Bonjour à tous ,
C’est un peu perdue que je vous laisse ce message.
Mon Petit frère a un lymphome B diffus à grandes cellules satde 4 .
Après 3 lignes de chimio , un échec d’autogreffe et échec du traitement Cart cells , il est désormais sous lenalidomide/revlimid , traitement qui doit stopper l’évolution du lymphome mais pas le guérir .
Pour eux plus de solutions pour le guérir ( il a 30 ans )
Je suis anéantie par tout ça , je ne sais pas où l’on va mais si quelqu’un peut me guider par rapport à ce traitement , si vous le connaissez , si vous avez eu de bons résultats ? Faites le moi savoir .
Ou si vous avez tout simplement la gentillesse d’échanger avec moi sur vos ressentis face à son cas
Il a fait une IRM la semaine dernière il a des lesions sur le sacrum mais juste en surface rien dans l’os .
Je vous remercie pour l’attention que vous porterez à mon message.
Audrey ( une grande soeur inquiète)
Je ne peux vous apporter de réponse à votre demande. J’espère que ce traitement fera son effet. N’‘oubliez pas de prendre soin de vous aussi. Le rôle d’ aidant est difficile également et peu d’attention y est portée. Vous êtes formidable. Continuez à vous battre aux côtés de votre frère.
Comme certains disent, la science évolue tous les jours. Je croise les doigts pour vous deux.
Bonjour Audrey !
J’espère que votre frère a bien supporté et a eu de bons résultats avec le traitement Revlimid ! Est-ce que les anticorps monoclonaux avaient été envisagés ? Je suis aussi en rechute, et à la recherche du bon traitement. Si une rémission complète est impossible, stopper l’évolution sans effets secondaires majeurs peut être une option acceptable !
Bon courage, et bravo pour votre implication dans l’épreuve de votre frère ! Le support de l’environnement familial vaut bien une dose de médicaments, sans les effets néfastes !
Bonjour Éric
Mon frère est décédé il y a 4 mois .
Le lymphome a gagné la bataille.
Mon petit frère n’avait que 34 ans et une vie pleins de rêves .
C’est terriblement injuste .
Merci pour votre message.
Belle journée à vous.
C’est réellement injuste surtout quand on sait toutes les épreuves par lesquelles il est passé.
Bon courage à vous. Vous étiez tellement impliquée.
Mes sincères condoléances.
Mon frère me manque terriblement.
La veille de partir il s’accrochait encore à moi et le demandait de le sauver …Je n’ai rien pu faire.
Mon frère c’est ma plus belle étoile , mon âme sœur .
L’amour qui nous liait était tellement fort qu’il transcende toutes les frontières.
Il n’est jamais bien loin de moi … Et mon papa non plus ,mon papa qui est mort de chagrin …
Ils sont désormais à deux …
Bonjour Audrey,
Votre frère vit encore par le souvenir que vous gardez de son sourire, des mots que vous partagiez, et même du combat que vous avez vécu ensemble.
Désolé de lire que votre père n’a pas supporté cette douleur, mais vous devez être forte et prouver que la vie continue malgré les épreuves ! Je suis un peu dans le cas de votre frère, en 5ème ligne de traitement, et s’il devait m’arriver quelque chose, j’aimerais que seule ma vie soit terminée, pas celle de mes proches.
Bon courage !
Eric ,
Ne perdez pas espoir .
Accrochez vous.
Quel est votre traitement en ce moment ?
Merci pour vos mots si réconfortants
Je suis avec vous par la pensée .