Bon courage à toi @gca ,
Reviens dès que tu le souhaites nous serons là.
Bon lundi
Isabelle
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Bonjour gca
Effectivement au début de ma maladie, c’est bien ma généraliste qui m’a fait prendre en cherche dans un centre de cancer à m’adressant à un hématologue et je n’aurai pas pu seule avoir ce RDV en 5 jours. Par contre, j’ai pu avoir un autre avis avec aucune lettre en prenant moi même un RDV à un hématologue indépendant (donc rattaché à aucun centre cancéreux) à la fin de mes 3 ans de traitement, quand il est revenu dans un nouveau ganglion dans les parties molles de ma cuisse, j’ai eu besoin d’en parler et d’avoir un autre avis, j’a consulté un autre hématologue pour entendre une autre parole, alors que vraiment j’ai super confiance ou je suis suivie. J’ai pris un RDV par Visio, j’ai rattaché plusieurs compte-rendus et une lettre d’explication car j’avais 3 questions pour moi importantes à lui demander. Je n’avais AUCUNE lettre de ma généraliste, il m’a reçu, lu tous les comptes rendus, écouté et nous avons discuté sur mon cas, il m’a expliqué autrement ce qui venait de m’arriver et répondu à mes 2 autres inquiétudes pour le futur.
C’est bien de prendre du recul, de vous poser et de réfléchir et je vous souhaite de trouver une écoute à votre situation.
Cordialement à Bientôt.
Turquoise
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Bonjour,
J’ai décidé de ne pas attendre jusqu’à la fin du mois et j’aurai donc mon rdv chez le généraliste demain. Je vais lui demander directement pour que l’on aille vers la piste d’un lymphome. Si ma demande n’est pas prise en compte, je consulterai ailleurs…
Côté symptômes bizarres mais je ne sais pas si c’est lié ou pas à ces fameux ganglions, j’ai un nouveau truc: je ressens des picotements sur le bras du même côté. Ce n’est pas permanent.
Et c’est un peu plus gonflé au niveau de ma clavicule.
Voilà. Je reviens raconter la suite demain.
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Bonjour.
Après le rdv de ce matin Je suis toujours au même stade: dans le flou.
Mon médecin traitant a dit que rien ne justifierait une consultation chez l’hématologue car toutes les prises de sang sont bonnes et qu’on n’est pas du tout dans un cadre de cancer… Elle a dit qu’elle a déjà eu une patiente qui avait les ganglions gonflés à cause d’un cancer et cela ne ressemblait pas du tout à ce que j’ai: c’était vraiment très gonflé et très dur.
Donc je me retrouve avec une “enquête” qui part ailleurs: pour les picotements dans le bras et la main, elle a mesuré mes bras et a trouvé une différence de circonférence entre les deux. Donc je dois faire un doppler pour voir si j’ai une veine comprimée.
À quoi bon les campagnes et affiches de prévention si quand on reconnaît nos symptômes, on ne nous demande pas les bilans qui peuvent éliminer ou confirmer cela?
Je me sens démotivée …
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Bonjour @gca
Pas facile de restée motivée dans ce contexte mais après un petit repos… Hop vous allez repartir !
Tenez bon!
Amicalement
Jo
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Bonjour @Fleur
Oui c était une exérèse du ganglion sus claviculaire a gauche en 2021
Aujourd’hui il reste juste une toute petite cicatrice très fine et aucune douleur de ce côté là !
Jo
Bonjour à tou.te.s,
Mon médecin a pris un rdv chez un angiologue pour moi pour après demain.
À part une compression des veines (c’est ce qu’elle cherche à cause des picotements et de la différence de diamètre entre les bras), est-il possible qu’il voit une activité normale/anormale du système lymphatique ? Je sais pas du tout comment cela se passe chez ce spécialiste.
Merci d’avance
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Bonjour @gca,
Aucune idée, désolée.
Bon courage dans ce long cheminement.
