Besoin d'un avis

Bonjour tout le monde.

J’ai beaucoup hésité à envoyer un message, cependant, j’ai besoin d’aide car aucun médecin n’a été capable de m’en donner jusque maintenant.

Alors voilà, je m’appelle Shelley, j’ai 23 ans.

Depuis plus d’un an, je souffre de divers symptômes étranges.
Cela a commencé avec des vertiges et malaises, ainsi que des mots de tête, très soudainement. Puis j’ai commencé à avoir très mal aux articulations. En parallèle, j’ai aussi eu de l’acné ( alors que je n’en avais jamais eu ).
Evidemment, j’ai vu un endocrinologue. On m’a fait la totale niveau examens et rien hormis une prédisposition à la thyroïdite.

Les mois passent, et inexplicablement, je commence à tomber de plus en plus souvent malade. J’ai enchaîné les gastros, rhumes, sciatiques ( deux ) mais également les tendinites. En un an, j’ai fait 8 tendinites à différentes parties du corps. Personne ne sait pourquoi. J’ai également fissuré mon ménisque du jour au lendemain.

On m’a envoyé voir un rhumatologue qui, à nouveau, n’a rien trouvé. Il m’a laissé entendre qu’il s’agissait peut-être d’une fibromyalgie mais lui-même n’était pas très convaincu.

Je continue donc les examens, à la pelle, et rien. On ne trouve toujours rien. Mais en parallèle je commence à avoir de plus en plus mal partout et plus particulièrement aux cervicales et au thorax. J’ai des douleurs horribles aux côtes, à la zone du foie et à l’omoplate droite. C’est alors que des ganglions apparaissent. Deux, de petite taille, dans mon cou.

On les contrôle deux mois plus tard car ils n’ont pas disparus, et puisqu’ils sont petits, on part du principe que ce n’est rien et qu’ils vont disparaître. Cela fait six mois et ils n’ont pas disparus.

Il est important d’ajouter, aussi, que j’ai développé une étrange intolérance à l’alcool. Quand je bois, tout va bien, mais dès les heures qui suivent, ou le lendemain, j’ai des douleurs horribles aux articulations ( surtout les jambes ), mal au niveau du foie, et chose encore plus étrange ; j’ai des démangeaisons et sensation de froid insupportables aux cuisses / fesses.

On en arrive à cette semaine, après plusieurs mois d’errance et de, on va se le dire, souffrance. Je ressentais une intense fatigue depuis plusieurs semaines et l’impression que le haut de mon ventre était un peu enflé. Mais rien d’autre. Juste épuisée alors que je dormais 8h par nuit. De plus, j’ai commencé à énormément suer pendant que je dormais, au point de devoir changer de pyjama le lendemain matin alors que normalement je pouvais le garder deux ou trois nuits ( on est pas là pour juger hein ).

Mais ce mercredi, j’ai commencé à ressentir de fortes douleurs dans le haut du ventre, au point d’en vomir. Je pensais que ça allait passer mais PAS DU TOUT. Je commence également à ressentir une gêne à la clavicule, et là, qu’est-ce que je sens ? Un minuscule ganglion ( 0.3cm environs je pense ) qui est juste au dessus. Bon, je commence à me dire que c’est bizarre mais je fais pas gaffe. Cependant, les jours passent et j’ai toujours mal au ventre. Je tâte la grosseur car j’ai littéralement la partie droite haute ( entre le nombril et les côtes, vers la vésicule etc ) qui est énorme. Vraiment, c’est une bosse. Et là, je sens deux masses qui chevauchent ma dernière côte et glisse dessous. Mais vraiment on dirait des ganglions mais est-ce qu’on peut les sentir à cet endroit ? Le fait est qu’ils sont vraiment gros, genre entre 2 et 4cm ( comparés à ceux que j’ai au cou etc ).

J’en sens deux, mais comme ils sont à la fois sur les côtes et dans le creux juste en dessous, on peine à les distinguer correctement au toucher. Mais quand j’appuie, j’ai mal tout autour et en dessus. C’est pas les boules qui me font mal mais vraiment les tissus autours.

