B diffus haut grade

Nos pathologies Lymphomes à grandes cellules B
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Bonjour

Tout d’abord un grand merci pour l’existence de ce forum qui fait beaucoup de bien au moral (et Dieu sait si j’en ai besoin en ce moment).

Un résumé de mon histoire : 33 ans, découverte fortuite d’une masse abdominale en février 2022. Diagnostic très rapide (ayant la chance d’être médecin radiologue à l’hôpital) d’un B diffus à grandes cellules, double expresseur, IPI2 (car stade III + LDH -tres- élevés).

Je suis en cours de traitement depuis février donc à l’Institut Gustave Roussy, avec 1 cure de R-CHOP puis 3 cures de R-ACVBP (ils ne voulaient pas taper trop fort avec le R-ACVBP pour la première cure en raison d’une complication lors de la biopsie de la lésion).

Le PET scanner après les 4 cures a montré une réponse métabolique complète Deauville 3, et je continue donc sur la consolidation (2 Methotrexate haute dose, 4 cures de R-holoxan-VP16, 2 cures de cytarabine). Je suis actuellement entre la 1e et la 2e cure de R-holo-VP16.

Etant moi même médecin (mais pas hématologue je précise), je ne peux pas m’empêcher de lire toute la littérature médicale qui me tombe sous la main, avec des effets plus ou moins négatifs sur mon moral selon les jours. Ma grande angoisse du moment est de me demander si le lymphome ne va pas revenir pendant les cures de consolidation, et évidemment si je ne vais pas rechuter dans les mois qui viennent :frowning:

Le moral au début de la maladie était bon, je me sentais battant, mais les jours passant, j’arrive de moins en moins à rester optimiste. Je suis bien entouré par ma famille, mon compagnon et mes amis, mais au fond de moi je me sens seul, car il est difficile pour eux de comprendre mes angoisses, que je partage du reste assez peu par peur de les inquiéter.

J’aimerais donc savoir
1/ Si des gens ont eu une maladie similaire à la mienne et seraient prêts à échanger leur expérience avec moi (ça m’aidera beaucoup à me sentir moins isolé)
2/ S’il existe un groupe de parole/soutien de patients avec lymphome à l’IGR ou en région parisienne
3/ Si vous connaissez un psychologue qui a l’expérience de cette pathologie et qui consulterait dans le sud de Paris

D’avance merci à tous pour les réponses que vous pourrez m’apporter, et dans tous les cas je suis très heureux de commencer l’aventure France Lymphome Espoir ! :grin:

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Bonjour,
Certains centres hospitaliers organisent des groupes de paroles mais ils ne sont pas exclusifs sur les lymphomes.
Vous pouvez contacter notre ligne d ecoute au 01.42.38.54.66 le mardi et le jeudi ou aller rencontrer nos benevoles sur une permanence dans un centre hospitalier (cf agenda sur notre site internet).
Tres cordialement,

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Bonjour
J’ai un lymphome à grandes cellules B. J’ai eu certains de vos traitements : cytarabine, R-CHOP, methotrexate.
Je suis comme vous, et comme nous tous, à garder cette crainte de la rechute. Mais si il ne faut pas oublier que la rechute est possible, il faut vivre, il faut aimer la vie.
C’est certain que votre entourage ne peut pas comprendre votre angoisse. Mais ils ont la leur.
Vous allez apprendre à gérer tout ça, puis un jour, vous ne penserez plus à cette pourriture.
Je suis différente de vous. Pour me battre contre cette pourriture, j’ai besoin de la connaître, de comprendre tout. Et je me renseigne sur internet. J’entrecoupe tous les renseignements. Je fais le tri. Je lis et je relis tous mes examens ou mes comptes rendus.
Autrement le methotrexate, vous l’avez en intrathecale?
Courage à vous
:muscle::muscle::muscle::muscle:

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Merci pour votre réponse !

Ça fait du bien de savoir que l’on n’est pas seuls.

Je suis pareil que vous sur le besoin de tout savoir, malheureusement dans mon cas, ma formation médicale est à double tranchant : si j’ai plus de facilité pour comprendre les résultats et la portée de la plupart des études, j’ai aussi plus tendance à être pessimiste, ayant vu de première main des cas où les choses ne se sont pas bien passées (meme s’ils sont heureusement minoritaires).

Cela vire même à l’obsession, et j’ai l’impression que cela m’empêche de vivre pleinement les jours présents, alors que je suis encore en forme.

Je pense que la reprise du travail aidera déjà bien !

Pour le Methotrexate, j’ai eu deux perfusions intraveineuses haute dose qui nécessitaient des hospitalisations de 3-4 jours pour rendre les urines alcalines et surveiller l’élimination du produit.

Encore merci pour votre réponse, je vais prendre exemple sur vous et essayer de vivre ma vie sans trop penser à l’échec ou la rechute !

