[quote=m92]Bonjour Legian,
Comme le dit Amaury, les effets secondaires varient d’une personne à l’autre, nos expériences ne sont pas à prendre pour argent comptant.
Je ne sais pas exactement pourquoi ils ont décidé de ne pas faire la 2e. Ils m’ont dit que la 1e s’était bien passée mais pas assez bien pour faire la 2e qui est toujours plus dure. Je pense que c’est surtout dû à la fièvre. Celle-ci a commencé dès le 5e jour d’hospitalisation, avant même l’aplasie. Ca a oscillé entre 38.5 et 39.7 pendant 10j environ car ils n’arrivaient pas à trouver l’antibio adéquat pour la faire baisser durablement. mais vous voyez, Amaury (que j’envie!) lui n’a eu de la fièvre que pendant 2j.
J’espère que tout se passera au mieux pour votre papa. Donnez nous des nouyvelles.[/quote]
Et bien pour vous donner des nouvelles :
1er Jour : injection de Carmustine, tres tres forts céphallées, arret de l’injection, puis reprise et an nouveau de fortes cephallées mais qui ont disparus dans la soirée
2eme Jour : injection de Thiotepa, RAS
3eme jour, donc aujourd’hui fin du BCNU/TT avec a derniere injection de Thiotepa et la d’apres lui il n’a déjà plus d’appétit/naussées.
Voila pour le moment, nous sommes vendredi greffe prévu lundi prochain.
Bonjour,
Le protocole de mon pere Bic-Nu et Thiotepa commence aujourd’hui avant l’autogreffe prévue lundi prochain.
Il est traité à la Salpétriere.
Je chercher des infos sur des personnes qui sont ou vont passer par ce protocole.
Merci d’avance
Re-bonjour Legian,
Voir mon histoire sur ce forum.
J’ai suivi le protocole BEAM avant mon autogreffe. Si ma mémoire est bonne le bicnu (carmustine) c’est quasiment le même produit que le thiotepa. Parce qu’au départ on m’avait parlé du protocole TEAM. En fait le B était remplacé par le T. Et pour finir j’ai eu le BEAM.
Ensuite il y a 3 produits dans ce protocole qui dure 5-6 jours : etoposide, aracytine et melphalan.
Après il y a un jour de repos et le lendemain ré-injection des CSH. Puis c’est l’attente de l’aplasie, la remontée de la NFS et la délivrance de la sortie.
Bon courage.
[quote=Amaury1963]Re-bonjour Legian,
Voir mon histoire sur ce forum.
J’ai suivi le protocole BEAM avant mon autogreffe. Si ma mémoire est bonne le bicnu (carmustine) c’est quasiment le même produit que le thiotepa. Parce qu’au départ on m’avait parlé du protocole TEAM. En fait le B était remplacé par le T. Et pour finir j’ai eu le BEAM.
Ensuite il y a 3 produits dans ce protocole qui dure 5-6 jours : etoposide, aracytine et melphalan.
Après il y a un jour de repos et le lendemain ré-injection des CSH. Puis c’est l’attente de l’aplasie, la remontée de la NFS et la délivrance de la sortie.
Bon courage.[/quote]
Merci Amaury pouvez vous me dire si vous avez eu de la fièvre ?
Bonjour Legian,
Je ne connais pas la maladie de votre papa et je suis soignée pour un Lymphome. J’ai fait une autrogreffe à Necker en mars dernier.
Je comprends que vous vous inquiétiez pour votre papa car c’est un traitement très lourd et il a 68 ans. mais les médecins ne prennent pas ce genre de décision à la légère et s’ils ont décidé de le faire c’est pour de bonnes raisons. 1. Limiter fortement les risques de rechute. 2. Eviter que la maladie ne continue de se développer. dans mon cas, déçue de ne pas avoir de RC après l’autogreffe, mon hémato m’a expliqué qu’elle était nécessaire car ils n’auraient pas pu contenir la maladie éternellement juste avec l’immunothérapie.
Si j’ai bien compris d’après votre autre post, 2 greffes sont prévues. Mais cette décision est sujette à révision selon comment votre papa vivra la 1e. Pour moi aussi, 2 greffes étaient prévues mais finalement ils se sont ravisés suite aux effets qu’avait eu sur moi le protocole (BEAM).
Pour la fièvre, oui, votre papa aura de la fièvre et bien d’autres effets secondaires encore moins marrants. mais les médecins et les infirmier(e)s sont là pour le soulager et faire disparaître la fièvre.
Bon courage à votre papa ainsi qu’à vous.
[quote=m92]Bonjour Legian,
Je ne connais pas la maladie de votre papa et je suis soignée pour un Lymphome. J’ai fait une autrogreffe à Necker en mars dernier.
Je comprends que vous vous inquiétiez pour votre papa car c’est un traitement très lourd et il a 68 ans. mais les médecins ne prennent pas ce genre de décision à la légère et s’ils ont décidé de le faire c’est pour de bonnes raisons. 1. Limiter fortement les risques de rechute. 2. Eviter que la maladie ne continue de se développer. dans mon cas, déçue de ne pas avoir de RC après l’autogreffe, mon hémato m’a expliqué qu’elle était nécessaire car ils n’auraient pas pu contenir la maladie éternellement juste avec l’immunothérapie.
Si j’ai bien compris d’après votre autre post, 2 greffes sont prévues. Mais cette décision est sujette à révision selon comment votre papa vivra la 1e. Pour moi aussi, 2 greffes étaient prévues mais finalement ils se sont ravisés suite aux effets qu’avait eu sur moi le protocole (BEAM).
Pour la fièvre, oui, votre papa aura de la fièvre et bien d’autres effets secondaires encore moins marrants. mais les médecins et les infirmier(e)s sont là pour le soulager et faire disparaître la fièvre.
Bon courage à votre papa ainsi qu’à vous.[/quote]
Merci pour votre retour.
En fait non une seule greffe de prévue après le traitement composé de 2 médicaments.
Il a plutôt bien supporté les précédentes chimios donc on verra bien mais effectivement ils ont pris la décision de passer par l’autogreffe compte tenu de son “bon état” de santé.
Si ce n’est pas indiscret quelles ont été les effets du BEAM qui ont du coup emepeché la seconde autogreffe ?
Merci encore pour vos encouragements.
Bonjour Legian,
Personnellement j’ai eu très peu de fièvre (2 jours à 38,5 c’est peu). Mais il est très difficile de généraliser quant aux effets secondaires. Cependant si les médecins ont décidé de lancer un BEAM c’est qu’ils ont jugé que c’était faisable.
Bon courage pour vous et votre papa.
Bonjour Legian,
Comme le dit Amaury, les effets secondaires varient d’une personne à l’autre, nos expériences ne sont pas à prendre pour argent comptant.
Je ne sais pas exactement pourquoi ils ont décidé de ne pas faire la 2e. Ils m’ont dit que la 1e s’était bien passée mais pas assez bien pour faire la 2e qui est toujours plus dure. Je pense que c’est surtout dû à la fièvre. Celle-ci a commencé dès le 5e jour d’hospitalisation, avant même l’aplasie. Ca a oscillé entre 38.5 et 39.7 pendant 10j environ car ils n’arrivaient pas à trouver l’antibio adéquat pour la faire baisser durablement. mais vous voyez, Amaury (que j’envie!) lui n’a eu de la fièvre que pendant 2j.
J’espère que tout se passera au mieux pour votre papa. Donnez nous des nouyvelles.