euh… si ! putain …
courage ; c’est sur que ça doit pas etre marrant toutes ces contraintes ; ais je trouve que tu avances positivement et c’est super !
bisous
ma ludi je pense fort a toi!! je pense aussi qu’a clermont ils sont trop strict!! car je vois que même si tu as loupé des choses, ça n’a rien changé a ton état… donc bon!! continue ma ludi, et tkt les pic nic seront vite d’actualité 
pleins de gros bisous et espére te voir bientot <3
(et je confirme ces cheveux poussent a une vitesse grand V… grace a quoi?? :))
bon et bien je le savais…
J+94 aucune restriction retirée : “tant que vous êtes sous Néoral les restrictions ne bougent pas”.
Le programme : tep-scan mardi prochain, consultation et scanner mercredi, le lendemain. Je serai à J+102 !
On va commencer à baisser l’anti-rejet aussi (sachant que je suis à 50mg matin et 50mg le soir) donc j’espère que ça se fera vite !
J’ai peur qu’une GVH se réveille en baissant le Néoral, mais bon c’est le risque et c’est une étape à passer.
Sinon les auscultations sont bonnes ,elles vont donc s’espacer et passer à toutes les 2 semaines ensuite.
J’ai eu le droit à quelques petits rappels : pas de soleil ! surtout avec l’anti-rejet ! même à l’ombre il faut faire attention ! enfin faut pas rêver non plus, je vais pas me foutre en manches longues quand il fait 40° ! à l’ombre avec une bonne crème je suis d’accord, mais il avait l’air de me dire qu’il faut vraiment des manches longues !
J’ai vu une interne en dermato pour ma dermite truc muche sur le visage, donc je repars sur un traitement avec du Kétoderm, tout en passant des produits Bioderma etc… Apparemment elle est résistante car je suis immunodéprimée. M’enfin ça m’enchante guère car j’ai qu’une hâte c’est que ça parte ce truc !
J’ai retrouvé les joies de l’épilation… ça ne m’avait pas manqué ! j’ai l’impression d’en avoir plus quand même ou alors c’est que ça faisait longtemps que je n’avais pas vu de poils sur mon corps !
En ce qui concerne le sommeil… c’est un sujet délicat, je dors mal ou peu ou avec des cachets.
Bonne journée à tous
et Lulu merci pour ton produit ! même s’il pue, il est efficace ! au fait, j’ai vu la diététicienne, la vraie, pas la remplaçante ! elle m’a dit qu’elle était venue te voir !
Merci des nouvelles et de ton SMS !
Bon tout à l’air nickel , tant mieux !
Pour les restrictions , ben …patience ! Je sais tu vas lever les yeux au ciel ! Lol !
On pensera à toi pour ton scan !
Gros bisous ludi !
J+109
REMISSION COMPLETE !
Il n’y a plus de trace de maladie mon Tep est nickel ! Il y a de la nécrose mais bon vu la masse médiastinal que j’avais c’est normal !
On baisse encore le Néoral à 2*30mg, toujours pas de GVH, prise de sang nickel.
111 000 plaquettes
13 d’hémoglobine
3000 blancs
Ce soir ce sera apéro et croque-monsieur maison au menu pour fêter ça !
Et puis des petits projets se contruisent… Avec mon chéri on ira surement en weekend à Toulon voir ma soeur.
le 2 Juillet ça fera deux ans … deux années, deux longues années de traitement, de rechute, d’opérations, d’échec… deux ans que mon petit coeur a été drainé…
J’espère que tout va suivre son cours normalement que je puisse être tranquille, vivement la fin des restrictions.
C’est super ! Je suis très contente pour toi !
Il faut encore être un peu patiente pour ne plus avoir de restrictions mais le plus gros est derrière toi !
Fête ça bien ! Bonne soirée !
Gros bisous
J’avais vraiment besoin de lire une telle nouvelle en ce moment.
Merci à toi de me donner l’occasion de sourire.
Et bravo pour ton combat, long, éprouvant, mais dont je n’ai jamais douté que tu le gagnerais.
