Très bonnes nouvelles. J’espère passer mon TEP prochainement dès que la cortisone sera arrêtée pour annoncer la même chose !
Ils t’ont dit quoi exactement pour les restrictions alimentaires ? Qu’est ce qu’ils interdisent exactement après 7 mois de greffe ?
Merci ma ludi, tu nous fais du bien à te lire 
Enormes bisous,
Stef
Bravo pour cette nouvelle vie 
Qu’est-ce que ça fait du bien de te lire !!!
Gros bisous bisous
Je viens de réaliser que tu as été greffée le jour de l’anniversaire de ma fille !!! un bon cru, le 23 février
Merci de tes news ma belle ! Je comprends pour Nutellamandine mais tu sais elle sera ravie pour toi c’ est sur ! On est super heureux justement de lire des messages de ce genre ! On ne s’ en lassera jamais je pense !
Je te fais des gros bisous Ludi … Et pleins de bonheurs ds ta nouvelle vie ! 
bonsoir Ludivine je me retrouve dans ton histoire car pareil je toussait nuit et jour j étouffer même je saignez du nez fessait des malaise etc…mes tout a commencer par des douleur au bras gauches.et pareil mon médecin croyait que c été une bronchite fin bref on a beaucoup de choses en commun.donc si ta besoin dans parler ya pas soucis.cordialement Coralie
bonsoir les amis…
Besoin de conseil : j’ai eu un grand nombres de transfusion et l’hémato a donc voulu savoir mon taux de ferritine j’ai donc eu un bilan plus complet, résultat j’ai un taux à presque 2000 pour une norme qui devrait etre entre 40 et 150 il me semble.
Je l’ai appelé il m’a dit que pour l’instant c’est pas beaucoup, ce qui m’a surpris… A surveiller, si ça augmente j’aurai le droit aux saignées 
ou alors des cachets pour faire baisser le taux.
Je crois que c’est un classique quand on a eu beaucoup beaucoup de transfusion, est-ce que quelqu’un peut m’en dire plus sur ses saignées?
Je suis vraiment stupide, hier soir j’étais à une soirée d’intégration et j’étais vraiment bourrée et en principe avec un taux élevé de ferritine faut éviter de boire… Oupsss! J’ai eu mal au bide toute la journée…
Moi je ne pourrai pas t’en dire plus sur ces données “techniques”, mais qu’est-ce que ça fait du bien de voir que tu reprends ta vie en main !!!
Et que tu profites !!!
Pour le reste, bien sûr, fais un peu attention, quand même…
Bisous bisous Petite Ludi !!!
Coucou Ludivine,
Moi aussi j’avais trop de fer (presque 900) alors que j’en ai toujours manqué ! Quand mon médecin traitant a eu les résultats, elle m’a appelée paniquée en me demandant de téléphoner à l’hématologue. Il m’a dit que c’était normal avec les transfusions et que ça allait se réguler tout seul. Et 6 mois après, je dois être à 300 je crois donc ça descend. Il faut dire que je ne mange pas beaucoup de viande. Je n’ai donc pas eu de saigné. Tu peux toujours regarder sur internet les aliments riches en fer et éviter de les manger pour ne pas que le taux augmente (il me semble qu’il y a les pois chiche, lentilles, fruits secs, abats, viande rouge…).
Comment se passe ta formation ? Tu as des nouvelles pour ton stage ?
J’ai commencé mon stage il y a 3 semaines et côté concentration, c’est dur dur ! J’ai pris RDV avec l’homéopathe pour qu’elle me donne un traitement pour la concentration et contre la fatigue.
Bon week-end !
Gros bisous
Bonjour Ludivine,
je ne peux pas t’aider pour le taux de ferritine car je ne connais pas ce bidule.
Par contre j’ai une question : as-tu beaucoup bu pour être bourrée ou c’est venu très vite ? En gros, est-ce que ta résistance à l’alcool a beaucoup changé ?
