Avez-vous des effets secondaires au ritu en entretien vous aussi?

Traitements Traitements et Effets secondaires
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Bienvenu au Club, BB!!! J’ai vécu exactement tout ce que tu décris, pendant mon cycle de chimios j’ai perdu 8 kg (à ma grande joie, je me trouvais un peu trop ronde avant…) que j’ai repris en double 2 mois après mon traitement!!! (Bon, j’en ai reperdu 8, retour au point de départ!) Pour la peau, j’avais aussi la peau très sèche, et j’ai fait une petite jaunisse (ictère hépatique) j’étais orange, tout le monde me croyait très bronzée en plein hiver… Mpoi j’ai reçu 6 r-chop (rituximab- cyclophosphamide+Adryacine +oncovin (vincristine) + Prednisone. maintenant en traitement d’entretien par ritu pour deux ans. Bientot un an de rémission (le 24 février 2010, c’était ma dernière chimio!!!). Le ritu me mets les lymphocytes à plat et me fatigue énormément, douleurs musculaires et articulaires, j’attrappe tous les microbes et virus qui passent, j’ai une grosse rhinite en permanence, mais bon, je continue…

Pour Soniapb, petite rectification: non le ritu n’est pas une thérapie génique,car il ne modifie pas tes gènes. C’est une immunothérapie, par des anticorps de souris (de hamster en réalité) génétiquement modifiés pour être “humanisés” c’est à dire pour être le plus compatibles avec l’organisme humain, mais ce n’est pas parfaitement le cas et c’est ce qui cause des réactions allergiques, le corps humain les identifiant comme des corps étrangers et indésirables … d’autres part, ça ne touche pas que les mauvaises cellules, mais tous les lymphocytes matures , car tous les lyphocytes matures sont porteurs du CD20, la protéine marqueur ciblée poar le ritu. Seules les lymphocytes immatures ne portent pas ce marqueur et sont épargnés, mais il leur faut qq jtemps pour arriver à maturité et repeupler le système sanguin.

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J’ai commencé il y a 6 mois mon traitement d’entretien par rituximab, après une cure de R-CHOP pour un lymphome folliculaire. Le R-chop a donné une rémission complète et l’hémato m’avait convaincue de l’utilité du traitement de ritu pendant les deux ans. Il n’avait mentionné aucun effet secondaires… Mais après trois injections, je suis bien obligée de constater que j’ai des problèmes avec ce ritu: j’ai divers symptomes bizarres et plus ou moins génants: des maux de tête atroces et quasi permanents avec des sensations de paresthésie faciale, des démangeaisons fortes sur tout le corps et le cuir chevelu (je me gratte parfois au sang!)des douleurs dans les jambes/muscles/tendons, courbatures, frissons, une petite fièvre à 37°8/38° les soirs, de la fatigue et des essoufflements au moindre effort, je n’arrête pas d’être malade (gastros, angines, rinopharyngites,infections urinaires) et par dessus tout ça, une insomnie qui s’est installée depuis. Les bilans sanguins effectues avant chaque injection montrent que le taux de lymphocites est bas (<1400) deux mois encore après l’injection, ça a peut-être un rapport? Il me reste encore 9 injections, soit 18 mois de traitement…
J’aimerai savoir si d’autres patients en traitement de ritu ont ce genre de problèmes?

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Salut Christine
Merci d’ouvrir cette file, après notre longue conversation, nous nous sommes rendu compte que nous sommes au moins 2. On s’accroche et on se soutient. J’espère que nous auronzs des réponses constructives. Moi, j’y vais aujourd’hui, allez bizzzzzzzzz

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Chirsm, Chrispoz, votre sujet m’interresse et tous les témoignages sur le sujet qui suivront j’'espère !

