Bonjour à toutes et tous, je n’ai pas suffisamment de connaissances pour intervenir sur ce forum, je préfère m’informer à travers vous tous. Je reste impressionnée par votre courage face aux actes invasifs qu’on vous propose ou par les effets secondaires de vos traitements…Sincèrement je ne pense pas avoir votre courage pour supporter tout ça !
Si je suis là aujourd’hui c’est pour vous raconter mon histoire mais aussi avoir votre avis et peut-être des réponses à mes questions.
Tout a commencé lors d’une visite annuelle chez ma gynécologue qui a détecté un ganglion axillaire, le radiologue fait l’échographie et me rassure car rien d’inquiétant. L’année suivante le ganglion est toujours présent et c’est une biopsie qui est pratiquée… les résultats arrivent, envahissement tumoral par hémopathie Lymphoïde à petites cellules d’architecture diffuse, quelques follicule lymphoïdes substitutif subsiste, pas de grande cellule lymphocyte. Phénotype CD20+,CD3-,CD5+,CD10-,BCL2+, cyclineD1-,CD23+,KI67<10%
Aucune cellule carcinomateuse conclusion LLC B
Inutile de vous dire que je n’y comprends rien !
Depuis 1 an je suis suivie (tous les 6 mois et ce n’était pas négociable) chez un professeur à paris, un original qui dédramatise mais qui n’aime pas forcément répondre aux questions, il connaît bien mon dossier, je ne suis pas un numéro mais il me manque l’échange !!
J’ai fait tous mes examens puisque je le vois le 8 octobre… l’hémogramme montre que les lymphocytes dépassent les neutrophiles mais toujours dans la norme… Transferrine 2,90g/L et le coefficient de la saturation en fer de la transferrine est de 19. Les gamma globulines sont de 7,6. Tous ces chiffres étaient en gras.
L’échotomographie Abdomino-pelvienne RAS sauf que je m’aperçois que j’aie des petits ganglions entre 2 et 4 mm non désorganisés mais que je n’avais pas lors de la précédente échographie… radio pulmonaire RAS
Peut-on prédire le risque d’évolution de la maladie ?
Quels sont les marqueurs que je peux demander ?
Une LLC peut-elle se transformer alors qu’il y a un suivi semestrielle ? Et pourquoi attendre qu’elle évolue ?
Dernière question pourquoi me demande t’il de faire une coloscopie ?
Voilà à 65 ans je suis toujours en pleine forme et franchement je regrette presque d’avoir fait cette biopsie qui a chamboulée ma vie.
Désolée pour ce roman… j’espère qu’on pourra me répondre. Un très bon we à vous
Bonjour
Peut-on prédire les risques d’évolutions:
La réponse est oui et non
Oui statistiquement selon certains élements on peut dire que les personnes de la Catégoriel A seront traités dans 5 ans
Catégoriel B seront traités dans 8 ans
Sauf que c’est une médiane et que
certains de la catégorie A seront traités dans 10 ans et que
certains de la catégorie B seront traités dans 3 ans
les catégorisations par statistique n’ont pas d’intérêts pour VOUS.
De plus avec la mise a disposition de nouveaux médicaments assez régulièrement certains marqueurs qui pronostiquaient un avenir très sombre.
en 2012 un marqueur anomalie chromosomique des lymphocytes de la LLC: DEL17P donnait une espérance de vie de 5 ans. SAUF que en 2016 l’ibrutinb apportait une solution et changeait la donne…
Donc vous avez une LLC vous êtes au stade A on ne traite pas. parce que cela ne sert a rien c’est un peu comme a la chasse vous avez un nombre de cartouche limité: Tirer sur l’objectif trop top vous fait perdre des chances. La LLC c’est un peu comme un plat le cuisinier juge a quel moment il faut intervenir.
Le suivi n’empêche pas une transformation (transformation en quoi?) il permet de voir a quelle vitesse la maladie évolue. principalement en regardant le nombre de lymphocytes.
Je n’ai pas de réponse.
Oh les traitements standard de la LLC ne sont pas vraiment très désagréables. Il y a bien d’autres maladies pour lesquels les traitement sont beaucoup plus violents.
Les thérapie ciblées de la LLC Venetoclax ou BTKi (ibrutinib Acalabrutinib) sont assez cool les personnes qui sont âge de travailler ne s’arrêtent pas la plus part du temps.
Tout ceci ne veut pas dire qu’il n’y aura pas dans votre avenir des épisodes plus difficiles mais rien d’insurmontable.
Si vous voulez suivre votre maladie les éléments de prise de sang a regarder sont
Le lymphocytes
L’hémoglobine
les plaquettes
ce qui compte c’est la vitesse d’évolution pour les lymphcytes. Si c’est lent cela peut monter a plus de 200 000 sans que l’on juge qu’il faille traiter
hervé C
Bonsoir et merci beaucoup Hervé d’avoir répondu à mon appel… Votre compétence est vraiment appréciable et indispensable !