Bonjour ,
Je pense que certains me connaisse sur ce forum , je suis là grande soeur de coco atteint d’un lymphome B diffus à grandes cellules .
Après une dernière ligne de traitement Cart cells en échec , son hemato nous a fait comprendre qu’il ne guérirait pas et qu’il fallait qu’il profite de la vie , pas de dessin à se faire nous savons où nous allons .
Mais je refuse de ne rien tenter , et d’attendre que ce crabe l’envahisse et nous le prenne .
Il n’a que 34 ans et la vie devant lui .
Pour l’instant il est sous lenalidomide/revlimid , ses prises de sang son cata , les blancs sont à 250 .
Pas de temps à perdre .
J’aurai besoin d’un deuxième avis , sur Paris .
Pouvez vous me conseiller , me conseiller un docteur , quelqu’un qui pourrait nous aider?
J’ai vraiment confiance en son hématologue qui se bats pour lui mais je ne veux pas rester sans un autre avis .
Si je demande un autre avis , sera t’elle informée ?
Je ne veux pas la vexer .
J’ai vraiment besoin de vous car je sais au fonds de moi que mon frère va de plus en plus mal et je ne veux rien regretter .
Merci pour vos réponses éclairées .
Si par ailleurs vous aussi avez ce traitement lenalidomide /revlimid , n’hésitez pas à me faire part de vos ressentis .
Je vous souhaite une belle journée.
Audrey
C’est pas sur Paris mais peut être demandée a l’IPC a Marseille aussi ils sont spécialisé dans le traitement de cancer
Bonsoir,
L’equipe d’hematologie de l’hôpital Mondor à Créteil est vraiment très bien. Je vius souhaite plein de courage.
Nous sommes de Valenciennes et si un médecin doit prendre en charge coco , je devrai aller sur Paris
Bonsoir Audrey764
Je me permets de vous écrire et vous dire que vous avez tout à fait raison de prendre un autre avis, car si vous ne le faite pas, vous pouvez toujours avoir ce regret.
Personnellement j’ai confiance en l’équipe qui me soigne, me suie depuis 2019, ma hématologue attitrée est vraiment géniale, mais j’ai eu besoin d’aller à un moment de mon parcours entendre une confirmation et j’ai pris un RDV en expliquant tout le déroulement de mon cancer et pourquoi je venais le voir, j’ai été très claire avec lui, j’avais 3 questions à lui poser et il m’a beaucoup aidé dans les réponses.
Je ne pense pas qu’ils se contactent entre eux, ils ont déjà tellement à faire et il y a aussi le secret médical et puis s’ils le font et bien il faut rester transparent, ils comprendront.
Je vous souhaite beaucoup, beaucoup de courage et de force.
Cordialement
Turquoise
Bonjour,
Les regles du forum ne permettent pas de citer de noms.
En ce qui concerne le 2eme avis, vous pouvez en demander un dans un centre de reference des lymphomes (la liste est disponible sur notre site internet). Vous pouvez egalement parler de votre demarche a votre hématologue au prealable qui sera dans tous les cas informé que vous avez rencontre un de ses confreres. Pour obtenir un 2eme avis, c est un processus a part et vous devez preciser des la prise de rv le motif de la consultation. On vous demandera egalement votre dossier medical complet ainsi qu une lettre de votre hematologue ou de votre medecin traitant. Certains hopitaux refusent de donner des rv si vous n avez pas tous ces elements. Pour obtenir le dossier medical, il faut en faire la demande aupres du directeur de l hopital en lettre recommande.
Tres cordialement
Bonjour Noemie
Merci du rappel , je suis désolée, j’avais oublié cette règle.
Je confirme que j’ai donné pour ce 2ème avis un dossier complet de ma situation médical.
Cordialement à Tous
Bonjour Audrey,
Je suis désolée d apprendre que les traitements de coco n ont pas fonctionné.
J ai été traitée en 2nde ligne a l IGR a paris. J y ai été orientée directement par mon hemato pour essayer un nouveau traitement qu il n était pas en capacité de me proposer a l hôpital cochin. C est une usine a cancéreux mais ils sont a la pointe des traitements expérimentaux. L organisation y est juste parfaite. Il y a grand service d hemato.
