bonjour lyly
la dernière fois que je suis passée sur ce forum, uniquement en tant que lectrice, juste pour comprendre, je n’ai pas vraiment trouvé de réponse à mes questions. On venait de découvrir un lymphome à mon fils, j’étais désespérée, j’oscillais entre l’espoir du bon pronostic de ce cancer chez l’enfant et le désespoir de l’issue possiblement fatale.
Comme toi je n’ai rien vu venir, ou du moins si peu de choses. Une toux un peu persistante en janvier, en plein boum de la grippe, la pédiatre m’a même fait remarqué lors de la consultation qu’en ce moment tous les enfants avaient exactement les même symptômes (toux et fatigue). Et la fatigue qui a persistée en février, mais comme tu le dis, à cet âge c’est fréquent d’être fatigué, surtout après le grippe. Par contre il y avait cette perte de poids qui m’inquiétait vraiment, mon fils n’était déjà pas bien épais de nature mais là il faisait presque anorexique (on avait d’ailleurs évoqué cette possibilité avec des amies médecins qui me disaient “tu sais cela peut aussi arriver aux garçons”)
J’ai beaucoup culpabilisé, d’abord en tant que mère parce que j’ai “négligé” sa fatigue et sa perte de poids en me disant “on va voir comment ca évolue d’ici la fin du mois”, parce que j’ai accepté de négocier avec mon fils (qui ne voulait pas aller à l’hôpital faire des examens), le laissant partir au ski la dernière semaine de février en échange d’un bilan complet si il n’allait pas mieux en rentrant. Ensuite en tant que médecin, car c’est aussi ma profession même si je ne suis ni pédiatre, ni oncologue, ni hématologue, parce que je n’ai pas vu à quel point cela pouvait être grave. J’ai pensé à beaucoup de chose, la mononucléose, le diabète, la dépression, l’anorexie, un problème au collège (peine de cœur, agression?), je l’ai même examiné moi-même et cliniquement je n’ai rien trouvé de plus que le pédiatre fin janvier mais cela n’empêche pas que je culpabilisais encore et toujours.
Le diagnostic a été posé début mars (un unique énorme ganglion dans le médiastin et 2 énormes reins infiltrés), comme promis à son retour de vacances comme il n’allait pas mieux j’ai pris RDV chez le pédiatre qui l’a immédiatement envoyé aux urgences devant son état de fatigue et sa perte de poids. Mais ce que l’on ne savait pas encore à ce moment là c’est qu’il était trop tard, la maladie était déjà bien trop avancée, il est parti 7 semaines plus tard, après de multiples questionnement de l’équipe médicale pourtant très compétente par rapport à l’évolution extrêmement rapide et inattendue de son état de santé, de multiples complications non prévues. L’autopsie nous a révélée l’étendue exacte des dégâts, bien plus important qu’il ne semblait.
Tout cela pour dire que le lymphome est une maladie vraiment sournoise, chez certains malchanceux elle ne se voit pas, ou si peu qu’on ne se doute pas des ravages qui ont lieu à l’intérieur de ces corps si fragiles.
Mon fils nous a quitté il y a presque 3 mois, ce mois-ci il aurait du fêter ses 13 ans, il était plein de vie comme le tien, ne se plaignait presque jamais, était intelligent, toujours assidu à l’école et accumulant les félicitations de ses prof, et en plus un très bon sportif tout en restant un pré-ado comme les autres qui sautait sur son pc en rentrant de l’école. Un enfant comme tant d’autres.