Ravie d avoir croise de nombreux patients au congres ellye de ce jour à toulouse !
4 patients lymphome du manteau croisés. Bienvenue à eux sur ce groupe d échanges !
Zebulone
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Bonsoir,
je viens de m’inscrire sur ce forum. J’ai bientôt 67 ans et je suis retraité depuis quelques années.Je suis atteint d’un lymphome du manteau découvert en 2024. Un coup de massue sur le moment ! J’ai pu choisir en première ligne entre le traitement classique (chimio,…etc) et l’essai clinique Oasis II. Après avoir lu le document de 30 pages et pris quelques renseignements complémentaires j’ai opté pour l’essai clinique Oasis II. Un véritable pari sur le moment. Les examens complémentaires positifs (cardiaques essentiellement) m’ont permis d’entrer dans la cohorte. Le hasard m’a donné un bras droit, c’est à dire seulement l’injection de l’anticorps monoclonal tout les deux mois et la prise quotidienne d’Ibrutrinib (imbrovica). Je suis actuellement dans la phase 15 du traitement, un peu plus qu’à mi parcours et j’ai la chance de ne pas avoir d’effets secondaires (pour le moment en tout cas). Je ne regrette pas mon choix. Je suis pris en charge l’Oncopole Toulousain.N’hésitez pas à me contacter pour infos complémentaires ou autres.
Michel
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Bonjour
Vous êtes dans un service exceptionnel avec une équipe d’hématologue attentifs aux malades comme a la maladie.
Est-ce que vous avez une suivie AMA- par une infirmière en pratique avancée qui vous rappelle?
Hervé C
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Bienvenu dans le groupe lymphome du manteau ! Merci pour nos échanges durant le forum ellye à Toulouse et ce récapitulatif de ton traitement d essai.
4 patients lymphome du manteau au congrès, c est rare !
Zebulone
Bonjour,
Effectivement service exceptionnel avec une équipe de soignants bienveillante et efficace. Non je n’ai pas de suivi AMA…mais pour le moment je n’en ai pas besoin.
Bonne journée