Bendamustine

bonsoir,

pour rituximab je l ai reçu en décembre dernier non associé à bendamustine, donc seul et sans le PAC ( 1 par semaine sur 1 mois ) la première perfusion très longue cause surveillance étroite ( tension, réactions allergiques éventuelles etc… ) a duré environ 3 heures, et les autres environ 1h30
me concernant aucune réaction mauvaise juste légère baisse tension puis ça s est rétabli rapidement. Etant associé à un anti histaminique, je m étais un peu endormie, voila pour mon expérience.
A noter arrêt des règles + bouffées de chaleur et tout est rentré dans l ordre dès la fin du traitement. Mon médecin a cependant été surpris de cette histoire de règles et bouffées de chaleur, pourtant bien réelles!!.. tout n est pas écrit dans les livres…encore aujourd hui quand je lui en reparle il n en démord pas et me considère “mystérieuse” ce sont ses mots…
ce serait interessant d avoir d autres témoignages de femmes à ce sujet

Geneviève

Posté par mireille le 18/06/2007 20:26:49
quelqu’un aurait il reçu ce produit?

[b]Posté par kate le 18/06/2007 20:39:41[/b]

moi bientot
je suis the cobaye

Posté par machiv le 19/06/2007 12:06:20
Kate, la “Christophe Colomb” du 21 ème siècle !

Il y a du y avoir de bons résultats en Allemagne si c’est accepté en France, non ?

[b]Posté par mireille le 19/06/2007 12:28:54[/b]

oui, oui, j’ai lu plein de bo,nnes choses sur ce traitement…la licence a ete vendue tres tres cher et ça devrait etre diffuse ds toute l’ue. des maintenant…
on croise les doigts…

[b]Posté par kate le 19/06/2007 14:55:39[/b]

mireille tu as vu cela ou ?
machiv je compte sur toi pour les traductions allemand français

[b]Posté par mireille le 19/06/2007 17:13:58[/b]

alors j’ai lu deux articles qui parlent de la bendamustine
tu vas sur france-hemato.org et tu cherches
revue de presse numero185 du 19/07/2005
revue de presse numero 224 du 23mai 2006

[b]Posté par kate le 19/06/2007 17:32:18[/b]

merci mireille
j’ai de la lecture
pas comme mon médecin moi je lis l’hématologie le soir

[b]Posté par agata le 19/06/2007 19:59:32[/b]

Guten Abend, Kate
tu vas devenir bilingue, y a aussi une méthode de langue dans le produit, direct dans les veines…natürlich…
bises ;=))

[b]Posté par machiv le 19/06/2007 20:22:30[/b]

Après les médecins maudits, les médecins bénis !

Küsschen für Kate !

[b]Posté par kate le 20/06/2007 08:25:00[/b]

c’est bien l’allemand déjà appris un peu au lycée
il est temps de s’y remettre

    [b]Posté par mireille le 20/06/2007 09:08:44[/b]

attention, l’allemand est une langue subtile, et difficile à apprendre: ex: nous avons le ou la, en allemand der, die, das…und so weiter…

[b]Posté par agata le 20/06/2007 09:19:15[/b]

richtich mireille, aber ich habe Deutsch gern…
du auch?

[b]Posté par kate le 20/06/2007 09:36:42[/b]

oui mais parait il que maintenant pas grave les fautes les déclinaisons
du moment que l’on sait se faire comprendre
alors agata pas trop vache sur les notes

[b]Posté par machiv le 20/06/2007 09:42:39[/b]

Oui, moi en 6éme “moderne”, c’était mon “latin du pauvre”.
Mais j’étais fumiste, et je le regrette :frowning:
Nominatif, Génitif, Datif et Accusatif…

Quand je veux épater la galerie et montrer que c’est une belle langue, je dit : “EichHörnchen” !

Et das Elfkönig,
Johann Wolfgang von Goethe 1749-1832
Wer reitet so spät durch Nacht und Wind?
Es ist der Vater mit seinem Kind.
Er hat den Knaben wohl in dem Arm,
Er faßt ihn sicher, er hält ihn warm.