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Bonjour Steph,
J’ai eu un LNB B diffus à grande cellule stade 4 avec atteinte osseuse, traité par 8 cures de R-CHOP + 4 PL (methotrexate je pense), en rémission depuis un peu plus de 3 ans.
En cours de traitement on suit le protocole, tout est cadré… C’est clair quand s’approchant de la fin des traitements vient l’angoisse de la suite.
Je suis à votre disposition pour échanger.
Courage,
Fabrice

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Bonjour Fabrice

Merci pour votre message qui me rassure, et félicitations pour avoir passé la barre des deux ans !
J’espère qu’avec le temps les angoisses se dissipent un peu :slightly_smiling_face:

Dans mon cas ce qui me stresse particulièrement c’est que je cumule plusieurs critères de pas très bon augure, mais j’essaie de ne plus trop y penser.

Et je me suis enfin décidé à solliciter une psychologue de l’IGR pour en discuter !

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Bonjour Steph,
Les angoisses se dissipent mais je ne veux pas tourner la page trop tôt au risque d’avoir de mauvaises surprises.
Effectivement il ne faut pas trop se projeter, ni faire trop de recherche… Pour ma part quand je me suis retrouvé à 3 heures du matin sur le net en train de “calculer” mes chances de survie j’ai dis stop et je me suis focaliser sur ce que je pouvais maitriser à savoir l’alimentation, l’activité physique et le strict respect des protocoles.
Pour vous rassurer et vous êtes bien placé pour le savoir il faut garder à l’esprit qu’il existe beaucoup de traitements possible pour notre pathologie.
Courage,
Fabrice

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Bonjour ,mon beau frere vient d’avoir greffe moelle le 6 mai …je vous passe les détails des effets collateraux .
Sortie aplasie ik y a à peu près une semaine ,mais tantôt douleurs ventre ,tantôt douleurs estomac 15 comprimés à prendre ,ne mange rien ,nausées ,la nourriture lui fait regret
Si les globules immunités remontent il vient d’apparaître des globules blancs indiquant des cellules cancéreuses .évidemment on est inquiet …les toubibs disent qu’ils vont rajouter qq chose du donneur que la nouvelle moelle ne fonctionne pas assez vite …quelqun sur le forum a til déjà rencontré ce genre de trucs merci pour vos conseils ,votre soutien 6 semaines après la greffe c’est beaucoup non
Autorisation laisser chambre stérile il en pouvait plus .courage à vous tous

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Bonjour,

Je ne suis pas en mesure de vous aider, n’étant pas dans la même situation que votre beau frère.

Peut être trouverez vous des personnes avec une histoire similaire en recherchant dans le forum, ou en allant dans une section dédiée ?

Bon courage à votre beau frère et vous

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Merci beaucoup ,désolée pour le dérangement

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Bonjour
Je pense que vous parlez d’une allogreffe, si c’est avec un donneur.
Vous décrivez des effets secondaires qui sont normaux pour une autogreffe ou allogreffe. Ils restent très longtemps.
Après autogreffe ou allogreffe, la moelle osseuse a beaucoup de difficulté à repartir seule. Et c’est elle qui nous fournit les cellules sanguines. On va peut-être lui proposer du zarzio ( injection de facteur de croissance des globules blancs). On peut aussi avoir recours aux transfusions de sang et de plaquettes.
Bon courage à vous.

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Pour commencer, je tiens à vous remercier pour votre témoignage.
Témoigner quand nous sommes nous même professionnel de santé est d’autant plus courageux car nous n’avons jamais été préparés à passer de l’autre côté du bureau de consultation.
Nos angoisses sont d’autant plus importantes car bien que faisant confiance aux confrères, notre sentiment d’impuissance couplé à nos connaissances médicales tend parfois à nous isoler et à majorer notre anxiété.
Nous nous retrouvons dans une situation inédite; nous sommes soignants mais nous ne pouvons pas partager nos angoisses avec nos propres soignants, ni avec nos familles pour les protéger ou par peur de leur incompréhension.
Si je peux me permettre de partager mon expérience, je vous encouragerais vivement à partager la votre tel que vous l’indiquez dans un contexte de groupe de parole par exemple et de verbaliser, de déposer auprès d’un psychologue.
Mon expérience m’a appris que nos connaissances médicales, nos recherches bibliographiques sur les différentes bases de données, la lecture des derniers articles des revues médicales prestigieuse ne pouvaient que majorer notre anxiété.
Lire des témoignages pleins d’espoir sur ce forum m’a été d’une grande aide et je tiens à remercier de nouveau toutes les personnes qui sans le savoir m’ont permis de prendre du recul et de m’apaiser.
Prenez le temps de prendre soin de vous. Nos activités professionnelles nous passionnent tout autant qu’elles nous font parfois prendre des décisions louables mais non sans conséquences, comme reprendre le travail rapidement après la fin des traitements, sans s’accorder un temps de repos pour pouvoir nous ressourcer auprès de notre entourage.
Prenez du temps pour vous. Prenez tout le temps nécessaire.
La lecture de romans m’a souvent permis de m’évader. Il est vrai que j’aimais lire, mais que mon quotidien professionnel ne me laissait que très peu de place pour cela.
Explorer des choses qui vous font plaisir ne pourrait vous faire que du bien.
Les effets sur l’amélioration de l’anxiété ne sont pas négligeables et je ne vous apprendrai rien si je vous parlais des liens entre notre état somatique et notre état psychologique .
Je tiens encore à vous remercier vivement de permettre aux soignants traversant ou ayant traversé cette épreuve, de partager leurs expériences grâce à votre témoignage.
Je vous souhaite le meilleur pour la suite avec une bonne, rapide et durable rémission.