Le traitement de suivi pour moi devrait se mettre en place au printemps, après l’actuelle chimio; Mon hémato ne m’a pas parlé pour l’instant (elle attend certainement d’être dans le sujet) des effets secondaires et surtout de la nécessité et efficacité de ce traitement de suivi;

A vous lire,
Amicalement
Ma galie

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Bonjour Chrism , Chrispoz, Mag,

Bonne idée Chrism cette file pour parler de nos expériences par rapport au Ritu

Personnellement , les effets secondaires pour moi furent assez minimes au départ , maux de têtes importants aux 3 premières injections, par la suite ils ne sont pas revenus , pas trop de fatigue, pas de douleurs particulières ,hormis celles déjà induites par la chimio (douleurs articulaires et musculaires )
D’ailleurs concernant la fatigue, mon Doc m’affirmait haut et clair que le Ritu ne fatiguait pas et refusait systématiquement de m’arrêter quelques jours après la perf :frowning: (heureusement le géné m’arrêtait ,lui !)

Egalement,baisse des lymphocytes pdt le traitement (revenus à la normale depuis la fin du tt)

En revanche , comme toi , nombreuses infections urinaires et divers maux genre eczéma dans les oreilles .(régulièrement ,crises de démangeaisons dans les oreilles et douleurs genre otite)

J’ai beau , à chaque consultation chez mes différents docs ,évoquer la responsabilité du ritu dans ces maux, la réponse est toujours NON !

Depuis 2 jours j’ai aussi un nouveau"truc" une infection du cartilage de l’oreille , le doc me dit que ça ne vient pas des traitements et que ceux-ci sont déjà loin (j’ai fini le ritu en mars, je ne trouve pas que ce soit si loin…)

En as-tu discuté avec ton généraliste ?

Le ritu provoque des allergies , est-ce qu’on te donne bien la polaramine ?

J’ai l’impression que les médecins n’ont pas encore assez de recul sur l’utilisation et les effets du ritu en entretien, je crois que c’est assez récent

Voilà , pas réellement de réponse constructive, juste mon expérience ,je suis dans le"flou" comme vous
Bonne journée
Framboise

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Salut.Je suis aussi en entretien rituximab pour le moment et en effets secondaires j’ai constaté:diarrhée,démangeaison,fatigue,baisse des blancs et parfois sueurs nocturne.

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Salut à tout le monde
Je rentre aujourd’hui de mon traitement d’entretien. Le fait est que j’ai des rapports avec l’hémato qui sont francs, directs et constructifs, ce qui n’est pas forcément le cas pour tout le monde. Il est demandeur des effets éventuels du RITU, meme s’ils sont exposés dans les différentes notices en leur possession. Mais rien ne vaut le vécu (c’est aussi pour cela que nous existons et que nous sommes là).
Les différents effets que j’ai pu ressentir (comme beaucoup d’entre nous), sont les fourmillements et engourdissements des extrémités, le mal de jambes, les maux de tetes, la goutte au nez et la sentsation de rhume avec un peu de fièvre, des coups de pompes soudains et surtout l’impression d’attraper tout ce qui traine. Après une courte discussion, il n’y a surtout pas eu de dédit, ou de refus de cet état de fait, mais presque au contraire le constat que de toute façon, meme si les prélèvements sanguins ou autre examens sont bons, notre système immuno depresseur reste sensible. Je ne métendrais pas beaucoup plus que cela, car chaque cas est différent, nous le savons bien, et que pour avoir des infos vraiment personnalisées, il faut vraiment insister avec vos hématos respectifs, car tous n’ont pas la meme idée sur la question.
Je pense que la question doit se poser autrement. Ce n’est pas : est ce le ritu qui fait cela ? mais : Comment se fait il que je ressente tout cela ?
Le ritu, n’est je pense qu’un des éléments, le reste fait partie de notre vécu et donc de nous.
Bon, pour acceptation…
N’oublions jamais que ce n’est pas du paracétamol qu’on nous injecte…
Si besoin, appelez moi
Amicalement
Christophe