Sincèrement, ça lui coûterait quoi de vous adresser à un hématologue ou vous faire réaliser une biopsie du ganglion… Demandez à l’angiologue !
Bon courage.
Bonsoir @gca
Aucune idée non plus mais ce qui est bien c’est que vous avez RV rapidement.
Commencez à écrire toutes vos questions pour le jour de votre RV.
Bon courage.
Isa
Bonjour. J’ai eu mon rdv.
Le dr. a été très attentionné et il a fait la liste de tous mes symptômes. Il n’a pas vu de compression.
Dans le compte rendu il a mis qu’il a retrouvé “une petite hétérogénéité sus-claviculaire avec une adénopathie mesurant plus de 10 mm, absence de caractéristique particulière”.
J’ai fait une prise de sang ce matin et je l’ai déjà reçu: LDH dans les normes. Tous les autres éléments dans les normes également. Sauf pour le taux ferritine (un peu bas).
Pour cytomegalovirus, j’ai eu ceci:
Profil sérologique évocateur d’une immunisation ancienne vis-à-vis du
CMV en dehors de tout contexte transfusionnel et/ou d’injection
d’immunoglobulines. Résultat à confronter au contexte clinique et
biologique, ainsi qu’aux sérologies antérieures.
Il va discuter avec un confrère pour voir pour d’autres imageries ou si ce n’est pas nécessaire.
Voilà où j’en suis à présent.
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Bonjour,
Ce matin j’ai reçu un mail du médecin que j’ai vu hier. Il m’a demandé de repasser au labo pour une sérologie EBV.
J’étais à côté du labo. C’est déjà fait.
Je dois recevoir le résultat par mail cette après-midi.
En tout cas, je me sens écoutée par ce spécialiste qui apparemment veut aussi des réponses !
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J’ai des questions : si le résultat est positif pour ce virus, cela veut dire que j’ai la mononucléose n’est-ce pas? Dans ce cas, il est probable que les recherches du médecin se stoppent là car cela explique tout ce que j’ai ?
Merci d’avance.
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Bonjour @gca,
Peut être oui, et si j’ai bien lu, les symptômes dont l’inflammation des ganglions peuvent durer jusqu’à 20 mois sachant qu’il n’y a pas de traitement spécifique si ce n’est les antibiotiques ou paracetamol. Donc il attendra peut être ce délai.
Mais peut-être non car ce virus est aussi responsable de cancers : Virus d’Epstein-Barr (VEB) | Lexique | Fondation contre le Cancer
Tenez nous au courant. Au moins un médecin qui cherche.
Bonne journée
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Merci beaucoup pour ces infos @Isa1
Bon, les ganglions sont gonflés depuis la première dose du vaccin en septembre 2021, donc ça fait 20 mois. N’empêche que j’aurais pu attraper ça dernièrement et que c’est pour ça qu’ils ont grossi davantage…On verra le résultat et les décisions de ce médecin.
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Bonjour @gca
Enfin un toubib qui ne fait pas la sourde oreille !
Et qui ira sans doute au bout de son diagnostic
C est une bonne nouvelle malgré tout vos désagréments.
Bon courage !
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Eh oui!!! 
Et moi qui ne m’attendais pas à grand chose vis à vis de ce rdv! Je suis très reconnaissante de tomber sur qqn qui a été très attentionnée dès le début de la consultation.
Bonjour à tous,
J’ai reçu un autre résultat qui est dans les normes: celui de l’électrophorèse des protéines sériques.
Je pense que le cadre est plutôt bon, n’est-ce pas ? 
Je suis un peu angoissée par l’attente du tep, mais en même temps j’ai ce sentiment de reconnaissance de pouvoir le faire rapidement.
Lors de mon lymphome l electrophorese etait pas bon…
Donc croisons les doigts
Courage a vous
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C était La même chose pour moi …
Pas bonne …l électrophorèse !
Bonne soirée
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