Je suis allée aux urgences samedi car j’étais incapable de m’alimenter depuis mercredi soir, puisque je vomis tout ce que je mange. Mes douleurs sont de pires en pires. J’ai l’impression qu’on me compresse le ventre. J’ai également une légère fièvre qui oscille autour des 38° mais j’arrive à la maitriser avec du paracétamol. Mais j’ai beau prendre des médicaments, rien ne réussit à apaiser ma douleur bref. Aux urgences, je suis vite prise en considération. Les médecins notent la présence des masses sur mon ventre bien qu’ils ont eu du mal à les différencier des côtes tellement elles sont dures et mal placées ( ce que je peux comprendre ). Ils notent également la présence de mes deux ganglions cervicaux à droite, mais également un ganglion cervical à gauche, postérieur, ainsi qu’un petit ganglion sur chaque cervical. ( cela me fait donc 5 ganglions + deux masses au ventre à droite )

Cependant, la prise de sang et l’analyse d’urine reviennent totalement normale. Rien ne permet de savoir ce que j’ai mais le médecin à bien constaté la véracité de mes symptomes, que ce soit mon ventre ou les ganglions. Mais il m’a dit de rentrer chez moi car puisqu’il s’agit des urgences, il ne peut malheureusement pas me garder sans symptomes graves mais il me précise que je dois voir mon médecin traitant et absolument demander à ce qu’on explore tout ça car c’est inquiétant. ( + il me dit de faire une écho, et de revenir si les symptomes empirent )

Néanmoins, je sais que mon médecin doute un peu de moi depuis tous les examens qu’il m’a fait faire et qui sont revenus négatifs… Ils pensent que je suis hypocondriaque ou en tout cas que tout ceci est provoqué par mon stress. Mais ça commence à faire beaucoup non ?

Est-ce que tout ce que je vous énumère vous fait penser à quelque chose ?
Est-ce que je dois m’inquiéter ?
Dois-je insister auprès du médecin ? J’ai peur qu’il continue de dire que tous mes ganglions ne signifient rien car ils sont petits… Mais nombreux, et là depuis des mois.

J’ai entendu parlé du VIH, l’hépatite, le lupus, ou encore le Lymphome… Je m’inquiète pas mal mais j’avais besoin d’avis car je suis totalement perdue. Je ne sais plus quoi faire, qui croire, et qui voir. Est-ce que je dois me presser ?

Merci de vos réponses. J’espère que mon histoire sera lu, et intéressera quelqu’un. N’hésitez pas à me poser des questions.

Cordialement.

1 « J'aime »

Bonjour @ShelleyC

Rien n’est simple.
Pour le Vih, vous pouvez allez dans n’importe quel laboratoire d’analyses. Ils font des dépistages gratuits.
Tous les Lymphomes ne se diagnostiquent pas avec une prise de sang.
Si votre médecin traitant ne veut pas poursuivre les analyses, essayez de trouver un autre médecin.
Prenez rendez-vous avec un hématologue directement. Si l’hématologue demande un courrier de votre médecin traitant, allez voir votre médecin. Peu importe ce qu’il vous dira. Si lymphome il y a, il sera honoré de vous avoir orienté vers un confrère.
Bon courage.

1 « J'aime »

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre réponse. J’avais justement un doute… J’avais cru comprendre qu’on pouvait possiblement dépister le lymphome dans une prise de sang mais que ce n’était pas quelque chose de totalement sûr. Je saurais donc a quoi m’en tenir.

Je peux essayer d’appeler un hemologue et demander s’il faut une prescription du médecin, cela ne “coûte rien”.

J’ai cru comprendre que s’il s’agissait d’un lymphome, cela pourrait être très difficile à savoir et que beaucoup étaient dans l’errance médicale avant d’être diagnostiqué.

Existe-t-il des examens qui puissent être fait par le médecin traitant pour vérifier, autre qu’une prise de sang ou pas du tout ?

1 « J'aime »

Bonjour @ShelleyC,

Ne demandez pas s’il faut une prescription. Ils vous le diront directement. Tout comme pour les orl, ophtalmo, rhumatologue… aucun courrier n’est nécessaire même si certains l’exigent car ils ne veulent pas que les malades viennent sans pronostics au préalable. Dans ce cas, proposez leur de leur envoyer tous les examens déjà passés et votre dernier séjour aux urgences.

Je n’avais pas de courrier de mon médecin traitant lorsque j’ai eu un rendez-vous avec un hématologue. À la suite des résultats de ma biopsie, mon dossier a été transmis par une connaissance. Donc j’ai eu cette chance de court circuiter le système. Mon médecin traitant ne m’a revue qu’à la fin de mes traitements et encore c’est pour pouvoir avoir des comptes rendus que je n’avais pas eus !

Où habitez vous ? Si c’est sur Paris, je pourrais vous donner l’adresse mail du secrétariat du service Clipp de l’hôpital Henri Mondor où j’ai été suivi.

Les premiers examens que j’avais eu étaient une échographie cervicale, suivie d’une échographie de la glande thyroïde plus un bilan complet en orl. Mes ganglions étaient sus claviculaires. Bilan orl OK, écho montrant de beaux ganglions, adenopathie. Donc à surveiller dans 2 mois. Prise de sang très poussée. Rien de trop alarmant. Au bout de 2 mois, nouvelles echo. Diminution des ganglions mais à surveiller. Le médecin traitant ne bouge pas même si je lui dis que je suis fatiguée et que je perds du poids.2 à 3 mois après les ganglions gonflent, me font mal. Biopsie en urgence… Lymphome de hodgkin.