Je te conseille de les contacter avec le dossier de coco. Et même si tu vexe son hemato, ce n est pas important. L essentiel, c est de savoir où vous allez et de pouvoir poser led questions auxquelles tu as besoin de réponse.
Je vous souhaite beaucoup de courage
Bonjour Audrey,
Je peux te conseiller en privé, car mon message a été bloqué par Ellye car j’avais cité le nom du médecin chef de service
bref c’est l’hopital st Louis de Paris qui est à l’origine des 1er car-t cells en France, ton frere pourrait rentrer dans un protocole d’étude
Coucou merci beaucoup pour ton message .
Ça me touche vraiment.
J’ai l’impression qu’on nous abandonne.
Mon frère n’ayant pas une moelle productive , il y a bcp de protocoles qui ne lui correspondent pas .
Je vais appeler pour prendre rendez vous mais il faut a tout prix son dossier médical et j’ai peur que ce soit mal pris par l’hôpital où il est suivi .
Bonjour Audrey
Je pense qu’à Paris les services les plus “à la pointe” en ce qui concerne les protocoles de recherche en cours dans le lymphome sont l’Institut Gustave Roussy, et l’hôpital St Louis.
Bon courage pour vos recherches.
oui Hopital st Louis sans hésitation,
à ce stade , il ne faut plus prendre en considération de l’hopital et leur egaux
l’essentiel est de rentrer dans un protocole innovateur, c’est quitte ou double
il faut se donner un maximum de chance et bouger très vite
sur le site de st Louis il y a je crois possibilité de prendre des rv directement
Même si tu n’as pas le dossiers les medecins feront directement la connection
Courage à vous deux
Bonjour @Audrey764 , pour voir les essais cliniques qui sont disponibles en France selon votre cas ainsi que les centres investigateurs, vous pouvez consulter notre plateforme www.orely.fr qui vous detaille tous les essais cliniques, les conditions d éligibilité et les centres. Vous pourrez ainsi voir si un essai semble vous corrrespondre. Vous pouvez ensuite imprimer cette fiche et la montrer a votre hematologue qui vous dira si cet essai pourrait vous correpondre. Il vous mettra ensuite en relation avec le medecin investigateur.
Tres cordialement,
Merci beaucoup Noemie pour cet éclairage.
Bonjour à tous
en 2016, j’avais fait une demande de 2e avis pour un lymphome de Hodgkin à Gustave Roussy, suite à une série de 4 chimios différentes qui n’avaient pas marché .
je ne sais plus si c’est mon médecin traitant ou l’oncologue qui avait fait le dossier
on pouvait le déposer en ligne en pièce jointe, mais avec 3 ans de traitements, radios, scanners, tepscan, c’était trop gros
mon épouse avait envoyé par lettre recommandée
il faut bien se renseigner sur le service à qui envoyer, sinon, il y a perte de temps,
le dossier est ouvert pour être dirigé sur le bon service
il m’a été dit qu’il y avait l’immunothérapie, en cours de test à cette époque ou utilisé uniquement pour d’autres maladies
ils m’ont fait m’inscrire à un essai thérapeutique d’immunothérapie auprès du laboratoire fabricant qui a accepté : dans ce cas, c’est le labo qui finance les traitements, pas l’hôpital, ou la sécu ???
le médecin de Gustave Roussy a contacté lui-même l’oncologue d’ici pour le convaincre
si je n’avais pas demandé ce 2e avis, je ne serais plus là …
il faut le demander, ce 2e avis
courage à tous
bean
Bonjour @Audrey764
Tout d’abord comment va votre frère ?
Depuis 2017, je suis suivie à l’Institut Gustave Roussy à Villejuif pour mon lymphome folliculaire en rémission depuis bientôt 5ans (en mars).
Je trouve qu’ils sont vraiment à la pointe des taitements expérimentaux, et de la recherche.
Vous avez raison de vouloir un 2e avis, on n’a jamais rien à perdre en agissant ainsi.
Je vous souhaite plein courage ainsi qu’à votre frère.
Bonjour.
Est-ce qu’une greffe de moelle osseuse a été envisagée ?
Donnez nous des nouvelles de votre frère. De tout cœur avec vous
Bonsoir ,
Mon. Petit frère est décédé il y a 15 jours .
Nous l’avons accompagné jusqu’au bout .
Un mois après mon papa .
Nous pleurons deux belles âmes .