  1. Mein Sohn, was birgst du so bang dein Gesicht?
    Siehst Vater, du den Erlkönig nicht!
    Den Erlenkönig mit Kron’ und Schweif?
    Mein Sohn, es ist ein Nebelstreif.

  2. Du liebes Kind, komm geh’ mit mir!
    Gar schöne Spiele, spiel ich mit dir,
    Manch bunte Blumen sind an dem Strand,
    Meine Mutter hat manch gülden Gewand.

  3. Mein Vater, mein Vater, und hörest du nicht,
    Was Erlenkönig mir leise verspricht?
    Sei ruhig, bleibe ruhig, mein Kind,
    In dürren Blättern säuselt der Wind.

  4. Willst feiner Knabe du mit mir geh’n?
    Meine Töchter sollen dich warten schön,
    Meine Töchter führen den nächtlichen Reihn
    Und wiegen und tanzen und singen dich ein.

  5. Mein Vater, mein Vater, und siehst du nicht dort
    Erlkönigs Töchter am düsteren Ort?
    Mein Sohn, mein Sohn, ich seh’es genau:
    Es scheinen die alten Weiden so grau.

  6. Ich lieb dich, mich reizt deine schöne Gestalt,
    Und bist du nicht willig, so brauch ich Gewalt!
    Mein Vater, mein Vater, jetzt faßt er mich an,
    Erlkönig hat mir ein Leids getan.

  7. Dem Vater grauset’s, er reitet geschwind,
    Er hält in den Armen das ächzende Kind,
    Erreicht den Hof mit Mühe und Not,
    In seinen Armen das Kind war tot.

Fairly literal tr. Frank
Who rides so late through the windy night?
The father holding his young son so tight.
The boy is cradled safe in his arm,
He holds him sure and he holds him warm.

  1. Why is your face so frightened my son?
    The King of elves, father, see him yon?
    The Elfin King with his tail and crown?
    It is the fog, my son, streaming down.

  2. Yes, you my dear child, come go with me!
    The games I play, you’ll like them, come see.
    The shore is coloured with flow’rs in bloom,
    My mother’s gold gowns, you will see soon.

  3. Oh father, father, can you not hear
    What the elfking promises? I fear!
    Be calm, stay quiet my dearest son,
    The wind blows the dry leaves of autumn.

  4. My darling boy, won’t you come with me?
    I have daughters in whose care you’ll be.
    My daughters dance round the fairy ring.
    Each night they’ll cradle you, dance and sing.

  5. Father, dear father, can you not see
    The elf king’s daughter staring at me?
    My son, my son, I see it so well:
    Gray meadows on which the moonlight fell.

  6. I love you for your beauty of course,
    If free you’ll not come, I will use force.
    Father, dear father, he’s touching me.
    Of elf king’s hurt, father please, free me.

  7. Dread grips the father, he spurs the roan,
    In loving arms he feels the boy moan.
    At last, the courtyard, with fear and dread,
    He looks at the child; the boy is dead.

Je suis trop mauvais pour tenter de vous traduire en français, plus triste, il n’y a pas, c’est sur !

[b]Posté par machiv le 20/06/2007 09:58:06[/b]


[b]Posté par mireille le 20/06/2007 13:56:51[/b]

je decouvre vos messages à l’instant…j’ai appris l’allemand sept ans au lycée, ensuite je suis partie un an an allemagne pour l’etudier,puis j’ai décidé d’entrer ds l’administration…
donc, je ne pratiquais plus cette langue…mais lorsque je rejoignais mon mari ds un camping en alsace, qui est presque uniquement fréquenté par des allemands, je m’y suis remis…et de pratiquer aussi souvent m’a bien aidée…j’arrive à me faire comprendre, je comprends mieux que je ne parle…nous sommes allés en foret noire, au lac de titisee, et a glottertal(ou fut tourné “la clinique de la foret noire”, et j’ai pu faire des achats, commander au restau , etc…sans problème…