Je t’embrasse très fort, profite, profite, profite, rattrape le temps perdu ! 
hip hip pour Ludivine, t’es une wineuse yesssss super bonne nouvelle
Tu vois Ludi, toi qui désesperais de l’entendre un jour !! Eh bien tu y es !!! Bon ce n’est pas tout à fait terminé il reste des restrictions, mais j’espère que cette nouvelle t’aidera à mieux les supporter !Je suis super contente !!
alors la quelle bonne nouvelle, félicitation ludi 
super nouvelle !!
ah ça me réchauffe le coeur de lire ça, je suis super heureuse pour toi!
oh putain, OMG, qu’est ce que je lis là… youuuuuuuuuuuuuuuuuuuhoooooooouuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu!!! je suis trop contente pour toi ma ludi!! fête bien cette bonne nouvelle
(la semaine prochaine je suis libre comme l’air, donc si tu n’as rien de prévu, on pourrait se voir :))
je t’embrasse ma biche
yessssssssssssssssssssss !!
quelle bonne nouvelle !! felicitation a toi car c’est grace a ton courage et a ta rage de vivre que tu en est la !
et maintenant fonce , profite et realise tes projets avec ton homme !
on est doublement heureux car nous te suivons depuis le debut et c’est aussi 1 grand moment de bonheur pour nous !
j’ai 1 pensée aussi pour ta maman avec qui j’ai et je converse souvent et dieu sait qu’el doit etre son soulagement !! et ta soeur, ton petit frere et ton papa bien sur !!
enormes bisous super Ludi !!!
Tu m’as fait pleurer ma ludi quand j’ai su cette bonne nouvelle !!! Je suis tellement contente pour toi ! Ma petite protegée
Enormes bisous,
Stef
Quel bonheur ma Ludi, après tant de temps de combat et de souffrance, entendre enfin le mot magique!!!
Profite de la vie maintenant!!!
Super content pour toi. Je n’ai plus qu’à faire pareil…
Bientôt 4 mois que je suis greffée…
Ce matin j’étais en consultation post-greffe, j’ai vu mon médecin greffeur (car ce n’est pas lui qui m’a annoncé la rémission complète la semaine dernière) et j’appréhendais un peu car il est plus stricte, plus froid et ne parle pas facilement de rémission!
J’ai eu le plaisir de l’entendre confirmer que mes examens sont “excellents en si peu de temps”, même s’il n’a pas dit le mot magique, que mes bilans sanguins sont “très très très bons” !
C’est sorti tout seul je lui ai dit " Ah bin venant de vous Docteur ça fait plaisir!" Je l’ai fait sourire je suis trop forte! Car il est très sérieux dans son boulot attention!
Je lui fait confiance entièrement, il est lui-même très confiant et content que tout se passe bien “car avec une maladie résistante comme la votre je ne m’attendais pas à de si bons résultats!” merci je sais… D’ailleurs ils vont me prévoir des scanners très très régulièrement à cause de ma “méchante maladie” …
Il m’a dit qu’il était content que j’ai enfin du répit ! et c’est vrai ! C’est la première fois depuis presque 2ans que je suis tranquille 4mois d’affilé sans traitement, sans rien! car j’ai commencé les traitements en Juillet 2010 et j’ai rechuté 3mois après la fin des traitements!
Je retourne en hospit de jour dans 2 semaines, le 4 Juillet. Le Néoral est baissé progressivement je passe à 30mg matin et 20mg le soir. Je n’ai pas de signe de GVH, le greffon a très bien pris sa place! J’espère que les jours à venir seront aussi appréciables, et que la baisse de l’anti-rejet ne va pas trop attaquer le corps!
Je revis, je me sens mieux au niveau respiratoire aussi (ma tumeur touchait le poumon droit).
J’ai encore les restrictions mais il m’arrive de faire des écarts au niveau des sorties (j’ai craqué je suis allée acheter des fringues!).
Au niveau du sommeil ça fait toujours le yoyo mais j’évite de trop me shooter.
Le moral va plutôt bien!
Je reconnais avoir un peu peur de l’après, mais comme le dit ma Lulu " la peur n’évite pas le danger", alors j’espère être tranquille pour de nombreuses années à venir!
Je pensais ne jamais en voir le bout de toutes ces merdes mais ça y’est j’y suis enfin, ça fait même bizarre de se l’entendre dire, j’en pleurerai presque…
Je tenais à vous partager ces bonnes nouvelles qui sont encourageantes en particulier pour les futurs greffés du forum.
On sort toujours du tunnel, même si la traversée est parfois longue et sinueuse.
Je vous embrasse tous bien fort, je vais tout faire pour être là pour vous comme vous l’êtes et l’avez été pour moi !
la parole de lulu est d’or… lol
je suis super contente pour toi ma bichette, enfin tu es tranquille et tu peux te permettre d’avoir de vrai projet et un futur plus serein fonce!!
vivement que j’entende ces memes paroles!!
des gros bisous ma biche!! <3
Tellement heureuse pour toi, ma Ludi, que je n’ai plus de mots (moi, qui écris tellement d’habitude)… comme tu dois heureuse aujourd’hui, après deux années de lutte acharnée contre cette saleté de maladie!!!
Gros bisous ma Ludi, profite autant que tu peux de la vie, tu dois la savourer mieux que n’importe qui aujourd’hui <3