merci pour vos réponses.certaines me font sourire mais toutes me réconfortent!!!
1ere chimio de la 2eme cure…et bien c’est la plus dure pour l’instant…je suis EPUISEE mais aucune douleur!!!c’est deja pas mal.de mon lit,je vois un ciel tout bleu.il fait frais,c’est sur mais c’est un bleu magnifique.je ne pourrai pas en profiter mais ça donne le moral.
avez vous une recette pour mon problème:je suis fatiguée,voudrais dormir ( la journée ) mais non,rien a faire.j’ai l’impression d’etre trop fatiguée!!!la nuit,ca va.je m’aide de temps en temps d’un xan…mais assez rarement.
cote granocytes,on passe de 3 injections a …5!!!je m’attend au pire…et ca me fait marrer.
bonjour.
je suis yoan,41 ans ,maman d’un petit garcon de 4ans.lymphome hodgkinien sclero-nodulaire diagnostique le 01 mars…
j’attends le bilan d’extension avec impatience.
bon courage pour l’attente ce sont des moments particulièrement difficile,je me revois un an auparavant,j’ai 39 ans et 3 enfants par contre moi ils sont grands tient nous au courant
tu vas connaitre le sens du mot patient qui nous caractérise…
hodgkin bien qu’étant un cancer n’est pas considéré comme une urgence en soit, ce qui explique que les médecins prennent leur temps pour effectuer ce bilan, dans un seul but te délivrer le meilleur traitement
nuit totalement blanche…
ce matin,bilan sang,scanner sans injection car terrain allergique,écho coeur et EFR…
demain tepscan…
j’ai achete cette nuit tous les livres expliquant le cancer aux enfants…je crois que c’est ce qui me fait le plus flipper:mon fils!!!
biopsie osteo medullaire et pose du pac:le 26 mars!!!le temps,c’est ce qui me rend dingue!!!
on est avec vous yoan, c’est des choses qu’un enfant ne devrait pas subir, mais ces petits bouts de choux ont une force incroyable et bientôt tout cela sera un vilain souvenir.
le seul conseil que je pourrais te donner c’est de rester toi même ton petit bout en sera plus que rassuré grosse pensée pour vous
Bonjour,
Quand on est malade à l’âge adulte, on trouve cela injuste: pourquoi moi ? qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça ? il y a des crapules en bonne santé et moi…
Pour un père ou une mère d’un enfant qui tombe malade, on imagine ce sentiment d’injustice décuplé.
Je vous souhaite du courage dans cette période difficile.
Nul doute ici que les traitements permettront à votre fils de retrouver prochainement la pleine santé.
Amitiés.
Yves
@Yves:je me suis peut etre mal exprimée…c’est moi qui suis malade!!!
rentree de l’hopital:je suis APTE a la chimio et j’ai reussi a avancer la date de la BOM et donc la pose du PAC au 21/03 et donc je debute la chimio le 25/03
Bonjour Yoan,
je suis actuellement en rémission d’un hodgkin, (J’ai terminé les traitements il y a un mois aujourd’hui même), mon fils avait 6 mois à l’annonce de la maladie, il est plus petit que le tien, mais ce qui est fort avec un enfant, c’est que tant que l’on fait des choses avec lui, choses toutes simples du quotidien, jeu, bain, repas…on ne pense pas à la maladie, on est vraiment dans le présent, moi théophile m’a aidé, sans même que je me pose la question. Entre les chimios, l’on est suffisamment en forme pour profiter de notre famille. Ton ptit bout va te porter et l’on sous estime souvent la force des petits bouts, plein de ressource;), courage, patience, et calins, mes 3 conseils (plus le chocolat et les meringues bien sur!)
lana
Je suis de tout coeur avec toi,dans ton parcours.
Je voulais partager avec toi la peine que tu ressens par rapport à ton petit garçon.
Je crois que dans toute mon histoire de malade c ce qui m’a le plus peiné,
déjà je me suis dit il vaut mieux que ce soit moi qui suis malade plutôt que mes deux loustics(g deus ados)
Et puis c eux qui m ont donné la force de me battre et de tout endurer.
Tu as un enfant en bas âge et ce doit etre plus difficile à appréhender comme situation.
Je suis puéricultrice si tu veux je peux te donner des pistes.
Il a 4 ans et il peux comprendre beaucoup de choses. Des mots simples et un dialogue constant de la situation est bien.
Ne rien lui cacher, et lui dire quand tu es fatiguée et que tu as besoin de te reposer.