Ensuite examens complémentaires pour savoir le stade… Scanner, petscan et autres pour déterminer le traitement à mettre en place.

Bon courage.

1 « J'aime »

J’ai justement passé une échographie de la thyroïde et des ganglions cervicaux démontrant que j’avais deux petits ganglions de moins d’1cm à recontroler s’ils ne disparaissaient pas. Résultats ; toujours pas disparus et d’autres sont apparus mais toujours aussi petits. Mais tout comme vous, je ne me sens vraiment pas en forme. C’est très pesant comme situation.

D’autant plus que mes analyses ne montrent effectivement rien. Est-ce que vous aussi votre taux de Protéine C-Reactive était normale ?

Je vis en région parisienne, alors je veux bien le contact Clipp s’il vous plaît ! Cela peut effectivement servir. Qui ne tente rien n’a rien après tout

Merci encore.

1 « J'aime »

Bonjour @ShelleyC,

Comme vous l’avez dit, les lymphomes peuvent être difficiles à diagnostiquer du fait de symptômes communs à pleins de maladies (sueurs, ganglions, etc.). C’est pourquoi sans être médecin, c’est impossible pour moi de vous donner un diagnostic. Je ne peux que vous encourager à suivre les recommandations du médecin des urgences, si celui-ci pense qu’il y a un problème, vous êtes tout à fait justifiée à retourner chez votre médecin traitant pour demander à ce que votre diagnostic soit approfondi !

Les petits ganglions sont normaux, et peuvent mettre quelques mois à disparaitre néanmoins (j’ai toujours des ganglions à droite à gauche par exemple). Cela ne veut pas dire néanmoins qu’il ne faut pas surveiller qu’ils ne deviennent pas anormaux.

Bon courage pour la suite,

Marine

1 « J'aime »

Oui tout à fait normal.
Je vous envoie les données via la messagerie.
Vous êtes dans quelle ville ? Moi je suis de Mitry Mory en Seine et Marne.
Ne Lâchez rien.

1 « J'aime »

Bonjour,

Je vais insister un peu plus alors ! D’autant plus que je me sens toujours en mauvaise forme et j’ai la sensation que ce n’est vraiment pas habituel. A voir ce qu’il en dira.

D’accord ! C’est bon a savoir. Ce qui m’inquiétais le plus, c’est qu’ils sont petits mais très durs, et surtout ils se multiplient et ne disparaissent pas alors que pour certains je les ai depuis au moins 6/8 mois, ce qui me paraissait bizarre… A voir ce que ça va donner

En général, est-ce plutôt soudain quand un ganglion gonfle énormément ? Du jour au lendemain ?

Merci beaucoup pour votre réponse,

1 « J'aime »

D’accord… Le lymphome est une maladie vraiment compliquée. Elle semble silencieuse car tous les examens apparaissent normaux de ce que j’ai compris. Ce qui n’est pas rassurant bien qu’il ne faut pas tomber dans la paranoïa

Je suis de Maison Alfort ! Donc il me semble qu’Henri Mondor n’est pas très loin

Oui je vais persévérer !

1 « J'aime »

Oui un ganglion “normal” peut apparaitre du jour au lendemain. C’est en effet une petite boule dure au touché.
Un ganglion va apparaitre dès que votre organisme a besoin de se défendre contre quelque chose. Par exemple, deux jours avant d’aller chez le médecin (il y a une semaine) je me suis légèrement coupé le doigt en cuisinant. Résultat : 2-3 ganglions à l’aisselle et d’autres ganglions à l’aine. Le plus gros étant de 2 cm (j’ai fait une écho de contrôle du fait de mon lymphome, le médecin ne voulant prendre aucun risque).

Il faut s’inquiéter lorsqu’un ganglion reste trop longtemps (malheureusement je ne sais pas combien, j’ai eu la chance d’être diagnostiqué rapidement après la détection du premier ganglion) et qu’il se met à être anormal (mes ganglions faisaient entre 5 et 8 cm, le plus gros 10cm au moment du diagnostic).

Courage pour votre rdv avec votre médecin, ce n’est pas forcément facile de leur tenir tête quand on est jeune (j’ai presque votre âge :wink: ).

Tenez nous au courant !

1 « J'aime »

Effectivement, je ne pensais pas que cela pouvait être si rapide !

C’est impressionnant pour les 8/10cm, c’est vrai que je m’imaginais pas que ça pouvait être si gros, je saurais désormais, ça me fait un petit point de comparaison si je puis dire bien qu’au dessus de 1/2 cm , il faut rester vigilant si j’ai bien compris

J’espère que vous vous rétablissez un peu malgré votre lymphome ? ( Je vous tutoie malgré nos âges, par pure politesse haha !)