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Ok Christophe, la question que je me pose moi est “Pourquoi je ressens ces choses bizarres et désagréables et comment en venir à bout?” parce que depuis la chimio, depuis un an,c 'est encore pire qu’avant les traitements en fait. Les mêmes symptomes que ceux de la maladie + les autres, qu’on ne sait pas vraiment à quoi imputer, puisque les toubibs eux mêmes ne donnent pas de piste…
Personnellement, j’ai arrété brutalement (pas malin je crois) un traitement anti-dépresseurs + benzodiazépine il y a 5 semaines et je fais peut-être sans doute un syndrome de sevrage dont les symptomes se confondent probablement avec les effets du ritu. j’en ai ras le bol de passer des nuits blanches à me gratter, de me trainer comme un zombie dans la journée et de ressembler à une petite vieille quand je marche… Je vais voir mon généraliste cet aprèm pour faire le point avec lui, j’en profiterai pour parler du ritu, de tout ce que je ressens: c’est un homme franc, qui ne se débine pas quand on lui pose une question, et qui n’a pas honte d’avouer qu’il ne sait pas quand c’est le cas. Je ne vous cache pas que l’idée d’arrêter ce traitement de ritu me passe aussi par la tête de plus en plus souvent, même si je connais les enjeux et les risques… (non, je ne suis ni kamikaze ni suicidaire, je ne fais qu’y penser, et d’ailleurs mon entourage ne comprendrait pas et n’accepterait pas de prendre ce pari!)
Si j’ai plus d’infos, je vous tiens au courant.

Bonne journée chez vous, ici il tombe quelques flocons…

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Je viens de réaliser que mon traitement comprend du Ritu (MABTHERA ?)…6 cures de RCHOP et 2 d’anticorps monoclonal) décidément j’ai l’esprit très lent…(effet secondaire…sisi???)

Les effets se mélangent avec ceux de la chimio, mais 2 signes sont assez manifestes:
insensibilité aux bouts des doigts, et douleur intense mais bréve dans les oreilles, qui pourrait faire penser à une otite sans en être une.
Maux de tête régulier sans être intense et souvent des sensations de picotis le long de la colonne vertebral (du plus certainement au Neulasta).

Je suis enrhumée depuis 3 semaines tout en étant sous antibio tous les jours, en prévention…

J’ai pas fait avancer le débat, mais je me suis éclaircie les idées tout haut !!!

Chrism, j’espère que ton médecin va t’aider à retrouver le rythme que tu souhaites, c’est trés frustrant effectivement et le moral en pâti;
gros bisous à toi et à tous

ps : bon courage aussi à ceux qui bossent avec ces traitements de dingues !
Magalie

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Bonjour à tous , on m’a decouvert en janvier 2010 un lymphome folliculaire , j’ai été traité par 6 RCHOP + mabthéra , à ce jour je suis en rémission complete avec un traitement d’entretien rituximab mis en place pour deux ans , pour l’instant je n’ai eu que deux injections , les effets secondaires que j’ai pu ressentir jusqu’à maintenant sont des douleurs articulaires et musculaires .Bonne journee a vous tous de la normandie ou il fait tres froid ce matin .

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Ici aussi, il fait très froid ce matin et la neige a refait son apparition, ça n’aide pas le moral à remonter…
J’envie les marmottes qui hibernent! Dormir, un rêve, et en plus ça aurait l’avantage de me faire perdre du poids (les p’tites bêtes ne se réveillent pas pour manger…) :wink:
A plus

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T’as raison christine, moi j’ai passé la nuit à manger, et maintenant dodo, je suis rincé…
bizzzzz