[b]Posté par agata le 20/06/2007 18:59:57[/b]

merci machiv d’avoir posté “Erlkônig”, je l’ai chanté…;;eh oui, j’ai fait du chant lyrique pendant 6 ans avant mon premier lymphome, je n’avais plus d’énergie pour continuer, il faut trvailler la voix tous les jours, c est un muscle, j’ai chanté plusieurs lierder ( Gretchen am Spinrade, auf Kunst , und so weiter, comme le dit mireille,
en italien aussi, des airs de Mozart, mon préféré bien sure, les duos et trios de “cosi fan tutte”…;magnifique opéra
j’ai fait partie de l’ensemble Bach, j’ai adoré cette période où on donnait des concerts, les repets jusque tard le soir, l’atmosphère des concerts…
bon, maintenant j’écoute, j’adore la voix chantée, classique et moderne, c’est le timbre qui compte…
tu connais le haute contre Philippe Jarousski dans Vivaldi…? suberbe…

[b]Posté par agata le 20/06/2007 19:09:22[/b]

euh, au fait machiv, je suis pas prof d allemand ! …
et pis , je suis en vacances, alors , de quoi tu parles ? de fautes ? c quoi t est ce ça ???

[b]Posté par kate le 20/06/2007 19:31:39[/b]

moi je connais que 99 ballons
99 luftballon de nina
j’aime bien et je l’ai apprise au collége
ben la bendamustine
ça nous inspire !
hier avec agata on a rigolé car j’ai fait une faute de frappe et c’était au sujet de la fludarabine qui était devenu la fludarabien !!!

[b]Posté par mireille le 20/06/2007 20:55:03[/b]

n’empeche, l’allemand et l’italien sont les langues des plus beaux opéras…non?
en allemand, je connais pas mal de chants de noel, que la prof d’allemand nous a fait repeter…des heures!

Salut ,

Alors moi je suis actuellement à ma 3 eme cure de bendamustine , Voila ce que j’en tire, apres 1 ans de traitements sans réponse , voir meme evolution de la maladie , aujourd’hui apres 2 cycles de bendamustine , on observe une regression bien visible de toutes les tumeurs que j’avais ( 2 dans le rein droit , 1 dans le gauche , 2 au foie) donc vouala ! ca fait plaisir !

[quote=Kevinr]Salut ,

Alors moi je suis actuellement à ma 3 eme cure de bendamustine , Voila ce que j’en tire, apres 1 ans de traitements sans réponse , voir meme evolution de la maladie , aujourd’hui apres 2 cycles de bendamustine , on observe une regression bien visible de toutes les tumeurs que j’avais ( 2 dans le rein droit , 1 dans le gauche , 2 au foie) donc vouala ! ca fait plaisir ![/quote]
Ah oui ça fait plaisir et c’est quoi les effets secondaires sous bendamustine Kevin?

bonjour
J’ai eu depuis aout 2009 de la bendamustine associée au rituximab (jour J : rituximab, J+1bendamustine, j+2 bendamustine) donc 8 séances au total. A mi parcours les résultats étaient positifs (TEP SCAN négatif). Je dois passer prochainement des exams de controle et je ne manquerai pas de vous donner les résultats. J’en suis à ma deuxième rechute d’un LNH folliculaire (autogreffe à la première rechute), et à priori la bendamustine est un grand espoir dans les traitements. Je continue un traitement d’entretien au rituximab à raison d’une séance tous les deux mois. Comme il était prévu une allogreffe et que je n’ai pas de donneur pour le moment, c’est un bon moyen de jouer la montre et peut etre que l’allogreffe sera remise en question.
Quant aux effets secondaires, rien de spécial par rapport aux autres traitements associés au rituximab.
Voila, bon courage et je pense que ce produit va apporter de bons résultats.
A bientot, on se tient au courant

Voici ce que nous avons publié dans Lymphom’Action n° 13 de mars 2010 dans l’article sur le Congrès de ASH (American Society of Hematology) sous la plume du Dr Richard Delarue :

[quote]Un « nouveau » médicament dans le lymphome folliculaire

Une étude allemande a permis de démontrer qu’un traitement associant du Rituximab et de la Bendamustine était plus efficace que le classique R-CHOP21, alors même que la toxicité était moins importante (en particulier, pas de perte de cheveux !).