Il comprendra et t’aidera sûrement, lui demander de t’apporter des choses, de t’aider à t’installer
Cela lui donnera des résponsablités et il sera content de t’aider et ne se sentiras pas inutile et surtout coupable
du fait que tu soit malade.
Il va mûrir à vitesse grand V ton petit bonhomme mais ce que vous allez vivre ensemble est unique et va renforcer vos liens, vos échanges
et vous allez profitez de chaque moment de bonheur à vivre ensemble.
C une épreuve pour tout le monde mais il faut la positiver au maximum et tu verras que la vie gagneras en intensité et en qualité aussi
paradoxalement.
MERCI pour vos messages du jour.moi aussi,je prefere etre malade que mon fils bien sur.
merci pour vos pistes.
aujourd’hui,je suis allée faire mon TepScan en famille.il a vu l’hôpital,m’a fait le bisou le plus gros du monde,est parti jouer chez des amis le reste de la journée et a dit pauvre maman devant l’hematome laisse par l’infirmière!!!
plus sérieusement,TepScan tres éprouvant pour moi…plus long que le scan,position plus difficile a tenir et grosse migraine depuis qui ne cede ni avec du paracetamol,ni avec des anti inflammatoires!!!
resultats prevus au mieux demain par telephone,au pire jeudi prochain en meme temps que biopsie et PAC!!!
ca y est.la biopsie osteo medullaire est faite!mince,c’est pas rien:je peux plus marcher ce matin!!!
pas grave,rien d’autre a faire donc j’achète des albums sur iTunes!!!je lis et je dors!!!
mon PAC est en place;cette boite est desormais ma mailleure amie:elle va me permettre de bouffer cette cochonnerie!
lundi:je demarre la chimio.
j’ai decide d’occulte et de faire l’autruche ce week-end!!!c’est decide,j’emmene mon fils et son copain a la fete foraine,c’est tellement plus gai!!!
Bon voilà, tu as fait le plus dur au niveau des examens, maintenant il n’y a plus qu’à laisser faire
les mollécules…
Profites de ton week end il fait beau!!
Lundi est encore loin, en hospit ou hdj??
Keep cool
hdj
j’apprehende alors je fais l’autruche…
les 7 phases du deuil…kubler ross je crois…ca ne me rajeunit pas tout ça…de vieux souvenirs d’ecole d’infirmière!!!
petite humiliation due a la maladie…qu’en pensez vous???
lors du scan et du tepscan,le manip radio me dit:baiisez votre pantalon jusqu’au genoux…n’aurait-il pas ete plus simple de me le faire retirer…
la coiffeuse.j’annule mon rdv chez le coiffeur(en effet,j’avais fait le choix d’une coupe courte et avais explique pourquoi a celle qui s’occupe de moi!!!)et donc elle me dit:ah oui c’était la coupe brush…
Bienvenue au club, collègue!
Super, pour l’hdj c dix mille fois mieux que l’hospit,tu connais…
OUi pour les examens type scann et tepscann vaut mieux prévoir un caleçon long ou collant
c plus classe et moins froid que le pantalon aux genoux…Bravo au manip radio!
On est déjà assez fragilisé comme ça !
Pour les cheveux ça va tomber en général deux semaines après la première cure, ça dépend des gens
évidemment…Tu as quoi au programme??
J’ai tout rasé ,ça tombait trop en plaques
J’ai fait venir à domicile une coiffeuse que je connaissais et qui avait travaillé en face de Teunon, donc la cancéro elle connaissait…
Cela n’a pas té si traumatique, en plus la coiffeuse m’a dit que je ressemblais à Demi Moore dans
le film ou elle se rase elle même les cheveux.
Je me suis dis qu’elle devait dire ça à toutes les femmes qu’elle doit “épiler”.
J’étais quand même flattée…et avec un turban, ça fait chic!!
J’ai été chez un perruquier avant la chute finale comme ça j’ai pris une perruque
qui me ressemblais un peu!
bon,ca y est…je viens d’apprendre mon grade:4 et probable atteinte osseuse…pas grave,c’est une question de temps!!!
premiere chimio passee.je suis vidée!!!mais pas d’effets secondaires;j’ai de la chance et j’en suis consciente.
mon PAC ne fonctionne pas terrible…petit débit donc la chimie dure,dure,dure…on verra la prochaine!!!
pour mes cheveux,nous allons chez le coiffeur dans la semaine;probablement en famille.je vais les couper tres tres courts et les raserai dans 10 jours:genre JE decide et non pas la maladie.
je ne souhaite pas de perruque mais suis consciente que je peux changer d’avis!
