bon courage a toi pour la suite,decompresse amitie larouelle
Bonjour à toutes et à tous
Voilà, je suis un peu génée d’écrire dans ce forum, ne sachant pas à ce jour si je suis atteinte par un lymphome,mais j’ai besoin d’aide et de conseils.
Voici mon histoire:
Depuis 2 ou 3 mois, je me sentais très fatiguée, mettant cela sur le compte de l’hiver, de mes 4 enfants et divers soucis familiaux, divorce difficile enfin terminé, etc…
Mais même mon compagnon commence à s’inquiéter ; en effet je me suis aperçue il y a environ 3 mois que j’avais un ganglion dans l’aine droite, de la taille d’une noisette, assez profond, parce que je me grattais assez souvent à cet endroit (ce qui est génant) mais ne connaissant pas grand chose des ganglions, je pensais à un virus, état grippal ou autre chose.
Puis au fur et à mesure des semaines, tjrs des démangeaisons mais un peu partout,et d’autres symptomes, des sueurs nocturnes et même diurnes parfois pendant plusieurs jours, des frissons tout en transpirant.
Puis des ganglions apparaissent sous l’aisselle droite, je pense donc à un problème de sein, ma mère ayant eu un cancer du sein, et le médecin me prescrit une mammo ne donnant rien, ayant 34 ans, mes seins sont denses. Bon, 1 mois après, mon sein droit devient très granuleux, mes cheveux tombent comme pas possible, retour chez le médecin qui me prescrit une IRM des seins, tjrs rien à part beaucoup de structures kystiques mais bénines. Il me fait faire une prise de sang et un ECBU. NFS normale, pas d’infection, ECBU normal, à part un tout petit peu de protéines, à peine. Me voilà donc rassurée.
Seulement voilà, ma fatigue s’aggrave, je commence à avoir des oedèmes aux jambes, et j’ai des maux de ventre qui augmentent, je me sens très ballonnée. En me palpant je sens plein de petites boules dures et fixées dans tous le bas du ventre et ma peau est toute granuleuse dans plein d’endroits, comme des billes minuscules un peu partout. J’hésite à aller voir le docteur, me demandant si je ne prend pas tout ca trop au sérieux et si ca ne finira pas par passer tout seul.
J’attends encore une dizaine de jours, mais rien ne change, au contraire, ca va en persistant. Retour chez le médecin, cette fois ci avec mon compagnon qui commence à trouver cela inquiétant, et le médecin, refusant de me palper le ventre debout, alors que c’est là qu’on sent mieux la textures de ces boules, le fait en m’ayant fait m’allonger, les sent à peine, ne s’attarde pas et me dit que ce sont des lipomes, puis que je dois être un peu surmenée après ces deux dernières années avec un divorce très difficile. Il me prescrit des vitamines, magnésium etc… Bon, je me dis qu’il a peut être raison, que je dois psychoter un peu, mais sans en être vraiment convaincue, ni mon compagnon d’ailleurs.
On commence à trouver ce médecin un peu trop “indolent”, pour être poli, mais bon, nous on a pas fait médecine, alors on essaye de faire confiance.
Seulement voilà, ces trois dernières semaines, apparitions d’éryrthèmes sur la peau, genre plaques, et sur les jambes, comme un petit coup de soleil, quand on appuye avec les doigts, la marque reste. En pharmacie on me donne des produits pour les démangeaisons, mais aucune amélioration. Puis il y a 1 semaine, j’ai commencé à avoir du mal à avaler les aliments comme pain, viandes…
Cette fois on va chez le docteur en se disant que tout ca n’est pas normal, qu’il faudrait peut être qu’il “se bouge un peu” maintenant. Cette fois il m’envoie chez l’ORL, rien mais ce dernier me dit que mon cou est un peu enflé à droite (toujrs à droite décidément) et me renvoie chez mon docteur en disant qu’il faudrait faire une fibroscopie gastrique, comme j’ai également mal à l’estomac. Cette fois ci mon médecin me prescrit radio thorax, faite hier et normale, ouf. Et lundi 11 avril j’ai rdv pour la fibroscopie.
Si je vous demande de l’aide, c’est d’une part parcqu’ayant un médecin à qui il faut “arracher” des examens, des symptomes qui m’inquiètent car ils persistent voir s’aggrave, c’est parcqu à force de ne pas avoir de réponses, je regarde sur internet et forcément, je commence à psychoter un peu et que tous mes symptomes se rapproche de ceux de lymphomes mais également de tas d’autres choses.
Seulement une chose est sure, c’est que mon corps m’envoie des signals que quelquechose ne va pas, et même mon compagnon commence à en avoir marre de ce toubib qui selon lui ne fait pas son boulot comme il faut.
On en a assez, si ca continue il faudra qu’on demande des examens sans ordonnance, ce qui coute cher mais bon a force d’attendre, les choses se dégrandent. Et je suis tellement fatiguée, je vais finir par déprimer et mes enfants ont besoin d’une maman plus en forme !
Quelqu’un peut il me donner des conseils, des infos ou peut a vécu les mêmes problèmes avec des médecins ?