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Bonsoir

Merci pour votre réponse qui décrit très bien mon ressenti de la situation. J’en sais “trop” et ne peux pas tout partager avec mes proches au risque de les angoisser, et je n’en sais “pas assez” et n’ose pas poser toutes les questions nécessaires à mon hématologue qui de son côté, et c’est bien normal, prend peut-être moins la peine de me donner toutes les informations en pensant que je les connais déjà.

Finalement, je me rends compte que plus que les statistiques que l’on trouve dans les études ce sont les histoires individuelles qui me touchent et me donnent de l’espoir, d’où l’importance de forums comme celui-ci (d’ailleurs je viens de lire votre propre témoignage, et pense que des histoires comme la vôtre ont dû ôter un poids sur le cœur de beaucoup de patients).

J’ai déjà fait un petit pas en prenant rendez-vous avec une onco-psychologue de l’hôpital. Le premier rendez-vous aura lieu vendredi prochain, j’espère que j’arriverai à lui exprimer tout ce que j’ai sur le cœur.

Concernant la reprise du travail, j’ai déjà décidé de reprendre au milieu des chimios que j’ai la chance de bien tolérer pour l’instant. Mais j’ai beaucoup de chance, ma spécialité me permet de faire une grande partie du travail à distance. Je me rends compte du bien que cela me fait, de pouvoir occuper mon esprit à autre chose que mon propre cas (mais j’évite soigneusement d’interpréter les examens de patients d’hématologie…).

Au final il nous faut apprendre à revivre un semblant de normalité, sans savoir si nous y arriverons un jour.

Et si d’autres soignants lisent ce message : vous n’êtes pas les seuls, notre travail nous pousse souvent à garder pour nous nos états d’âmes, mais il est important de pouvoir partager notre ressenti dans cette situation terrible !

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Bonjour Steph,
On m’a diagnostiquée un double lymphome en juin 2018 (enfin ça a pris du temps comme il y en avait 2), un lymphome B a grande cellule diffus et un marginal (rare). Après 8 R CHOP + 4 PL j’ai eu 20 mois d’immunothérapie Mabthera.
J’ai été tranquille à peine 18 mois et en mars 2022 j’apprenais une rechute agressive.
Je suis actuellement traitée par R ICE, et dans 15 j dernière étape, avec chimio BEAM et autogreffe.
J’espère au fond du cœur que vous serez en rémission sur du long terme.
Voilà ma petite histoire.
Bon courage ! Gardez le moral !
Sylvaine

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Bonjour Sylvie

Merci pour votre témoignage. Je vous souhaite beaucoup de courage pour votre traitement actuel, et croise très fort les doigts pour que tout se passe au mieux pour vous !

Stéphane

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Bonjour Sylvaine
J ai quasiment le même parcours que vous
Rechute après 18 mois…
Demain je rentre pour une chimio de mobilisation pour effectuer une citapherese sous 15 jours en vue de l autogreffe prévue fin Août…
Ou en êtes vous?
A-t-on déjà collecté vos cellules souches?
Bien à vous
Deborah

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Bonjour,

Oui il faut garder le moral et vivre. Chaque jour est un jour meilleur.
Moi aussi j’ai un lymphome B diffus à grandes cellules et actuellement j’en suis à la 4éme ligne de traitement. J’ai commencé avec R-CHOP (3 séances) réponse à 80% donc pas suffisante pour continuer. Puis R-DHAP (2 séances) échec du traitement. On passe sur les CART-Cells et rechute 12 mois après les Cart-Cells et aujourd’hui essai clinique sur 8 mois avec un traitement toutes les 3 semaines. J’ai toujours un super moral et garde confiance. Je fais du sport pour me maintenir en forme quotidiennement et la vie continue. Si vous le souhaitez vous pouvez revenir vers moi pour toute question utile. On peut perdre des batailles mais il faut gagner la guerre.

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Bonjour Antoine

Oui il faut toujours garder espoir ! Je suis admiratif de votre force de caractère malgré les épreuves. Je n’en suis qu’à la première ligne, et ai du mal à me dire que j’aurai du courage pour en affronter d’autres si elles arrivent…

Si je peux me permettre, de quand date votre diagnostic ?

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La maladie a été détectée le 1 septembre 2020

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LYMPHOME NH agressif B grosses cellules grade 4, 59 ans. R.CHOP 8 séances avec picc line. En rémission dés la quatrième chimio, en rémission depuis 5 ans au mois de février 2003. Grosse fatigue, problèmes dentaires, sécheresse, vue. Mais je survis. La fatigue est le pire. Trés étonnée de cette rémission/guérison rapide… Cherche aussi renseignements pense avoir une piste pour la cause. A bientôt.

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