Bonsoir,
Je me présente, diagnostiquée Llc en 2011, sous surveillance active pendant toutes ces années.
La situation ayant bien évoluée, leucocytes à plus de 200000, nombreux ganglions, la décision a été prise de me mettre sous traitement.
Les analyses cytogénétiques ont révélé une mutation Tp53. Donc résistance à la chimio immunothérapie.
Mon hémato me propose donc le Zanubrutinib . Je vois peu de sujets sur cette thérapie ciblée.
Avec un Tp53 j’ai un peu l’impression que les solutions thérapeutiques ne sont pas nombreuses.
Je compte sur vos témoignages pour m’éclairer un peu.
Bon week-end à tous.
Bonjour
Zanubrutinb est plus récent que Ibrutinib (ou Imbruvica son nom commercial) qui était aupravant prescrit pour le Tp53 et que j’ai eu pendant 3 ans mais pour un autre lymphome le LCM. C’est un inhibiteur de la protéine BTK qui empêche les cellules cancéreuses de se développer et meurent.
Je n’avais pas eu trop d’effets secondaires mis à part des diarrhées. Courage pour la suite.
Yves
Bonsoir,
Traitée par FCR en 2015 et en rechute. Je suis sous ZANUBUTRINIB depuis le 26 février. Les débuts étaient difficiles mais les effets secondaires diminuent. Les nuits difficiles qui l’étaient déjà un peu avant mais moins avec une fatigue intense qui perdure, mais bon il faut se reposer.
N’hésitez pas à demander des infos aux compagnons ZANUBUTRINIB
Bon courage
Noemie34
Merci Yves et Noemie pour vos réponses.
Bonne soirée.
Nanie
bonsoir @Nanie ,
Sous Zanubrutinib aussi,depuis Juillet avec une TP53 et IGHV non mutés, et après deux ans de calquence .
Très bonne tolérance et de très bons résultats dans les analyses sanguines
Dites nous quand vous commencez, on sera avec vous !!!
Bonjour
Le zanubrutinib fait parti de la famille des BTKi c’est la troisième génération après l’ibrutinib puis l’acalabrutinib. Il devrait présenter moins d’effets secondaires indésirables. Tout ce que vous lirez sur ibrutinib acalabrutinib est applucable au zanabrutinib.
L’autre proposition de traitement aurait pu etre venetoclax mais effectivement il n’est pas adapté quand on a la délétion tp53.
Pour les cas standard en 2023 c’est soit les BTKi covalents soit le venetoclax. Pour les cas plus compliquée émergent de anticorps bispécifique, les BTKi non covalents. Les cart t cells sont pour l’instant peu efficaces pour la LLC.
Hervé C
Bonsoir,
Je n’ai pas encore de date de début. On attend les derniers contrôles sanguins, le Zanubrutinib pouvant provoquer des saignements l’hémato verifie ma coagulation, j’ai beaucoup d’hématomes spontanés.
Je reconnais que cette attente est longue et stressante .
Bonne soirée.
Nanie
Merci Hervé pour ces explications.
Bonjour,
En rechute d’une LLC qui avait été bien traitée et en rémission je suis à nouveau sous ZANUBRUTINIB ( BRUKINSA ) depuis 1O mois .
Le traitement avec ce médicament donne de bons résultats et des effets secondaires négligeables ( quelquefois des problèmes digestifs ) - Les résultats sanguins sont bons sous ce traitement .
En parallèle mon hémato m’a prescrit pour me protéger contre les infections éventuelles une perfusion chaque semaine à domicile de CUVITRU à raison de 6 Gr que je supporte très bien . Ce traitement de CUVITRU commencé en Mai 2025 va être suspendu à partir de Mai 2026 jusqu’au mois de septembre ou octobre pour être éventuellement repris ensuite en fonction de la situation .
Pour l’instant en ce qui me concerne tout se passe bien et je mène une vie tout à fait normale .
Bon courage à vous pour ce nouveau traitement et en vous souhaitant de bons résultats .
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Merci Mimimi pour votre réponse très encourageante.
Je suis toujours en attente pour débuter le traitement. Mon dossier doit passer à nouveau en rcp.
Bonne journée à tous.
Nanie
Bonjour Mimimi,
Je n’ai pas une LLC mais un lymphome à cellules du manteau, et les hemato-oncologues se sont posé la question de me traiter avec des immunoglobulines humaines comme le Cuvitru. Pouvez vous me dire si vous faisiez des infections très fréquemment pour qu’on vous prescrive ce traitement et s’il est très contraignant. Bonne journée à vous et à tous.
Yves.
Bonjour
L’hiver j’avais fréquemment des infections ORL avec de la fièvre nécessitant à 38 la prise d’Amoxiciline .
Depuis mai 2025 l’hématologue m’a mise sous CUVITRU à raison d’une perfusion de 6Gr tous les mercredis.
Je n’ai eu aucune infection l’hiver dernier donc le CUVITRU protège.
La perfusion dure une heure et c’est une infirmière qui vient la poser . Je la retire moi même au bout d’une heure.
C’est très facile et aucun effet indésirable
L’hématologue m’a dit de suspendre les perfusions à partir du 1 er mai jusqu’au mois d’octobre .Elle verra à ce moment là en fonction de mon état.
Pour l’instant tout va bien et les résultats des prises de sang sont bons.
Bon courage
Mimimimi
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Bonsoir,
Je suis également sous ZANUBUTRINIB depuis février. Pour moi les premières semaines n’ont pas été
faciles, maux de ventre et toujours fatigue intense.
La semaine dernière j’ai eu ma dernière perfusion d’immunoglobulines mais trop bien. Le deuxième flacon a été passé trop rapidement .
Peut être à nouveau en octobre.
Les immunoglobulines hebdomadaires ne présentent donc pas d’effets secondaires et moins contraignants. Les flacons sont donc plus petits et pas de prémédication ?
Intéressant de connaître vos ressentis avant mon rendez vous du 12 mai avec l’hematologue
Bonne soirée
Noémie34
Bonsoir,
Effectivement le ZANUBUTRINIB ( BRUKINSA ) 2 comprimés le matin et 2 le soir provoque parfois des maux de ventre mais également aussi de la fatigue . Sieste quasi obligatoire tous les midis après le déjeuner. Par contre les résultats sont positifs au vu des analyses sanguines régulières .
Recemment et cela est peut être un effet secondaire du ZANUBUTRINIB j’ai eu une hypertension qui est sous contrôle un peu forte et maitrisée sur prescription du cardiologue par du CANDESARTAN ( 1 c le soir ) et par du LERCANIDIPINE 10 mg - 2 comprimés le matin . La tension avec ces médicaments est maitrisée et revenue à la normale .
Les perfusions de CUVITRU ( 6 Gr par semaine) pour protéger des infections diverses sont très positiives et ne provoquent pas d’effets indésirables importants .J’ai passé un hiver tranquille et sans infections .
Bonne soirée et bon week-end
Mimimimi