Courage à vous en tout cas

Mon premier ganglion qui en fait était plutôt une chaîne puisqu’il y en avait 5 ou 7, j’ai oublié, sont arrivés 3 jours après la première dose du vaccin contre le covid où un gonflement immédiat m’a permis de les constater. Je ne me suis pas inquiétée puisque c’était connu comme effet indésirable. En revanche au bout de quelques jours, ils devaient disparaître…
C’est lors de la 2ème injection, qu’au centre vaccinal, le médecin présent à refuser cette 2ème injection tant que les contrôles dont je parlais avant n’auraient pas été faits.

Ensuite oui ils ont grossi à nouveau du jour au lendemain soit près de 8 mois après leur apparition, légère diminution !

Maisons Alfort est réellement à proximité.
Je viens de vous envoyer les données.

Bonne fin de journée.

1 « J'aime »

Si ça peut être très très rapide, c’est le fonctionnement “normal” du système immunitaire.

Le 8/10 cm je ne m’en rendais pas compte parce qu’il était le long de ma colonne vertébrale (à l’intérieur). Le plus gros voyant était un sus-claviculaire de 5-6 cm environ.

Il faut vérifier en effet, même les petits sont sensés disparaitre. J’en ai actuellement 2 petits à l’aine, mais mon hématologue m’a demandé de juste vérifié qu’ils ne grossissaient pas.

Je suis en rémission depuis 2 ans et demi de mon lymphome de Hodgkin (le même qu’ @Isa1).
On peut se tutoyer, sinon j’ai l’impression d’être vieille du haut de mes 25 ans :wink:

1 « J'aime »

Bonjour Isa, j’ai du déjà communiqué avec vous. Vos ganglions se situe à quelle niveau ? sans indiscrection

1 « J'aime »

Ah oui d’accord ! Tu as donc découvert ces ganglions internes grâce à une imagerie je suppose ? Cette imagerie à été faite suite à tes premiers ganglions où alors pour contrôler à cause de douleurs ?

Hahaha, dans ce cas je me permets de te tutoyer. :slightly_smiling_face:

Je suis heureuse que les choses se soient un peu arrangées pour toi, j’espère sincèrement que cela continuera ainsi sur cette voie de la guérison/rémission.

1 « J'aime »

Bonjour @Fleur,

Pas de problème. Il n’y a aucune indiscrétion.
Ils étaient au niveau sus claviculaire gauche.

Ensuite j’ai découvert lors de la radiothérapie, qu’il y en avait sus claviculaire droit, mediastin et axiliare gauche. Ils l’ont vu lors d’une relecture par un médecin du nucléaire qui effectue une relecture avant d’enclencher la radiothérapie.
Ils m’ont indiqué qu’effectivement ils avaient omis de me le signaler tout comme ils avaient également oublié de le dire à l’hematologue. Cependant, il ne fallait pas que je m’inquiète sachant que la chimio était passée par là !

N’hésitez pas si vous avez d’autres questions.

Bonne journée

Oui, ma médecin s’est inquiétée des deux ganglions sus-claviculaires (5cm et 3cm initialement) visibles, palpables, indolores, ne diminuant pas avec des antibio et au contraire qui grossissaient quasiment de jour en jour (ils ont pris 1 cm en deux semaines).
Elle m’a adressé en hématologie, où j’ai eu scanner et TEPScan, qui ont révélé beaucoup d’adénopathies et une atteinte à la rate.

On croise les doigts, mais je suis sur la bonne route normalement ! :slight_smile:

2 « J'aime »

Nouvelles !

Nous étions justement entrain de parler de tout ça quand j’ai reçu des résultats de prise de sang de ce matin.

Aujourd’hui, j’ai une inflammation de la CRP a 12, mais VS à 2. Cependant, B2 microglobuline a 2.4 sachant que c’est la limite. Je ne sais pas ce que vous en pensez ?

J’ai fait un ECBU qui montrait que j’avais 40 000 leucocytes dans les urines, mais pas d’infection…

C’est vraiment bizarre

1 « J'aime »

Bonjour @ShelleyC,

Bonne raison pour aller voir votre médecin traitant :wink:
Je ne peux pas vous aider au niveau des prises de sang, seul un professionnel vous dira ce qu’il en est.

1 « J'aime »

Bonjour @ShelleyC ,
le lymphome ne peut pas se diagnostiquer avec une prise de sang. Il faut un certain nombre d’examens qui permettent d’aboutir à un diagnostic mais seule la biopsie permet de poser un diagnostic de lymphome. Pour prendre rendez vous avec un hématologue, selon le centre hospitalier, on vous demandera au minimum l’ensemble des examens médicaux qui permettent de penser qu’il y un doute et parfois un courrier de votre médecin traitant.
Cordialement,

1 « J'aime »