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Coucou, comme prévu j’ai vu mon généraliste hier, et comme prévu: rien de nouveau sous le soleil (enfin plutôt sous la neige, ou sous le ciel gris pour ce qui est de ma région!) Pour la communauté médicale, les effets secondaires du Ritu, il y en a peu de décrits et de répertoriés, et ils sont minimes sic! c’est pas les toubibs qui les supportent, ça se voit! on devrait obliger les médecins à tester les médocs et traitements qu’ils prescrivent avant de faire leur ordonnance!!!) enfin, il reconnait que tout médecin est amené à mnimiser les problèmes surtout lorsqu’il n’a qu’un traitement à proposer…
Bon au final, il pense que je suis en train de cumuler les problèmes: syndrôme sévère de sevrage aux anti-dépresseurs + effets secondaires au Rituximab +suite des effets secondaires des chimios dont les produits ne sont sans doutetoujours pas évacués 6 mois après… Il pense que les douleurs musculaires et tendinneuses et les céphalées sont dues à des atteintes des nerfs par les produits de chimios… Je commence donc un traitement pour les névralgies, et je redémarre un programme de détoxification avec mon homéopathe que j’ai du coup appelée ce matin, mais ça sera plus long (6 mois au moins pour tout évacuer d’après elle)
Rien de nouveau disais-je, enfin quand même ça va mieux quand on peut discuter avec son médecin des problèmes liés à son traitement car on peut envisager des solutions pour faciliter la vie quotidienne avec ( et malgré) les effets secondaires, alors que lorsqu’ils affirment d’emblée qu’il ne peut pas y avoir de soucis, ils ferment toute discussion et tout recours pour soulager et nous renvoient à notre pauvre condition de malade- objet. Moi j’ai besoin d’être active dans mon traitement, d’y participer et d’échanger pour comprendre ce qui se passe, c’est plus facile pour supporter et accepter ce qui va autour du traitement, je pense qu’il va ainsi pour une grande partie des patients (mot haï !)
Voili voilou, c’est tout!
Bizzzzz

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bonjour Christine et tous les autres,

je suis tout à fait d accord avec ton ressenti concernant la manière dont les oncologues tentent de “nier” certains effets secondaires, comme si ils avaient eux memes du mal à accepter cette “toxicité” sur ce chemin de la guérison. Hélàs comme tu le fais remarquer, cela ferme le dialogue radicalement! mais plus grave fait ressentir au patient un sentiment de non reconnaissance, je veux dire par la que l on a besoin d être reconnus dans nos “souffrances” etc…Je l ai vécu deux fois et maintenant ne lui parle plus de ces choses, heureusement que mon médecin homéopathe-acupuncteur est là pour palier aux effets secondaires…et pour le dialogue!!
je constate tout de meme sur ce forum que certains médecins sont interessés par les effets secondaires de leurs patients, après tout meme sur les notices des médicaments courants il est précisé de bien vouloir informer le laboratoire des éventuels effets secondaires non spécifiés sur la notice…

voila pour le moment,

bonne fin de journée à tous
Geneviève

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Bonjour à tous les concernés,

J’ai été traitée un an avec du ritu de mars 2009 à mars 2010, pour un lymphome folliculaire découvert en 1998,après une série de chimio en 2001 et en 2004.
Pendant cette année , le ritu ne m’a provoqué aucun effet secondaire (j’ai 61 ans)

Chacun réagit probablement différemment. Mais à chaque injection, on me demandait quels étaient les effets secondaires.

Je suis en rémission ,avec des contrôles réguliers car récidive possible.

Courage à tous!
Christiane

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bonsoire a tous
quelqu’un avait suivie le protocole ESHAP; et le protocole R-GEMOX?? pour un LNH FOLIC. en rechute
merci

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et bien à vous lire , j’ai peur !!! j’espère ne pas avoir de démengeaisons !! ç’est la pire des choses pour moi , mais je me dis que chaque personne est différente et que ça ira … donner moi un peu de réconfort

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j’ai eu séance de rituximab depuis 2005, dont 2 ans en entretien et aucun n’autre traitement jusqu’à auj où j’attaque RCVP. et le rituximab a été génial, sans effet du tout !!! même pas arrêtée ! + fatigable, c’est tout, mais je l’ai très bien géré. une chance, j’ai l’impression. Mais moi aussi, le professeur de Paris indique qu’il n’y a aucun effet. c’est de la thérapie génique, c’est complètement DIFFERENT de la chimio. Ca ne touche aucunement les bonnes cellules, que les mauvaises ! C’est pour cela qu’il est génial aussi ! Et, c’est aussi pour cela qu’il n’a pas d’effet indésirable. Je pense que ceux qui ont des effets, sont encore sous les effets des chimios diverses qui continuent… même après l’arret des traitements… il doit y avoir des interférences … non ???
bon voilà, moi je suis dans le chemin inverse, j’ai seulement maintenant le RCVP car c’est revenu trop souvent…
à bientôt.