Bonsoir,
merci pour vos réponses, on surveille de tout façon, mais bon sang! j’ai vraiment pas envie de faire ces saignées, alors j’espère que le taux aura vraiment diminué, mais j’ai un doute… passer de 2000 à la norme en 3 mois je suis sceptique…
Merci pour tes conseils Amand-in , je vais ESSAYER de faire attention à l’alimentation mais Grrr déjà que j’ai le régime alimentaire ça va pas être simple s’il faut en plus que je retire d’autres aliments lol !
Enfin c’est gérable et ce n’est rien à côté de tout le reste…
Jaguar, tout dépend ce que tu appelles “beaucoup bu” … De base je ne tiens pas vraiment l’alcool et je n’avais pas pris de cuite depuis le mois de novembre l’année dernière avant d’entrer en autogreffe.
Je t’avoue donc que c’est vite monter!
Je suis une dingue du Ricard, j’en ai bu 4 verres !!!
J’ai pris aussi 3 verres de punch… Ca fait pas mal pour un petit gabarit comme moi !
L’hémato aurait été dingue de me voir comme ça, mais ça faisait tellement longtemps! J’ai dansé toute la soirée, chanté, rigolé… vomis une fois aussi ! LOL.
Bon j’arrête désolée!
Jaguar, fais toi plaisir, bois un coup à la santé de ton greffon
Et à notre futur passage en classe supérieure
Coucou par ici aussi (comme ça pas de jalouses entre les Ludivine ! )
Alors, où en est ton fer ? Ca baisse ?
Et la formation ? Tu as commencé ton stage ?
J’ai la date de la synthèse du DC3, je la passe le 30 novembre, ça va vite arriver !
Je n’arrive pas avancer dans le mémoire, il y a trop de trucs à faire en 3ème année, mais bon, on ne va pas se plaindre !
Bon week-end,
Gros bisous
Coucou!
Merci pour ce message! mon taux de ferritine est à surveiller, dans 3 mois ils referont une recherche pour vérifier si le taux à augmenter ou non. A surveiller.
Je suis allée en consultation hier, ça y’est on va m’enlever le PAC! j’attend le coup de fil pour savoir à quelle date exactement!
Ensuite je retourne en consultation le 7 décembre, j’aurai un nouveau calcul de chimérisme et d’autres recherche notamment aspergillaire pour savoir si je peux arrêter l’antibiotique Vfend que je prend suite à des complications pulmonaires.
Ils sont très surpris d’une si bonne réponse à la greffe à seulement 9mois (bientôt!).
Les cours… J’ai repris qu’en 2ème année… Le stage commence le 10 décembre (jusqu’au 17 Mai) et je cherche en région parisienne. Je n’ai toujours rien trouvé, j’attend une réponse lundi pour le SPIP de Créteil, on verra… Sinon je le ferais à Clermont-ferrand. Tu es où toi déjà ?
Je me doute que tu as beaucoup de boulot Amandine! courage courage! nous aussi ça booste pas mal! notamment avec le mémoire… je fais sur l’augmentation des troubles psychiatriques en milieu carcéral ! j’adore!
Bon courage pour ta synthèse, je penserais bien à toi !!! j’en ai fait une cette semaine sur le surendettement Grrr!
ca va tu n’es pas trop naz?
Bisous Amandine
C’est super ces bonnes nouvelles ! Je suis très contente pour toi !
