un pied “dans la vie”, je n’ai pas été malade, mais reprendre après plusieurs mois d’arrêt pour ma fille n’a pas été simple mais ça m’a aussi fait du bien (bien sur je n’ ai pas ta fatigue… à gérer).