Merci à vous de me répondre, et désolée pour ce long message, mais je voulais être précise.
Bon courage à vous tous.
Irena
bonjour,
bon je ne vais rien vous cacher : vos symptômes ressemblent effectivement à ceux d’un lymphome --> structures ganglionnaires qui apparaissent un peu partout, démangeaisons, difficulté à avaler (qui font penser à une compression due à une atteinte médiastinale, voire cervicale) …
J’ai une remarque, qui je pense, résumera toutes les pensées qu’auront les futures personnes qui vous liront : MAIS QU’EST-CE QUE VOUS ATTENDEZ POUR CHANGER DE MEDECIN ???
Rien qu’en vous lisant, on sent que vous n’êtes pas du tout à l’aise avec ce médecin, et malgré vos propos, que vous ne lui faîtes pas confiance. ET ce serait normal, après tout, la vérité est qu’il existe des médecins généralistes qui ne sont pas vraiment compétents !!!
Par contre : pour les petites structures sous votre peau, j’en ai eu aussi !! pour ma part ce sont effectivement des lipomes (des petites boules graisseuses) qui sont apparues avec une prise de corticoïdes.
De même : pour qu’un ganglion soit suspect, il faut qu’il dépasse le centimètre. Des petites boules millimétriques, c’est rarement synonyme d’un lymphome.
Mon conseil :
CHANGEZ DE MEDECIN, ALLEZ DEMANDER UN AUTRE AVIS !!!
Je suis de tout coeur avec vous. Tenez nous au courant de la suite.
En tout cas, si vous avez le cafard, venez sur le forum, plein de personnes vous remonteront le moral.
bon courage.
j’ai eu un lymphome au niveau du cou puis lymphome cerebral , petit conseil allez voir un hematologue et s’il le faut sans l’avis de votre medecin traitant ,vous avez tous les symptomes d’un lymphome telephonez a un hemato et prenez rendez vous en expliquant a la secretaire ca ira vite j’ai fais pareil mais pas de panique et gardez le moral c’est 50% de la guerrison bon courage
Merci pour vos réponses. J’habite dans l’Aveyron, et je viens de voir qu’il n’y a pas un seul hématologue. Mais il y en a 1 dans le tarn et 1 dans le cantal, le plus proche…soit au moins 100 km !
Ah, et je précise à Guillaume que le ganglion dans l’aine fait au toucher au moins 2 cm, je pense. Sous l’aisselle droite, il y en a au moins un de plus de 1 cm. Je ne sais pas l’importance de cette info mais je vous la précise.
Avec mon compagnon on va appeler ces deux hématologues et on vous tiendra au courant.
Merci, (vous nous confirmez ce que l’on pensait tout bas concernant ce médecin).
bonjour,
si les symptômes s’aggravent, il faut peut-être aller aux urgences ils vous feront très certainement un scanner.
Le rdv avec un hématologue est une très bonne idée, mais avec tous ces symptômes il demandera des examens plus poussés à savoir un scanner, mais ça c’est ce que je pense…
Les médecins généralistes sont pas toujours très réactifs, et le votre encore moins apparemment. car même si le lymphôme est difficile à détecter, il pourrait s’alarmer davantage quand même !
tenez nous au courant de la suite,
bon courage!
Bonjour Irena,
Faut demander un bilan complet au niveau de la prise de sang, avec CRP, Fibrine, LDH, créatinine, VS, Transaminases…
Si ton état se dégrade, direction les urgences ! Expliques ton cas.
Ton médecin doit demander une biopsie du ganglion le plus gros pour etre fixé !
Ce n’est peut etre qu’une infection virale mais ne restes pas comme cela…
Amitiés,
Stef
Bonjour,
Stef, ludivine et Guillaume vous ont donné de bons conseils et je vous encourage à les suivre.
Une prise de sang me semble en 1er lieu tout indiqué, votre médecin aurait sans doute du commencer par la. Un scanner également ou au “pire” une écho abdo. Comme Stef, je pense qu’une biopsie d’un ganglion est aussi nécessaire
Cela peut être effectivement infectieux ou virale. Mais cela peut être aussi une pathologie plus contraignante; Le tout est à présent de choisir des praticiens qui prennent en charge et identifier le problème qui déclenche vos symptômes.
Soyez exigeante ! c’est votre corps qui manifeste une souffrance, écoutez le et faîtes lui confiance. Vous avez aussi besoin de faire confiance à votre médecin, si vous avez des doutes, prenez rapidement un autre avis; Rien de pire que de rester dans le doute.
En espérant de tout coeur que cela soit bénin,
Amitiés
Magalie
A si une chose. Vous pouvez appeler les hématos mais il faut surtout que vous ayez un médecin traitant sur lequel vous pouvez vous reposer et qu’il vous introduise lui même dans le service hémato.
Vous avez des symptômes, c’est indéniable qui peuvent laisser penser à un lymphome. Le rôle du médecin dés lundi c’est de lever le doute et de mettre en place une véritable stratégie !!!
Pour ma part, c’est mon médecin traitant qui a pris pour moi tous les rdv en urgence (écho, prise de sang et scanner) avant de prendre lui meme rdv chez l’hémato au CHU.
