Il me semble que ce qui diffère dans les trois cas c’est le mode de prélèvement, mais qu’au final tous les échantillons sont envoyés au labo pour biopsie (je ne suis pas sûre à 100% de ça, mais c’est ce qu’il m’a semblé comprendre).
Tout à fait
Mais parfois avec la cytoponction il n’y a pas assez de cellules pour avoir un résultat
Merci beaucoup pour vos réponses.
Ce que je trouve déroutant c’est que je vois que pour la plupart des gens c’est un “parcours du combattant” pour trouver les raisons de ces ganglions gonflés depuis un certain temps. Si on ne coche pas toutes les cases des symptômes et que les prises de sang sont normales, on ne cherche pas les raisons?
Malgré le fait que mes ganglions soient gonflés depuis 2021 et que ça se voit que mon épaule est gonflée davantage depuis peu, je n’ai que la fatigue, les sueurs nocturnes et toutes ces douleurs qu’on ne sait pas d’où elles viennent.
J’ai pas de fièvre, j’ai pris du poids (je sais exactement pourquoi j’ai pris du poids) et les ganglions sont infracentimétriques: est-ce que ne pas cocher ces cases-là c’est suffisant pour ne pas aller dépister un lymphome ou trouver une autre cause. C’est pas possible que ça soit juste un petit “cadeau souvenir” d’un vaccin…
Désolée,mais il fallait que je me vide de ces pensées.
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Bonjour @gca,
Que vous dire.
Si ce n’est que moi j’aurai bien voulu ne pas connaître le petit cadeau du vaccin, 4 jours après l’injection et surtout du manque de réaction de mon médecin traitant… contrairement au médecin du centre de vaccination qui lui souhaitait des exemens complémentaires que mon médecin traitant ne jugez pas nécessaire puisque dans un premier temps aucun symptômes si ce n’étaient ces ganglions sus claviculaire. Quant à moi, je me sentais bien et lui faisait confiance, n’étant pas habituée à aller chez les médecins !
Bon courage à vous.
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Oui Isa je comprends
Mon médecin veut attendre
J’ai vu un orl sans courrier qui lui a pris le taureau par les cornes
Et j’en ai vu deux autres qui sont du même avis et malgré ça mon médecin dit de patienter
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Sincèrement @Fleur,
Passez par l’orl pour avoir une lettre ou prenez directement rendez-vous.
Un orl peut vous faire une lettre pour aller voir un hématologue.
Moi c’est une connaissance indirecte qui est médecin dans une biotech où je travaillais et qui connaissait des Professeurs en hématologie dans 2 hôpitaux différents sur Paris qui m’a mis en contact avec eux en leur demandant s’ils m’accepteraient. Je n’ai eu aucune relation avec mon médecin traitant. L’annonce du lymphome a été faite par la personne qui m’avait fait la biopsie. J’ai donc fait marcher mes relations sachant que lorsque je l’ai appelé pour lui donner les résultats et donc qu’il m’avait été dit de prendre contact avec un hématologue, il m’a dit bon courage et a raccroché. Il est connu que l’on a tous un hématologue dans nos carnets d’adresse !
Si vous êtes en Île de France, je pourrais vous donner en privé le nom et coordonnées de mon hématologue sur Paris à Henri Mondor.
Ne Lâchez rien. C’est votre corps. Bon courage.
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Merci beaucoup Isa
Oh non je n’ai pas lâché
J’ai vu un orl à Gustave Roussy et un à St Denis
Par contre je m’étais inscrite sur le site de st Louis pour avoir un rdv auprès d’un hématologue j’ai eu un contact téléphonique rapidement j’ai envoyé les résultats petscan etc et il a envoyé un courrier à mon médecin traitant pour dire de surveiller et refaire examens dans trois mois et mon médecin est dû même avis
Heureusement que les orl ont pris cela au sérieux
J’espère Isa que la cytoponction sera parlante j
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Ben, je pense que j’ai pas bien compris @Fleur : vous avez un TepScan et un hematologue vous as dit à vous et votre médecin d’attendre 3 mois pour faire le point et en plus de ça,vous avez un orl, c’est ça ?
Si c’est bien cela, vous êtes bien prise en charge pour vos ganglions et symptômes pour depister un lymphome , non?