La Bendamustine est un ancien médicament qui, aujourd’hui, renaît de ses cendres grâce à plusieurs études menées par nos collègues allemands dans les lymphomes mais aussi la LLCet le myélome.

Ce médicament est aujourd’hui disponible en France sous un régime de dispensation particulier (Autorisation Temporaire d’Utilisation) et pour les patients au-delà de la première ligne de traitement.[/quote]

Tout cela fait du bien au moral,…

Merci pour l’article christine :)Et merci aussi a chrispoz

[quote=pamplemousse][quote=Kevinr]Salut ,

Alors moi je suis actuellement à ma 3 eme cure de bendamustine , Voila ce que j’en tire, apres 1 ans de traitements sans réponse , voir meme evolution de la maladie , aujourd’hui apres 2 cycles de bendamustine , on observe une regression bien visible de toutes les tumeurs que j’avais ( 2 dans le rein droit , 1 dans le gauche , 2 au foie) donc vouala ! ca fait plaisir ![/quote]
Ah oui ça fait plaisir et c’est quoi les effets secondaires sous bendamustine Kevin?[/quote]
Re, alors pour moi , vraiment peu d’effets , un peu fébrile , un TOUT petit peu de nausée pendant 1 jour max apres le traitement. Pas de pertes de cheveux avec la bendamustine , la toxicité hematologique est semblable a celle du r-chop. pas d’applasie.

J1 : perfusion pendant 1h

j2 : pareil.

donc assez facile à supporter pour les gens comme moi qui sont “dégoutés” de l’hopital

moi pareil tout simplement

idem pour moi pas d’effet secondaire particulier

bonjour à tous et toutes,

je viens apporter mon témoignage au sujet de bendamustine, j ai en effet commencé le traitement ( Rituximab-Bendamustine ) il y a deux semaines après deux ans d abstinence thérapeutique pour mon LNH folliculaire de bas grade indolent, et à part quelques nausées les 10 premiers jours très facilement maîtrisables, très peu de fatigue me concernant, par contre peau très sèche!..mais ce n est pas bien grave comparé à certains traitements plus “agressifs”, je me considère “chanceuse”…
prochain 8 et 9 novembre, à suivre…

bon week end à tous
Geneviève

PS : j attends tout de même avec impatience la diminution de mon lymphe oedème à la jambe… bas de contention tout l été!!!.. et déjà 60 séances de drainage lymphatique manuel ;-(

Une baisse des blancs importante non?

bonsoir Pamplemousse,

je n ai pas encore fait ma prise de sang de contrôle ( prévue le 6 nov ) donc ne peut pas dire pour le moment et puis c est la première perfusion
d ailleurs à ce sujet est ce que l on ressent une certaine fatigue si les GB baissent ou on ne ressent rien de spécial?
le doc m avait dit que la baisse pouvait être peu importante avec ce produit et de toutes façons ce qui est écrit dans les livres diffère bien souvent des réactions individuelles!
tout ce que je peux dire aujourd hui càd 14 jours après la fin du premier traitement c est que j ai une forme physique normale, rien à signaler de particulier.

au plaisir de vous lire tous

Geneviève

Ok merci genevieve.Chez moi une baisse des blancs c’est fatigue,frissons,douleur dans le dos.Heureusement,c’est toujours suivi d’une injection de Neulasta pour faire remonter tout ça.

après expérience du traitement (terminé et depuis ritu en entretien), pas de problème particulier si ce n’est mal de jambe à partir de j+10 environ et un peu pb gastrique au début

comment se passe le traitement avec le rituximab ? on es obligé de le passer par le PAC ou bien y’en a qui se l’on fait enlévé ? et combien de temps dure la perf de ritiximab?