Le forum du site internet d’ELLyE est destiné essentiellement aux patients atteints de lymphomes, de Leucémie Lymphoïde Chronique ou de la maladie de Waldenström et à leurs proches.
Il constitue un espace d’entraide, de discussions et d’échanges.
Sont intolérables, les propos, images, informations, données, insultants, racistes, sexistes, discriminatoires ou diffamatoires, ou à vocation commerciale ou sectaire.
Évitez de parler politique ou religion si cela n’a pas un rapport assez proche avec votre vécu de la maladie ou de celui de votre proche.
Soyez respectueux des propos des autres comme vous voudriez que l’on respecte les vôtres.
Ne transmettez pas de messages personnels sans l’autorisation de l’auteur et ne citez pas de noms ou prénoms de personnes extérieures au forum sans leur accord express. En particulier, ne mentionnez pas de noms de médecins, y compris de façon indirecte s’ils peuvent être identifiés par le contexte du ou des messages et dont le contenu pourrait leur être préjudiciable. Gardez à l’esprit qu’ils sont tenus au secret professionnel et qu’ils ne pourront pas répondre.
Soyez prudent avec l’humour, les sarcasmes et l’ironie souvent sources de malentendus inutiles.
La consultation des messages publiés sur le forum est libre. Ce forum est libre et ouvert à tous, cependant, il faut noter qu’un modérateur de ce forum de discussions s’assure régulièrement que vos publications respectent bien le thème général du site de l’association ELLyE et qu’ils sont conformes aux règles élémentaires d’un échange ouvert et constructif. Cet animateur pourra supprimer les publications : * hors thème, * à vocation commerciale * de nature publicitaire ou promotionnelle, * raciste, diffamatoire, grossière, injurieuse, sexiste ou discriminatoire, * contraire aux droits d’auteurs ou droits voisins, au droit applicable aux bases de données, au droit à l’image ou au droit au respect de la vie privée, * qui enfreindraient toute disposition législative ou règlementaire en vigueur ou les principes énoncés dans la présente Charte. En cas de répétitions, ELLyE se réserve aussi le droit d’interdire l’accès de l’auteur au forum sans préavis.
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Bonjour
J’essaye de m’habituer à ce nouveau site et je sélection la rubrique LLC qui me concerne ! Je cherche par exemple les excellentes publications qu’il y avait sur le site SLLC comme les BD explicatives de la LLC
Merci de me guider !
Bonjour,
Sur la rubrique LLC, vous avez l’ensemble des medias qui s’y rattachent. Ces médias sont également accessible dans la médiathèque.
Cordialement,
Oh oui, moi non plus je ne m’y retrouve plus non plus.
Ou sont nos compagnons de route ?
C’etait beaucoup plus simple avant et plus convivial.
J’abandonne je crois tant pis
NOEMIE34
Bonjour,
Le forum regroupe l’ensemble des patients et proches atteints de lymphomes, LLC et MW. Ce sont donc tous des “compagnons de route”. En fonction de vos questions, vous retrouverez les différentes catégories du parcours de soins où publier vos messages. Ce forum répond parfaitement aux besoins de notre association et le forum de SILLC n’est plus d’actualité.
Très cordialement
Je vous rejoins. Avec ma récidive, je reviens sur le forum mais rien à voir avec celui d’avant. J’y avais rencontré des compagnons de route, des amis que j’ai toujours.
Je vois que des personnes abandonnent et c’est dommage.
Ayant un protocole d’essai clinique, je vais m’efforcer de continuer mais ce n’est pas le top car je vois que les gens arrêtent avant la fin de leur traitement.
FLE m’a beaucoup apporté. Je ne suis pas sûre qu’il en sera de même avec Ellye.
Bon courage à tous ceux qui luttent.
Yvette
Pourtant votre témoignage est précieux pour nous tous, pour ceux qui souffre du même lymphome que vous. Je n’avais jamais entendu parlé de ce traitement avant vos postes. J’espère que vous allez pas abandonner et que vous allez pouvoir continuer ce protocole jusqu’au bout pour vous et pour nous tous.
Turquoise
Je n’abandonnerai pas mais je regrette que certaines personnes le font. Où en est Olivier, Résiste…
Il me reste encore tellement de temps avant le 12ème cycle que je n’ai pas fini de poster.
Me première fois est sur mon blog Ma vie avec le lymphome. Cela m’avait beaucoup aidé de raconter cette période de ma vie. Comme je suis de nouveau “dedans”, il faudrait que je poursuive ce blog.
Amitiés.
Yvette
Bonjour @cassie1 , pouvez vous nous préciser quels messages sont effacés ?
Nous ne supprimons aucun message en tant que modérateur sauf si les messages sont inappropriés et qu’ils enfreignent les règles du forum. Généralement nous modifions uniquement ce qui ne respectent pas les règles tout en informant l’utilisateur.
Ces messages ont du etre supprimés par les personnes qui les ont écris et nous ne pouvons rien y faire. Transmettez moi les informations sur ces messages afin que je puisse voir dans l’historique ce qu’il en est.
Cordialement,
Bonjour @yvette35 ,
Navrée d’entendre que cela ne correspond pas à vos attentes. Ce forum existait déjà du temps de FLE puisque ca fait presque 4 ans que nous l’utilisons. L’ancien ne correspondait plus pour des questions de fiabilité et de sécurité et n’avait qu’une très faible fréquentation contrairement à celui ci. Si vous avez des suggestions ou des remarques n’hésitez pas à nous les communiquer.
Cordialement,