Ravie d avoir croise de nombreux patients au congres ellye de ce jour à toulouse !
4 patients lymphome du manteau croisés. Bienvenue à eux sur ce groupe d échanges !
Zebulone
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Bonsoir,
je viens de m’inscrire sur ce forum. J’ai bientôt 67 ans et je suis retraité depuis quelques années.Je suis atteint d’un lymphome du manteau découvert en 2024. Un coup de massue sur le moment ! J’ai pu choisir en première ligne entre le traitement classique (chimio,…etc) et l’essai clinique Oasis II. Après avoir lu le document de 30 pages et pris quelques renseignements complémentaires j’ai opté pour l’essai clinique Oasis II. Un véritable pari sur le moment. Les examens complémentaires positifs (cardiaques essentiellement) m’ont permis d’entrer dans la cohorte. Le hasard m’a donné un bras droit, c’est à dire seulement l’injection de l’anticorps monoclonal tout les deux mois et la prise quotidienne d’Ibrutrinib (imbrovica). Je suis actuellement dans la phase 15 du traitement, un peu plus qu’à mi parcours et j’ai la chance de ne pas avoir d’effets secondaires (pour le moment en tout cas). Je ne regrette pas mon choix. Je suis pris en charge l’Oncopole Toulousain.N’hésitez pas à me contacter pour infos complémentaires ou autres.
Michel
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Bonjour
Vous êtes dans un service exceptionnel avec une équipe d’hématologue attentifs aux malades comme a la maladie.
Est-ce que vous avez une suivie AMA- par une infirmière en pratique avancée qui vous rappelle?
Hervé C
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Bienvenu dans le groupe lymphome du manteau ! Merci pour nos échanges durant le forum ellye à Toulouse et ce récapitulatif de ton traitement d essai.
4 patients lymphome du manteau au congrès, c est rare !
Zebulone
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Bonjour,
Effectivement service exceptionnel avec une équipe de soignants bienveillante et efficace. Non je n’ai pas de suivi AMA…mais pour le moment je n’en ai pas besoin.
Bonne journée
Bonjour @Lapeyrie
Bientôt 6 mois de ce traitement avec l’essai Oasis 2. J’espère que vous supportez toujours bien le protocole proposé par vos soignants. Pouvez vous nous décrire l’évolution de votre santé aujourd’hui. Peu de contacts avec des patients LCM sur ce site. Je vous souhaite une bonne continuation.
Yves
PS. Pour connaître mon parcours (depuis 2018 avec le LCM) vous pouvez vous reporter à ma fiche de presentation.
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J’ai raté de peu l’occasion du traitement Oasis (droit aux chimio, autogreffe et immuno) et votre parcours m’intéresse beaucoup. Je suis ravie de lire votre message et que vous soyez satisfait de la prise en charge. Merci de nous tenir au courant. Je vous envoie un salut fraternel (après tout nous avons la même maladie!). Bonne route!
RAS sauf mes amitiés et un sourire de Bruxelles.
Bonsoir Raphy
RAS est synonyme de bonne nouvelle . RASsurant 
Et merci pour le sourire.
Yves
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