Je soupçonne le vaccin covid d’avoir déclenché mon lymphome folliculaire
Et mon partenaire a déclenché la maladie de Ménière juste après sa deuxième injection
On ne sait pas… mais le doute est bien là.
Maintenant, j’hésite à faire un nouveau vaccin
La crainte de redémarrer le lymphome (je suis en rémission depuis juin 2024, en traitement immunologies deux ans) contre la crainte d’un gros covid (il y a encore plein de virus, trois amis ont été testée·e·s en positif ces 4 dernières semaines en faisant le test pour être sûr avant de me voir, avec des symptômes d’allergie au pollen).
Bonjour
En janvier 2021, entre deux cycles de chimio RFC (pour traiter une LLC), j’ai contracté le fichu virus en allant me faire vacciner. C’était ma troisième injection et les deux premières s’étaient déroulées dans des conditions optimales, avec distances de sécurité respectées. Là, ce n’était plus le cas. Je suis resté hospitalisé 4 semaines, dans un état critique qui m’a valu un séjour d’une semaine en réanimation car mon taux d’oxygène avait dangereusement baissé. Au bout de trois semaines, mon taux d’anticorps a atteint des sommets ; effet retard du vaccin sur un organisme immunodéprimé. Une dizaine de jours après ma sortie, j’ai ressenti une douleur atroce dans la poitrine avec cette sensation qui vous fait dire “je vais mourir”. C’était un pneumothorax, nouvelle hospitalisation en urgence, séjour de trois semaines en pneumo.
Chacun se positionne par rapport au vaccin, je sais que dans mon cas, et je ne parle que de mon cas, si je n’avais pas été vacciné et malgré tous ces aléas, je serais mort. C’est ce que les médecins m’ont expliqué et je me fie à leur expérience. D’autres malades, jeunes et bien portants au départ et non vaccinés ont dû subir beaucoup d’allers-retours en réa, et plusieurs y ont laissé la vie. Le vaccin m’a finalement sauvé la vie.
Je suis vivant. À la suite d’une greffe de moelle osseuse (myélodysplasie à haut risque), j’ai perdu tous les bénéfices des vaccins, ce qui m’impose une grande prudence et je referai bientôt tout le parcours vaccinal. Inutile de dire que grippe + COVID sont au programme, dès que ce sera possible.
En attendant, cela impose de se protéger, surtout si le virus est d’actualité. Précision : ce n’est pas le vaccin qui a déclenché la myélodysplasie, mais le premier cycle de chimio pour la LLC. Je ne regrette rien car si on ne m’avait pas soigné, je ne pourrais pas témoigner aujourd’hui.
Prenez bien soin de vous, et fiez-vous à ce que l’équipe médicale vous dit.
Bonne journée,
Joël
il est touchant. Je suis heureuse de l’issue que vous avez eue grâce au vaccin et au personnel hospitalier.
j’entends bien la protection en 2021 (j’ai moi-même fait 3 vaccins lors des épidémies dures où il y a eu beaucoup de morts).
aujourd’hui, la plupart des gens que je connais ne font qu’un petit rhume. rien à voir avec les cas de 2021.
et il y a ce traitement à prendre dans les deux premiers jours (PAXLOVID)
je me demande si je risque l’hospitalisation quand même
et si le bénéfice du vaccin vaut le risque (de ce vaccin qui ne m’inspire plus confiance)
Je comprends bien vos doutes et vos attentes. Notre profil n’est pas celui de tout un chacun, notre organisme est immunodéprimé, cela change la donne. Nous ne sommes pas non plus à l’abri d’un nouveau variant plus agressif. Il reste le masque, les gestes barrière (toujours d’actualité au CHU qui me suit en post-greffe). Le plus délicat est de se protéger d’autrui surtout quand on voit des malades qui toussent en salle d’attente chez le généraliste et qui n’ont plus le réflexe de protéger autrui. Pour info, il est régulièrement rappelé par l’hématologue que mon conjoint doit impérativement être à jour de sa vaccination grippe + COVID, ce qu’il ne manque pas de faire.
Bon courage à vous
Joël
le vaccin ne suffit pas, le masque reste malgré tout
mais en été, personnellement, je suis moins radicale qu’en hiver (j’invite des personnes à diner si pas de symptômes, par exemple)
Bonjour Lise
Je vous partage juste mon expérience.
J’ai découvert le lymphome en 2020 j ai été traitée et en 2022 je eu une récidive et donc dû effectuer une auto greffe en chambre protégée.
J ai souhaité ne pas être vaccinée, en ai parlé au professeur qui me suivait et qui a accepté ma décision
En effet on me soignait pour “mes défenses immunitaires qui se développent trop rapidement” et le vaccin allait “les booster” …j avais l impression qu on me donne une voiture et devoir appuyer en même temps sur le frein et l accélérateur.
Je n ai pas ressentir bon de le faire.
J étais donc immunodéprimée en plein boom COVID et pleine période de vaccination et j ai résisté. J ai attrapé le covid comme tout le monde : une fois un peu fort et une fois positive sans aucun symptôme.
Des amis vaccinés et pas sous traitement l’ont attrapé et ont été plus touchés que moi…
3 ans plus tard et non vaccinée je suis contente de ma décision.
Je vous souhaite ainsi qu a tout le monde un bon rétablissement, plein d’énergie et de courage 🩷