Et pour le PAC, ça va te faire bizarre. Moi j’aime pas le voir mais je ne me vois pas l’enlever non plus. Je ne sais pas pourquoi, ça me rassure de l’avoir ou alors ça me fout trop les boules de l’enlever ! Tant que ça ne me gène pas je le garde et mon hémato m’a dit que ça serait bien de l’enlever dans 3 ans donc j’ai le temps de m’y habituer…
J’ai commencé mon stage le 27 septembre, je suis en équipe de suivi de placement. C’est super intéressant. J’ai 5 suivis dont 2 fratries donc c’est cool, ça m’aide pour mon mémoire (sur les relations entre frères et soeurs dans le placement familial) mais pour l’instant je n’avance pas de trop… J’ai un oral sur la question de départ en décembre et je ne l’ai toujours pas trouvée…
Moi aussi j’ai fait une synthèse cette semaine, c’était sur le CIVIS. C’était la dernière avant la VRAIE ! lol.
Je suis pas mal naze surtout que j’ai une bonne grippe mais je ne lâche pas, je m’accroche pour passer le DE en juin ! Je me doppe à l’homéopathie, à la vitamine C et D et au chlorure de magnésium et pour l’instant ça marche pas trop mal. Mais j’attends avec impatience ma semaine de vacances (à partir du 22 décembre).
Je croise les doigts pour ton stage ! Moi aussi ça m’aurait plus d’en faire un au SPIP.
Bon week-end !
Gros bisous
Salut Ludivine,
content de voir que tes médecins sont contents ! C’est très bon signe.
Pourquoi ils souhaitent revérifier le chimérisme ?
Pour le PAC, moi je préfère le garder encore un bout de temps pour être sûr.
A bientôt pour d’aussi bonnes nouvelles j’espère.
coucou les filles
bonsoir,
depuis la greffe j’ai des taches brunes sur le front , je me demande si elles vont partir ??? c’est un détail mais je voulais savoir si ça l’a fait à certains d’entre vous après les traitements ?
[quote=Ludivine]bonsoir,
depuis la greffe j’ai des taches brunes sur le front , je me demande si elles vont partir ??? c’est un détail mais je voulais savoir si ça l’a fait à certains d’entre vous après les traitements ?[/quote]
Moi, je n’ai pas eu de greffe, Ludivine, mais j’ai des taches un peu brunes, telles que tu les décrit, sur le front, suite à l’ABVD.
je ne sais pas si elles étaient aussi prononcées que les tiennes, tout ce que je peux te dire est qu’elles sont disparues assez rapidement. En revanche, les taches marrons que j’ai sur plusieurs endroits de mon corps, là où je me suis gratté à cause de mes terribles démangeaisons, ne sont pas disparues, à ce jour
Bonjour à tous,
ça faisait un bail que j’étais pas venu! La vie a repris, j’ai moins le temps… Mais ça fait du bien de revenir un peu vers vous!
La rémission est confirmée, j’ai une petite fixation au médiatin encore mais rien d’alarmant car je l’ai depuis un bout de temps et qu’elle n’a pas évolué.
J’ai eu un an de greffe en février… Le temps passe… Toujours en surveillance mais moindre, j’ai une prise de sang toutes les deux semaines encore, une consultation toutes les 3 à 4 semaines, tep, scan, echo coeur, EFR… et je me suis fait enlevé le PAC en février!
La fatigue est bien présente mais je cours sans cesse après le temps, j’ai trop envie de vivre que je ne prend pas beaucoup le temps de me poser…! Je me suis faite engueuler par l’hémato d’ailleurs, car selon elle j’en fait trop et j’ai repris ma vie normale trop vite, ça l’inquiète et ça m’a bien ramené à la réalité mais bon… Fuckkk comme disait Stef !!!
Des projets, des coups de blues, mais la joie de vivre c’est certain! Mon donneur bosse bien, q’il continu. J’attend qu’on fasse un prochain chimérisme!
Je me suis inscrite bénévole dans l’association pour représenter ma région et le lymphome! encore trop peu connu…! je vais essayer de m’y investir du mieux que je peux!
Je vous embrasse, soyez fort…
Ludi
merci ludivine pour les nouvelles,en espérant prochainement pouvoir écrire ce que tu écris,pour moi un exemple a suivre,ludivine 63 et toi mes petites lumières du bout du tunnel…