Bonsoir,
Depuis plusieurs semaines, j’ai des ganglions significatifs cervicales. J’ai un lymphome indolent folliculaire petites cellules et en abstinence thérapeutiques.
J’ai consulté mon docteur car cela m’inquiétait. Ma prise de sang indique que j’ai un taux de lymphocytes 1198/mmm3 . Je suis très inquiète.
Merci de me renseigner.
Christine
Bonjour Christineannie, Bonjour à tous, Je te réponds car je suis dans la même situation que toi : diagnostic en mars 2020 (biopsie/anapath) d’un LNH indolent folliculaire. J’ai consulté 1 cancérologue et 1 hématologue : ce dernier me suit depuis. “Suivre” cela veut dire quoi dans mon cas : Scanner et analyses biologiques tous les 6 mois. Jusqu’à présent… Mon hématologue maintient l’abstention thérapeutique. Alors … Ton inquiétude je la comprends, je la vie depuis Mars 2020. Je te dirai ce que l’on m’a dit, ce que j’ai pu comprendre… Un lymphome indolent peut évoluer/ou pas… Mais statistiquement et corrélé avec des paramètres mieux connus maintenant, c’est un lymphome qui peut “te laisser tranquille” un moment. Vite dit… Je sais… Je n’oublie pas que c’est un cancer. Je te conseille de trouver un bon cancérologue ou un hématologue en qui tu auras une TOTALE confiance. Il t’en faudra car c’est de lui que la décision d’un traitement ou non se fera. En attendant… Il faut vivre avec cette idée dans la tête. Et oui, ce n’est pas facile. Mais…Après le premier choc… Tu verras… Tu vas “te re-construire” psychiquement tout doucement, en tout cas c’est ce que je te souhaite. Personnellement j’ai aussi choisi de me faire accompagner par un psy. J’ai fais ce choix afin de pouvoir exprimer auprès d’un autre bienveillant et neutre mon angoisse. (Il se trouve que je suis infirmière et psychologue clinicienne aussi). Je connais donc bien les souffrances physique et morale. Mais… Lorsque cela t’arrive à toi-même : c’est une autre “histoire”, si j’ose dire. Alors… Je te souhaite du courage, beaucoup… Je te souhaite de te sentir très “en sécurité” avec ton médecin, celui qui te suivra. Pour le reste, oui… C’est une épreuve, mais elle peut devenir structurante, elle peut t’apporter un autre regard sur ta vie, sur tes choix. Et surtout, elle peut mettre réellement en place en toi ce concept “Carpe Diem”. Tu vivras autrement le présent, peut-être avec… Comment dire… Une certaine gratitude à la vie…Malheureusement … Si tu lis un peu sur le site tu verras que nous ne sommes pas les plus à plaindre. Il y a beaucoup d’autres cancers plus agressifs immédiatement et amenant son lot de traitements douloureux, angoissants etc… Donc… Profite de “maintenant”… Je ne me permettrai pas de te dire cela si je n’avais pas exactement le même cancer que toi. Courage donc, j’espère que mes mots t’aideront un peu. Courage à tout le monde ici !!
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Bonjour Patricia,
Le diagnostic pour moi est plus ancien. Il est de 2016. Mais j’avais déjà des adénopathies depuis au moins depuis 2014. Mon lymphome a été détecté lors d’une mammographie dans le cadre d’Opaline. Sinon à part de la fatigue, je n’avais pas de symptômes. Mon médecine m’avait fait faire des prises de sang et n’avait rien trouvé. Ce n’est qu’en 2016 que le radiologue toujours suite à une mammographie toujours dans le cadre d’Opaline m’a dit de contacter un hématologue. Je vois mon hématologue tous les 8 mois et je n’ai fait qu’un tep scan et une biopsie une 2016. Donc je vis avec en essayant de profiter. J’ai aussi un suivi psy car j’ai l’impressions d’avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête. J’ai en ce moment des ganglions cervicaux et c’est pour ça que mon médecin m’a fait faire une prise de sang. Je suis au stade 3 de la maladie. Donc, ça fait 5 ans que je le sais. Je vous remercie pour votre réponse. Christine
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Bonjour Christine, Bonjour à tous,
Oui je comprends mieux ta situation avec ce 2 ème message. Il y a (et je ne parviens pas à remettre la main dessus) dans notre sujet le témoignage d’une dame qu’il faudrait que tu lises. Elle est formidable ! Elle raconte qu’elle a été diagnostiquée LNH indolent. Ok. Elle n’a pas pas “attendu” passivement, bien au contraire. Elle a pu mettre 2 enfants au monde, et elle a continué de vivre “au max” de ses capacités. Elle a abordé beaucoup plus tard les traitements avec le même courage. Aujourd’hui elle va bien, et elle dit qu’elle continuera de se battre. Admirable témoignage que celui de cette dame. Essaye de le retrouver, il m’a donné beaucoup de forces, j’aimerai qu’il t’en donne aussi. Pour finir… Si tu suis comme moi les chemins de FLE (Ellye/maintenant)… Tu verras que ce cancer est de mieux en mieux cerné et que donc nous pouvons légitimement avoir de l’espoir grâce aux nouvelles thérapies (immunité etc…). Voilà. Je te souhaite de bien vivre le présent et de conserver la sérénité. Je le souhaite à tous ici. Bonne journée. Patricia