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Citation
Oui c’est bien cela
Hématologue ne m’a pas reçu mais a eu un dossier via leur site à St louis Et à répondu à mon médecin traitant
Donc attendre 3 mois et nouvel examen
Premier oRl j’ai fait une nasofibroscopie et m’a prescrit un petscan et j’ai eu les ganglions qui ont fixé et aussi programmation du retrait du ganglion que pour l’instant j’ai mis en attente
Et les deux autres orl m’ont prescrit une cytoponction qui est faite et j attends les résultats
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Le seul symptôme c’est les ganglions et ce qui m’ont expliqué c’est que là il est situé il détermine les pathologies
Infectieuses on a pratiquement tout écarté peut être une tuberculose ganglionnaire
Sinon c’est Tumoral et possibilité de lymphome ou autre
Je comprends mieux maintenant @Fleur . J’avais pas compris si vous étiez également dans le flou sans suspicion d’une hémopathie ou si c’était bon pour les examens sur cette piste-là. Il ne vous reste qu’attendre alors. J’espère sincèrement que vous n’avez rien de grave.
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Oui c’est ce que l’on souhaite pour tout le monde
La toute première fois l orl qui m’avait reçu m’avait dit je serai rassuré quand on aura tout vérifier , une adénopathie de plusieurs mois n’est pas normal
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Bonjour
Pour rejoindre ce qui vient d être raconté
Pour moi aussi 2 années de galère… Pendant le confinement… Mais aucune réaction du médecin traitant qui m’a conseillé d aller chez un Spy malgré plein de symptômes…ganglions… Fièvre …
dont les sueurs nocturnes… qui sont un symptôme…
Finalement sans lettre … j’ai vu un ORL … En fin deux exactement mais le premier ne m a pas prise au sérieux…
Cet ORL le 2eme a été très a l écoute
N a pas aimé mes ganglions… Moi non plus va sans dire…
A fait une biopsie et bingo : LLC
C est lui qui m a orienté vers l hemato
Tout a été très vite ensuite
Scanner : un vrai arbre de Noël avec des ganglions partout
Mais enfin une prise en charge et une prise au sérieux de mon malaise généralisé
Tout ça pour vous dire
Faites vous confiance ! Et tenez bon !
Bon dimanche
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Bjr Jo,
J’ai bien vu dans différents parcours que les médecins traitants parfois n’entendent pas ou n’écoutent pas .
Il est vrai que l’on ne peut pas s alerter au moindre symptôme mais il y en a certains où il faut s’en inquiéter
Vous en êtes la preuve et d’autres personnes aussi .
Les Orl que j’ai vu pour leur part on tout de suite lancer la machine en route pour savoir si c’est grave ou pas
Excusez-moi la biopsie c’était le retrait du ganglion dans sa totalité ?
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@Jo53110 Merci pour la réponse.
J’aurai un nouveau rdv chez mon médecin traitant le 22. Je vais lui demander si je peux pas aller “dépister” une hémopathie puisqu’elle même ne sait pas pourquoi j’ai ces ganglions gonflés et ne s’inquiète pas du fait qu’ils font moins d’un centimètre. Sinon, direction d’autres médecins jusqu’à ce que que quelqu’un m’envoie vers le chemin d’une réponse pour ça.
En tout cas, merci à tous ceux qui sont à l’écoute dans ce forum et partagent leurs parcours pour qu’on n’arrête pas d’écouter notre corps. Je m’étais bien laissée aveugler par le “c’est rien, ça va passer” en 2021, pour ne me rendre compte que cela peut être grave que depuis 1 mois (mais j’espère toujours que ce n’est pas le cas ) et aussi de rassembler les pièces du puzzle avec tous ces symptômes étranges…
Bon dimanche.
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Bonjour @Fleur,
Pour ma biopsie, il s’agissait de prélever une carotte comme ils disent dans le ganglion. Donc non ils n’en l’évent pas les ganglions.
Bonne journée
Isa
Merci Isa j’avais vu effectivement qu il s’agissait de prélever une carotte pour vous
J’espère que si la cytoponction n’est pas parlante on me fera la même chose que vous .
La première ponction était nécrosée ,le docteur en a fait une deuxième ou il y avait plus de cellules
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Bonsoir à tou.te.s,
Comme le sujet a dérivé un peu et c’est parti dans les ponctions/biopsies faites (?) et que j’essaie encore de trouver un moyen d’être écoutée et suivie par les médecins, je vais faire une pause ici et je reviendrai avec des nouvelles dès que j’en ai, car cela a commencé à m’angoisser.
Ce que je retiens:
*Je dois trouver une explication pour cela et ne pas laisser tomber.
*Je prendrai rdv chez d’autres médecins si nécessaire.
*Je peux essayer d’aller voir un orl sans ordonnance.
Pour l’hématologue j’ai regardé, vraiment impossible sans un lettre du généraliste.
*Il n’y a que TepScan et biopsie pour confirmer, une ponction peut donner un premier résultat.
Merci.
Bonne soirée et à bientôt. 
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