Une fois que j’ai vu l’hématologue, les examens de diagnostiques se sont enchaînés trés vite. Au total 20 jours entre la 1ére prise de sang et le début de mon protocole de soin.
A bientot
Magalie
Merci beaucoup pour tous vos conseils et suggestions.
J’ai pris rendez-vous avec un autre généraliste, demain après midi.
Je pensais faire une sorte de liste de tous mes symptomes, dans un ordre chronologique, selon ce que je me souviens, même s’ils n’ont peut être pas de rapport les uns avec les autres. Tant pis si ça paraitra ridicule, cela fait trop longtemps que ça dure !
J’ai pris note de tous vos conseils, si le médecin n’y pense pas, j’essayerai de lui suggérer de faire tous ces examens.
Je vous tiens au courant.
Et merci encore, vraiment !
Mon compagnon veut venir avec moi, tout cela le stresse autant que moi.
Chère Irena,
Pas beaucoup de choses à rajouter après tous ces témoignages censés et plein d’expérience.
Il paraît évident que :
- tu n’as pas confiance, et à raison, en ton médecin traitant
- ton corps te signale des anomalies
- certains symptomes sont apparentés à ceux du lymphome (ganglions, démangeaisons, sueurs)
Je suis surpris qu’il n’y ait pas d’hématologue à moins de 100 km de chez toi, n’y a t’il pas un CHU ou un centre hospitalier plus proche ?
Je pense que tu devrais effectivement passer un scanner ou un pet-scan qui pourrait en dire d’avantage, il devrait t’être prescrit par ton médecin traitant (à défaut, changes en !)
Ne pas s’inquiéter pour rien surtout, mais là je pense que ton corps t’appelle à en savoir plus.
Tiens nous informé, nous sommes une grande famille ici.
Amitiés.
Battant
Bonjour Irena! je souhaite que tout ce que tu as décrit restera bénin , on ne peut pas s avancer , il est vrai que ton généraliste doit etre réactif!!! c est par lui que tu devrais avoir acces aux spécialistes!!! bonne chance avec ton nouveau généraliste!! à quel endroit es tu en Aveyron, je connais tres bien la région , mes parents sont un peu plus bas qu Aurillac.
Je suis à 30 km de Rodez. Un seul hôpital , très mal réputé d’ailleurs, reconstruit depuis 3 ans. Les meilleurs praticiens en sont partis, même les journaux locaux en parlent.
Et une clinique, mais ils n’ont pas d’hématologue non plus. Dans le bottin d’ailleurs, il n’y a pas d’hématologue et un seul oncologue !!! Cela fait quelques années que je suis dans l’Aveyron, mon ex mari en étant originaire.
Côté médecine, c’est pas toujours génial, et les médecins de la petite ville où je suis sont pour la plus part également maires dans les villes ou villages des environs, un autre sur le point de prendre sa retraite, on est en manque de généraliste ici !
Merci encore pour les encouragements. Je vous tiens au courant. Amitiés
je te souhaite bonne chance pour demain,et tiens nous au courant amitie
Bon courage pour demain Irena et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef
Hello Irena,
des news ?
y’a qqun ??? bibi Stef
bon on attend et esperons qu Irina aura trouvé le bon toubib!!!
Bonsoir à tous
Grosse déception et preuve que dans le milieur rural, il y a des problèmes avec les médecins généralistes !
Avec mon compagnon nous sommes donc allé à ce rdv et là, cabinet fermé, EN GREVE ! Alors que la secrétaire qui m’a donné le rdv avait pris mon numéro de téléphone, je n’ai même pas été prévenue.
Durant quelques minutes je me suis dis que j’en ai marre, que tant pis, si ca se trouve c’est rien et que ca passera tout seul…etc, enfin n’importe quoi ! C’est le ras le bol.
Mais mon compagnon, qui est un vrai soutien pour moi, m’a laissé me calmer et après m’a convaincu qu’il faut retourner demain matin voir mon toubib, et exiger soit une hospitalisation de jour avec tous les examens nécéssaires, soit au moins des ordonnances pour les faire.
Il n’empêche que je n’en peux plus, ca a été la goutte d’eau et la fatigue aidant, j’ai des moments ou je ne sais plus si je continue de chercher ou si je laisse tomber. Je sais, c’est idiot mais je suis fatiguée !
Même mes enfants ce soir ont bien vu que maman n’est pas bien et ca m’énerve car je ne veux pas les perturber.
Je vais donc prendre mon mal en patience et espérer pour demain matin.
De plus, quand je lis vos récits et témoignages, je me dis qu’il faut que j’arrête de me plaindre et que ce que j’ai n’est peut être pas très grave.
Je vous tiens au courant.
Merci pour votre présence. Amitiés
Irena
Irena , ton compagnon a raison , peut etre envisager une hospitalisation , un scanner , il faut arreter de se disperser!! mais quelle merde tout de meme !!! tu as pas eu de chance avec cette greve!! tant pis retourne chez le précédent toubib et sois ferme!!! j espere que ça va aller! détend toi un peu si possible!!!